или Детето с увреждане и скритите препъни-камъчета за крехката майчина психика

Автор: Ина Маринова

Странна порода хора сме ние – майките на деца с увреждания. Раждайки дете с увреждане или преживявайки увреждането впоследствие, минаваме през съвкупност от етапи.

Етап на първично лечение, с него плътно върви и етапът на тръшкането и безспирния рев, ама рев до откат, за щастие само в началото, макар че не съм убедена дали не е за нещастие, защото последващото поведение ни превръща в параноици и абсолютни шарани, лапащи всевъзможни въдици.

Следващ етап - спираш да ревеш и в големия си процент сме като ударени от високоволтажен ток, сякаш са ни дали някакви сили свише и си викаш: „Аааа, не, ще го открия, ще го намеря, мамка му и лек, и ще го оправя туй дете!“ Способен си света да обиколиш, някои дори наистина го правим.

Става детето на десетина-петнАЙС години и започваш да осъзнаваш, че това не е вирус и няма да стане работата. И, аха да приемеш нещата, се появява някоя Гала и прави предаване след предаване за някакви незнайни терапии; друга „Гала“, по друга телевизия, рекламира някой манастир, вода от девет планини в десета. Трета „Гала“ пък ни праща при някоя баба, дето промушва децата през цепнатина в камък, пък влачиш захар, сол, бакпулвер... такива неща. Забъркваш кекса и готоУ.

Учудващото е, че когато примерно протестираме за права на децата, за помощни средства, за единия тон проблеми с отглеждането на такова дете, все не се събираме хора да покажем, че наистина имаме проблеми, обаче ако Гала ни каже за терапия с яйца на очи в Тимбукту, палим и заминаваме.

Изключително завладяващи са случаите, когато се появи терапевт с чужбинско име задължително, а най-добре пред името му да пише професор или поне доктор. Той задължително има издадена книга. Ама не просто книга, а то си е цяла нАука, метОдика и разни други сложни думички. Идеята е да бръкнеш в мозъка на изтерзаната майка, със скритите наклонности да се превръща в Супермен баш в тия моменти, и мозъкът ѝ да започне да работи на друга честота, така че да чува само първите пет думи - че ей на, лекува се успешно аутизъм, и тя тръгва.

Е, напоследък е модерно, пък и технологичният напредък дава тази възможност, още докато върви предаването с именития професор, издал книга, да пишеш в някоя профилирана за майки на деца с увреждания група във Фейсбук, обикновено първо – „Пуснете си Галааааааа!“ – (своеобразно викане). Секунда след финала, вече напълно и безвъзвратно зомбирани, започваме обсъждането. Винаги някоя първа е открила топлата вода и с гордост заявява, че е чела книгата, даже с радост ще я поразпрати на една, втора, трета, че нали сме бедни, та да не харчат пари и други. Чудя се, дали вече знае, че се е прекарала, или просто не е разбрала тънкостите на науката, та затуй детето си е все същото, ама нищо, чакаме следващия споделен опит.

Странна работа, що така никога не прочетох – „Детето е излекувано!“

В крайна сметка дискусията почти винаги се превръща в разбор на текста в книгата, начин на тълкуване и евентуално прилагане връз детето, ама дотам. Нещо като ежедневна среща в литературен клуб.

Ако някоя от нас, което е изключително рядко явление, се сети да порови в интернет, щото в последно време изглежда забравихме, че интернет не служи само за Фейсбук, и попрегледа публикации в подкрепа или не на даден вид терапия, може и да стигне до някоя-друга истина, но пък на тази смела майка толкова й е писнало да я обвиняват, че отнема надеждата на други, че гледа кротко да си замълчи и да отиде да прегледа някоя весела страница за клипчета със смешки с домашни любимци например. Дори и отново да добие смелост и да напише – „Ей, това е поредният търговски трик!“ , моментално скачаме и най-често я навираме… в ъгъла, отново с думите – „Как не те е срам, коя си ти да отнемаш надежда?“

Най-неприятното в цялата история е, че докато пишеш във Фейсбук и коментираш по време на рекламите предните 10 минути от предаването за новата чудодейна терапия, телефонът ти пищи поне 10 пъти и се оказва, че ти звънят всякакви баби, стринки и лели по линия на 3-ия братовчед на баща ти по майка, щото чула, че в рода ѝ една родила увредено и някак се почувствала длъжна да помогне. Докато се чудиш как да я разкараш, звъни съседката баба Мара, отново с превъзбуден тон – „Пусни Гала веднагааааа....“ В такива моменти, ако си онази знаещата, приелата и неискащата да гледа и чува, живееща в мир с проблема си, отново си в дупката и дори без да осъзнаваш, чувстваш вина. А онова пиле в главата ти, позабравеното, хем знаеш, че това са глупости, но то човърка и кълве точно в тоя момент – Дали си права, а?

И ако си от тези приелите, щастливи в нещастието си и наясно напълно, че това не е грип и чудодейното хапче не съществува, ако си изгонила човъркащото пиле, ти идва да пребиеш някоя баба, ама си даваш сметка, че тя, милата, не е виновна, виновни сме ние, които го позволяваме – майките, телевизиите, вестниците… всички.

Всеки бил имал нужда от надежда, от вяра до последно.

Интересно ми е кога е това – „до последно“? Дали се чувстваме една идея по-щастливи, надявайки се, вярвайки в чудото и то все не идва, и все не идва? Не, това не е щастие! Това е мъка, ден след ден, чакайки нещо, което една част от теб отдавна знае, че не съществува и никога няма да дойде.

Давам си сметка, че ние, майките на деца с увреждания, сме уникална потребителска група хора, пред които върви абсолютно всичко, стига да има само две думи – успешна терапия. Няма никакво значение за какво заболяване, увреждане, генетичен синдром или друго става дума. Няма да забравя отново при Гала – предаване за лъжлива епилепсия, заради дефицит на витамин Б-12 . Месеци, дори все още, децата с увреждания масово са с дефицит на Б-12. Очевидно синтетичният Б-12 не се произвежда в оптимални количества, защото явно не стига, и все още тези деца са си с епилепсията и дефицита, знам ли…

За нас няма невъзможни неща, парите не са фактор, не защото ги имаме, а защото сме склонни да потъпчем всичко останало ни, като гордост, достойнство, ако ще и пред супермаркета ще седнем да просим пари, само и само да се докоснем до заветната терапия, каквато и да е тя, и ако ще и да ходим с години. Точно тук е разковничето за всеки псевдодоктор-професор, решил да издаде книга или просто да обере тревата пред блока, изсуши и свари отвара, да я бутилира в малко шишенце и да я продаде за „чудото“ в 3 милилитра.

Освен всичко казано дотук, ние никога не опровергаваме, не признаваме провала си, не за друго, наистина не го усещаме, защото онази мнимата надежда човърка и човърка в главите ни. Децата ни са „ходещи Менделееви таблици“, пият всевъзможни хранителни добавки, витамини и каквото се сетите, ей така, защото някой чул...

На практика ние сме най-обикновени мазохисти.

В един момент разочарованието за нас е станало като спорт, като храната, без която не можем, и търсим отново и отново да се хванем на някоя въдица, а пък такива като Гала и компания живеят, за да ни „служат“.

Препоръчваме ви още: 

Ина от магазИна

Писмо до майката на Раличка и доцент Петкова

Майки, за които няма празници

Хайде, Кухи лейки, на протест! Защото те са и наши деца!

Специалната майка на Ния