Автор: Силвена Христова

Фондация "Живот със Синдром на Даун" изразява своето разочарование и неудовлетвореност по отношение на неправилното формулиране и недостатъчната яснота във връзка промените на Постановление № 225 от 12 юли 2021 г. за изменение и допълнение на Наредбата за медицинската експертиза, приета с Постановление № 120 на Министерския съвет от 2017 г. за раздел XI Генетични аномалии.

Предвид необратимия характер на състоянията, посочени в Раздел XI – „Генетични аномалии“ считаме за необходимо предлаганото изменение на Наредбата за медицинската експертиза да бъде проведено докрай. Това означава, че хората с ментални проблеми имат нужда от чужда помощ цял живот, независимо от степента на умствена изостаналост. Поставянето на генетичните аномалии под общ знаменател не решава съществени проблеми. Необходимо е да се разделят генетичните състояния на такива с умствена и без умствена изостаналост и първите да имат право на чужда помощ пожизнено. В този вид без опоменаването на задължителна оценка с чужда помощ при генетичните аномалии с ментални проблеми в наредбата отново се осигурява възможност и предпоставка ТЕЛК комисиите да ощетяват хората с ментални увреждания от необходима чужда помощ, да проявяват субективна преценка и да продължава да е налице корупцията, както и обжалванията от страна на родители и фондация „Живот със Синдром на Даун“ да не престават.

Не е достатъчно ясно и какво следва да предприемат лицата, за които важат промените, при които има по-благоприятни условия за оценка на увреждането и пред родителите на деца със синдром на Даун има много въпроси без отговор. Въпреки, че промените са обнародвани в държавен вестник и са в сила, от РЗИ-тата в различните градове отпращат родителите, защото нямат информация и липсва организация на местно ниво, за да се предприемат стъпки за промяна в положителна посока за хората с увреждания. Отношението е пренебрежително и некомпетентно.

Фондация "Живот със Синдром на Даун" като представител на лица, които са пряко засегнати от проблемите очаква в продължение на 1 година покана за среща на кръгла маса от страна на Министерството на здравеопазването, Омбудсмана на Република България и Министерски съвет за конструктивни промени и качествена промяна.

Ето писмото им до институциите:

                        До

                        Министерство на здравеопазването

                               Национален осигурителен институт

                        Омбудсман на Република България

                        Комисия по здравеопазване – Народно събрание

                        Народно събрание

                               Министерски съвет

ОБЖАЛВАНЕ

От

ФОНДАЦИЯ „ЖИВОТ СЪС СИНДРОМ НА ДАУН“

ЕИК BG177133014, със седалище и адрес на управление гр. Варна, ул. „Бяла черква“ №12, ет.3, ап.39, представлявана от Председателя Силвена Христова

ОТНОСНО: Постановление № 225 от 12 юли 2021 г. за изменение и допълнение на Наредбата за медицинската експертиза, приета с Постановление № 120 на Министерския съвет от 2017 г.

Уважаеми дами и господа,

Във връзка промените на Постановление за изменение и допълнение на Наредба за медицинската експертиза изразяваме своето разочарование и неудовлетвореност по отношение на неправилното формулиране и недостатъчната яснота за раздел XI Генетични аномалии.

Предвид необратимия характер на състоянията, посочени в Раздел XI – „Генетични аномалии“ (т.1) считаме за необходимо предлаганото изменение на Наредбата за медицинската експертиза да бъде проведено докрай. Това означава, че хората с ментални проблеми имат нужда от чужда помощ цял живот, независимо от степента на умствена изостаналост. Елементарно беше да разделите генетичните състояния на такива с умствена и без умствена изостаналост и първите да имат право на чужда помощ пожизнено. В този вид на наредбата вие отново осигурявате възможност и предпоставка ТЕЛК комисиите да ощетяват хората с ментални увреждания от задължителната и необходима чужда помощ, да проявяват субективна преценка и да продължава да е налице корупцията, както и обжалванията от страна на родители и фондация „Живот със Синдром на Даун“ да не престават. 

  Не става ясно и какво означава следното: § 8. Лицата, освидетелствани или преосвидетелствани от ТЕЛК в периода до влизането в сила на това постановление и за които с това постановление са определени по-благоприятни условия за оценка на увреждането, имат право да подадат заявление-декларация за преосвидетелстване извън случаите по чл. 56, ал. 1 от Правилника за устройството и организацията на работа на органите на медицинската експертиза и на регионалните картотеки на медицинските експертизи (ДВ, бр. 34 от 2010 г.) в двумесечен срок от влизането в сила на това постановление. 

Въпросите от много родители са следните: 

Да се подаде декларация за пожизнено експертно решение на тези, които вече имат такива. -  Това означава ли отново минаване през ТЕЛК комисия и набавяне на набор от документи, което изисква време, средства и допълнителен стрес за децата и семействата? 

В случая за диагнозата синдром на Даун промяната в наредбата е за пожизнено ТЕЛК решение и минимални 50% за основна диагноза /което е разликата в предходното постановление в което децата след 3г със синдром на Даун получаваха 30% за диагнозата/. 

Да вземем един от случаите в които дете със синдром на Даун и умерена умствена изостаналост преди през януари 2021 е преосвидетелствано и ощетено от ТЕЛК комисия УМБАЛ „Света Марина“ Варна с 60% без чужда помощ, вследствие на което след обжалване в НЕЛК 3 месеца след това през април 2021г корекцията с 80% с ЧП.  Какво следва сега? След още 3 месеца през юли трябва ли да подаде декларация за корекция на % и давността? Моля, обяснете реда по който би следвало ние родителите да постъпим, защото не е ясно.  

Моля, вземете под внимание и, че срокът за подаване на декларации, който сте дали е 2 месеца, но от РЗИ в различни градове служителите некомпетентно връщат родителите и се изказват, че "нямало такива промени, защото сме нямали правителство" и се държат неуважително с родителите.

Всяко едно ходене до РЗИ, както и периодични преосвидетелствания и обжалвания костват много усилия и ангажимент за родител на дете със специални потребности. На въпроса от наша страна специално към служителката от РЗИ Варна, която приема документи, кога ще има заповед, кога ще започнете да работите по вече приетата и обнародвана в държавен вестник наредба ни отговориха: "Ще разберете, когато спрем да връщаме родители." 

Смятате ли за редно да получаваме такъв отговор?

Разчитаме, че ще съобразите нашите предложения, в качеството на лица, които са пряко засегнати от проблема и оставаме на разположение в случай на нужда от допълнителни пояснения по повод нашето предложение.

В продължение на 1 година избягвате поканата за среща от наша страна, като тя е все още валидна за конструктивни промени в случай, че желаете да чуете необходимостта от качествена промяна.

Силвена Христова

Председател на фондация „Живот със Синдром на Даун“

0888 75 66 76

Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.