Усмихнато различни

21 Мар, 2018

Автор: Милена Макавеева

Всяка делнична сутрин карам дъщеря ми на училище. Пътят излиза от планината и се вие в покрайнините, докато се влее в забързания за работа, училище и задължения град. Минаваме покрай Южния Парк, а там, на спирката срещу улица „Нишава“, чака едно усмихнато момиче с червено яке. Не зная името й, но винаги, минавайки оттам, я търся с очи. Нейните греят зад очилата, независимо какво е времето навън. Сякаш винаги има повод за усмивка.Чака да я вземе оранжевият автобус, заедно с майка си. Момиченцето с греещата усмивка е специално, защото е със Синдром на Даун, а 21- ви март е датата, на която отбелязваме Международния ден на тези деца и възрастни. Добър повод да си поговорим за тях, за техните потребности и нашите възможности да ги приемем такива, каквито са.

Накъде ли пътува с този автобус, в специално заведение или в масова детска градина? И защо това трябва да ни интригува, нали все пак отива някъде, всяка делнична утрин, към 7:20? Мисля си, и няма да се изморя да говоря, пиша и повтарям, че зрелостта на едно общество се определя от това как се отнася към различните и неравностойните му членове. Къде сме ние, на прага на 21-ви март? Ние, които за пореден път сме изправени пред въпроси от типа: „Годно ли е едно такова дете за образование? и “Съществува ли реално интеграцията?“Децата с Даун Синдром имат право на достъп до образование, услуги и т.н. също толкова, колкото и ние, носещите традиционен брой хромозоми.

Със следващите редове се надявам да хвърля малко повече светлина за потребностите на тези деца, а вие - да намерите повод да се усмихнете така, както те го умеят. Слънчевите деца.

Синдромът на Даун или Тризомия 21 е една от най-честите хромозомни аномалии, която се дължи на допълнителна хромозома в 21-та хромозомна двойка. Хората с този синдром имат в кариотипа си 47 хромозоми, вместо 46, както се очаква. Счита се, че всяко едно на осемстотин новородени е с този синдром, като тази честота е еднаква във всички страни, всички раси и социални групи. Пренатално, категорично би могло да се потвърди или отхвърли наличието на Синдром на Даун с извършването на амниоцентеза - процедура, при която се изследват епителни клетки на плода, налични в околоплодната течост. В България годишно се раждат около 100 деца с Тризомия 21, която почти винаги се диагностицира след раждането. Първоначалната диагноза е базирана на външни физически характеристики като: единична гънка по дължината на дланта, характерен вид и разположение на очите, плоско лице, особености при пръстчетата, понижен мускулен тонус и други. Диагнозата трябва да бъде потвърдена чрез специализирано изследване на кръв или тъканни клетки, при което се визуализират хромозомите – групирани по размер, брой и форма в т.нар. кариотип. Независимо от това какъв е видът на тризомията (обикновен, мозаечен или по типа на разместването) семейството му има нужда от подкрепа, информация и насоки, а новороденото – от изработване на програма за стимулиране веднага! Ето някои важни факти за развитието на тези деца:

1. Децата с Даун Синдром имат понижен мускулен тонус. Това засяга всички мускулни групи, забавя психомоторното развитие, затруднява постуралния контрол, наблюдава се бърза уморяемост. Това налага провеждането на рехабилитация и физиотерапия от първия възможен момент, с цел укрепване на мускулатурата и изграждане на добри статични и двигателни модели. Ранното начало и продължаващата след прохождането на детето двигателна терапия подпомагат активното изследване на средата, отправна точка за развитие на психичните процеси и комуникацията.

2. Налице е слаб сукателен рефлекс, поради което често кърменето или не се случва, или се преустановява рано и се преминава към изкуствено хранене. Важно е тук да се въведе правилна позиция за хранене, при която устата е по-ниско разположена от ушите. Така се превентира навлизане на мляко в Евстахиевата тръба, което е рисков фактор за развитие на отит. Ранната интервенция, от квалифициран логопед, би могла да подпомогне оралната мускулатура и да създаде благоприятна база за развитие на орално-моторни модели на движение за хранене и говор. Необходима е ежедневна стимулация, адаптирана към особеностите на детето, с цел стабилизиране на долната челюст, постигане на ретракция на езика, изработване на правилно дишане, диференциация при движение на отделните мускулни групи, както и работа по моторното планиране и профилактика на вредни навици като скърцане със зъби, сукане на езика и т.н.

sindrom

3. Закъсняват възможностите за комуникация, игра, фина моторика, пространствени и конструктивни умения. Обичайните за възрастта умения се появяват със закъснение и в зависимост от индивидуалните особености на малчугана. В този смисъл е важно да кажа, че ранното начало на стимулация със специалисти е от изключително значение за развитието. Търсете логопед, психолог, кинезитерапевт, физиотерапевт, сензорен специалист, които имат опит и познания в областта на ранното детско развитие.

4. Често се наблюдават проблеми със зрението от типа на: страбизъм, кривогледство, късогледство или далекогледство. Това налага редовно проследяване на очния статус с оглед на факта, че децата с Даун Синдром учат много добре през зрителната си перцепция (с онагледяване).

5. Възможни са проблеми със слуха, при които не се улавят някои честоти, но дори и да няма констатирани такива, децата с Тризомия 21 демонстрират затруднена слухова преработка, т.е. те научават много по-лесно и трайно неща, които са онагледени, в сравнение с информация, подадена изцяло по слухов път. Неслучайно една от изключително успешните терапии в ранната им детска възраст е комуникацията с жестове, при която вербалната информация е придружена с жест, който моментално улавя интереса им. Доброто споделено внимание и желанието за имитация при децата с Даун Синдром са отлична предпоставка за развитие на този вид комуникация.

6. Налице са значителни затруднения с идеацията и моторното планиране т.е. от една страна с идеята какво да правят с играчките, от друга - как да извършват поредица от последователни действия с определена цел. Трудно прехвърлят опит в нова ситуация. Това налага прилагането на комбинативен подход в терапията и много игра и трупане на опит във вариативни условия. Предвид факта, че децата с Даун Синдром наблюдават другите, искат да са с тях и да ги имитират, те трябва да бъдат адаптирани в среда с деца, от които да учат и на които да подражават.

7. Уменията по самообслужване и фината моторика са сериозно предизвикателство, от една страна, поради бързата уморяемост, от друга, поради затрудненията да извършат правилно поредността на движенията. Полезно е да се работи със сензорен и ерготерапевт, но най-важната стъпка в това отношение е да се подпомага самостоятелната изява на детето у дома, да се награждава всяка малка успешна стъпка с похвала и да не се отказваме, въпреки временните неуспехи и по-бавните темпове.

8. Децата с Даун Синдром често биват описвани като инатливи и упорити. За близо седемнайсет години клинична практика, не съм видяла агресивно такова дете. Факт е, че демонстрират поведенчески особености, най-вече тогава, когато се чувстват несигурни или не са силно заинтересовани от това, което изискваме от тях. Ако тези особености пречат, в процесите на терапия и обучение е редно да се направи консултация с психолог, който да предложи различни стратегии за справяне на семейството.

С времето и порастването нуждите на детето с Даун Синдром се променят – възможностите му нарастват, а и средата има различни предизвикателства. Семействата на тези деца също имат нужди - някой да ги изслуша, да даде странична гледна точка, да чуе страховете им, да разбере умората им.

Наскоро срещнах някъде в интернет пространството фразата: “Дължат ли нещо децата в норма на тези със специални потребности?“.

Замислих се, тези хора не искат нищо от нас, най-малко – съжаление. Имат нужда от приемане. Да приемем до себе си различното им дете такова, каквото е – с 47 хромозоми, говорещо или не, странно по своя си начин, без да се страхуваме и без да се нагърбваме с отговорността да правим нещо с него. Това има кой да го мисли - 24/ 7, ден и нощ, цял живот – тихо и неуморно. А ние – аз и вие, какво да сторим, когато срещнем някое от тези слънчеви деца – Яница, Серафим, Боян, Аника и момичето с червено яке от спирката на улица „Нишава“? Просто е – да направим като тях – да им се усмихнем, да подадем ръка и споделим малко време заедно. На тях ще им е приятно, а ние, можещите, ще се научим на някои неща - как да общуваме без думи, да се радваме на малките неща и да не се страхуваме да сме различни.

За Милена:

Завършила е бакалавърската си степен в СУ „Св. Климент Охридски“, а магистърската – в Нов Български Университет. Като студент работи в Специализираната болница за лечение и рехабилитация на деца с церебрална парализа „Св. София“ на доц. д-р Иван Чавдаров. Следва работата й като част от екипа на Терапевтичен и обучителен център „Пумпелина“ за 5 години. След това стартира частната си практика в Логопедичен кабинет „Светулките“. Професионалните й интереси са свързани с ранната интервенция и превенция, терапия на нарушения от типа на сензорноинтегративната дисфункция, аутистичен спектър, детска церебрална парализа, епилепсия и други неврологични заболявания.