Автор: Янка Петкова

С майката на Ния някога играехме на „майки“ с куклите си. Родителските ни грижи по онова време се въртяха около тревогите – къде да намерим голяма кутия от обувки за къща на „детето“ и кои нови чорапи да срежем, за да му направим дрешки. Нищо в онова безгрижно време не подсказваше, че една от нас ще стане много специална майка, защото ще роди Ния – дете, изпратено на този свят, за да изпита границите й.

Ния – „прекрасницата на мама“

За първи път я видях в една софийска поликлиника. Чаках за контролен преглед с четиригодишната си дъщеря, а пред съседния кабинет, другата „майка“ от детските ми игри – Живка - беше изпратена за консултация на своето бебе, с диагноза хидроцефалия. Предстояла операция, но лекарите се съмнявали за вирусна инфекция. Нямахме време за повече разговори, не попитах как е възможно в болница, в която се правят животоспасяващи операции на бебета, да се случи нещо подобно. Както разбрах впоследствие, това съвсем не е най-шокиращото от всичко преживяно от Живка и детето й досега. За Ния разбрах повече преди година, когато се намерихме с майка й в социалната мрежа. Всеки ден виждах снимките на момиченцето и публикациите в една група на родители, чиито деца са „различни“. Наричат ги помежду си специални, но като опознаеш хората, и четеш споделеното от тях, разбираш, че специални са и родителите. Това са приятелите на някогашната ми съседка и нейната история е само страница от многото подобни в групата. Помолих да ми я разкаже и тя го направи без уговорки, отдели ми няколко часа точно преди Нова година. Докато говорехме, Ния, която трябваше да спи обедния си сън, се събуди, майка й й даде от любимия салам, после получи десерт в специалната си чинийка, след това отвори гардероба, извади куклата, която много обича да съблича и разглобява. Живка говореше с двете ни едновременно, сервираше, успокояваше, монтираше краката и ръцете на играчката отново и хвалеше момиченцето, което беше подредило възглавниците на леглото си безупречно. Аз я слушах, понякога си забравях въпросите, явно съм въздишала тежко, защото накрая не се сдържа и ми каза: „Абе, стига си въздишала, я се усмихни!“ Споменах ви, че е специална.

Историята

Живка е на 39, когато забременява с второто си дете. Бременността й е спокойна, нищо не предвещава преждевременно раждане. Само че, три месеца преди термина, околоплодните й води изтичат. Приемат я спешно в болницата и я поставят на древния монитор в отделението, за да чуят тоновете на бебето. Не успяват да разберат кой знае какво за състоянието му, но й казват, че човечето „мърда“ и ще изчакат. Тя опитва да обясни, че не се чувства добре, но я смъмрят да не се глези. Часове по-късно вече става ясно, че жената не капризничи, а наистина е зле. Поставят я на новия монитор – явно предназначен за специални случаи, колкото да разберат, че е крайно време да извадят бебето. Операцията преминава тежко, упойката не може да „хване“, но въпреки всички усложнения се ражда Ния – малък живот с тегло 1 килограм и 30 грама. Майка й чува, че проплаква, но не успява да я гушне, защото детето трябва спешно да бъде подготвено за пътуване до Варна. Там се намира единствената по онова време педиатрична болница в Североизточна България, в която могат да осигурят адекватни грижи за бебето. Ния пропътува разстоянието до Варна в ръцете на педиатър, тъй като болницата не разполага с кувьоз за транспортиране. Такъв кувьоз няма и сега. Живка не успява да види дъщеря си още няколко седмици. Бързо се съвзема след тежката операция и девет дена кърми едно изоставено ромче, хем да не гладува детето, хем да има кърма за дъщеричката й после. И днес тя може да ви каже съвсем точно, в кой ден от седмицата, и в кой час, родителите на деца от интензивното неонатологично отделение можели да видят бебетата си – четвъртък, от 12 до 13 часа. Успява да се възползва от тази възможност едва на 20-ия ден. За първи път й дават да накърми бебето си след два месеца и 15 дни – малък подвиг – защото дотогава стриктно изцежда кърма на всеки три часа, за да е готова за петте минути, в които ще може да захрани Ния. Времето на родителите минава в очакване – между деня, в който могат да звъннат, за да получат информация по телефона и пътуванията за петминутните свиждания. Как наддава Ния, какви са резултатите от кръвните й изследвания и всякаква друга информация, Живка научава единствено по телефона. Пак по телефона й съобщават лошата новина – че имат съмнение за хидроцефалия и че трябва да се направи консултация с невролог. Майката записва диагнозата на едно листче и започва да събира информация за ужасяващите последствия от това увреждане. На 45-ия ден съмненията са потвърдени. Преместват Ния в друга варненска болница. И пак започва чакането. Живка се свързва с познати лекари, които я съветват да направи консултация със специалисти в София. От болницата отказват да я пуснат с детето, което вече е заразено с вътреболнична инфекция. За майката престоят там е непоносим, защото пред очите й умират бебета. Един ден грабва дъщеря си и се връща у дома. Прави дарение на тамошната болница, осигуряват й линейка и пристига в София, за да бъде поставена животоспасяващата клапа в главата на детето. Казват й, че докато инфекцията не се излекува, операцията не може да се състои. Двайсет дни престоява с бебето си в болницата, докато разбере на кого трябва да зададе въпроса: „Колко?“. Защо не го прави по-рано? Все си мисля, че е имала по-сериозни грижи. Човешко е, когато си поставен в екстремна ситуация с болното си дете, да ти бъдат спестени бизнес уговорките и подаването на оферти. Не е моментът да бъдем делови, това е шансът ни да бъдем състрадателни, а понеже става дума за хуманни лекари – да бъдем хора. Въпреки обстоятелствата майката и таткото се мобилизират, те всъщност не са се и отпускали. Отказват да купят клапа от фирмата, към която ги насочват в болницата, и намират „американска“, за която нашите лекари се оказват малко неподготвени. Клапата струва 2,500 лева, а парите за лекаря, извършил „безплатната“ операция са 1,500. Всъщност взаимоотношенията им с този специалист еволюират с годините – в началото е много неприветлив, консултациите са истинска мъка, после сменя болницата и става друг човек. И до днес той наблюдава Ния, но както казва майка й, сега е много отзивчив и внимателен. Какво довежда до коренната промяна у този човек тя не знае, макар да е много вероятно в новата болница просто да оценяват адекватно способностите му.

След първата си операция Ния претъпява още три. Налагат се и две коремни. Майка й вече познава симптомите – когато започне да повръща и е трайно неспокойна, значи налягането в главата се увеличава и това е тревожният признак, че нещо с клапата не е съвсем наред. След време се отключва епилепсията, детето е и с церебрална парализа. До третата операция се развива сравнително добре – прохожда на година и половина, проговаря, майка й казва, че била жилаво бебе, въпреки всички манипулации, които трябвало да понесе. След четвъртата операция загубва говора си, вероятно защото клапата се поставя много близо до центъра на говора и го засяга.

Сега Ния е на десет години и половина. Казва „ма“, „баба“, „дай“. Разпознава 5 цвята, изпълнява прости команди – „донеси“, „вземи“, „ела тук“…прецизно оправя леглото си, дразнят я гънките по възглавниците. Все още е с памперс, въпреки опитите на майка й да го свалят. Обича да играе със строителя си, има една гумена играчка, която почти непрекъснато е в ръцете й, обича народната музика, дори танцува, както си знае. Всяко малко нейно постижение е резултат от продължителна работа по рехабилитацията й. Майка й казва, че не я гледа като болно дете, но създаването и на най-елементарния навик коства нечовешки усилия, които една нова криза може да унищожи за секунди и да се наложи всичко да започне отначало.

„Такъв ми бил късметът!“ – така Живка обяснява житейските обстоятелства по раждането на Ния. Когато ги съветват да оставят детето в специализирано заведение, таткото казва: „Аз дете за държавата нямам!“ Мобилизират се, подкрепят се – един от редките случаи, в които бащата не бяга подплашен от трудностите, зарязвайки семейството си.

Живка е от онези, които си „търсят правата“. Сигурно за някои чиновници е сериозен дразнител. Тя ходи от институция на институция и настоява – да има психолог и рехабилитатор за детето й; да не се глобява личната лекарка на Ния, защото е дала неправомерно направление; да се смени ресурсният учител, защото след заниманията с него по ръцете на детето се появяват подозрителни синини; да поговори с учителката й от трети клас в нормалната паралелка, в която Ния е записана да учи; да се опита да разсее притесненията и страха на педагозите, че детето й не е опасно за околните. Знае, че и това не е достатъчно. Ния не общува с връстници, „скрива се“ в ресурсния център и няма контакт с други деца. Ходенето за нея е проблем и макар центърът да е близо, се уморява и става раздразнителна. Има нужда от работа със специалист вкъщи, но е трудно да му се осигури заплащане – преди години едно посещение струвало 25 лева на час. Живка не знае какви са цените сега, възползва се само от безплатната рехабилитация в ресурсния център. Но пък самата тя е много квалифицирана. Когато за пръв път влиза в програма за лични асистенти, я обучават как да гледа детето си. Ходи на курс с бебето, защото няма на кого да го остави. После се оказва, че за да взема „колосалната“ сума от 180 лева, трябва да е асистент на две „лица с увреждания“, за по 4 часа. Толкова време е сметнала институцията, че трябва да се отделя на ден за подобни грижи. Става асистент на майка си и дъщеря си едновременно. Бяга от едната къща в другата, защото социалните обичат да правят проверки. И това не е най-абсурдното. Налага се да си „извади“ свидетелство за съдимост и медицинско, че е в морална и физическа възможност да се грижи за детето си. Дали ако не беше здрава нямаше да се грижи? Какво декларира свидетелството за съдимост – че не си прегрешил? Че кой престъпник ще тръгне да става асистент за 180 лева?

За времето от 2010 година, когато Живка влиза за първи път в програми досега, най-високото възнаграждение, което успява да достигне е 450 лева. Толкова е унизително, че дори няма нужда от коментар. Затова не се включва в последната програма, казва че дори това не е гаранция, че ще получиш парите си, защото понякога ги бавят с месеци – общината е бенефициент, превежданите суми по програмите запълват други дупки и плаща, когато има пари. Когато може, Живка ходи по протести. Тя е от „кухите лейки“, както се беше изразил един много нещастен бивш служител от социалното министерство. Участва в два протеста с пари, събрани от приятели и други родители на специални деца, които не могат да си позволят да пътуват. На миналогодишния 1 юни успяват да затворят една от улиците в града с детски играчки. Събитието е запомнено само с наглия шофьор, който едва не премазва протестиращите. Все пак от 1 януари има увеличение на месечната помощ за отглеждане на дете с трайни увреждания. Нийка ще получава максималната предвидена сума от 930 лева. Е, спират интеграционните добавки, едни 40 лева, за да не им станат много парите. Живка признава, че промените са причина за конфликти между родителите. Разказва за майка, която отглежда 32-годишния си напълно безпомощен син, с месечната му инвалидна пенсия – малко над 100 лева. Изобщо деленето по възраст според нея не е справедливо, защото децата с трайни увреждания не порастват – дори навършили 18 години. Те са безпомощни завинаги. Най-големият й страх е да не й се случи нещо, защото тогава няма да има кой да се грижи за детето й. Разказва, че в редките случаи, когато излиза от вкъщи (по-далеч от кварталния магазин) и срещне познати, я питат да не би да е емигрирала, защото не са я виждали отдавна. Не, не е емигрирала, просто има дете с увреждане. Когато трябва да преживее ново изпитание си повтаря – „и това ще мине, и това ще мине“. Това е мантрата й в последните години. Казва, че вече е в мир със себе си. Споделих ви тази история, защото е едно от малкото истински позитивни неща, които съм чувала напоследък. Вероятно животът трябва да се живее така, както го прави Живка – непримиримо. А Ния е по своему щастливо дете, защото познава думата „обичам те“. Може да не е в състояние да я произнесе, но я разбира. Майка й често й я казва.