Автор: Мая Цанева

Когато се срещнахме, нямахме идея да ставаме двойка. После станахме „ние“. Казахме си „обичам те“, но както се оказа, не бяхме двама, а трима – заедно с автоимунната болест на Бехтерев или анкилозиращ спондилит. Никой не ни предупреди – диагнозата дойде няколко години по-късно, след като вече живеехме заедно и правихме планове за бъдещето.

Един ден, след поредните прегледи и случайна забележка съпругът ми да провери още нещо, лекарят отсече: „Това е болест на Бехтерев“. Спокойно, от това не се умира, но животът е по-малко подвижен и по-неспокоен. Засяга ставите, и ако видите възрастен, а и по-млад човек, изгърбен като ченгелче, вероятно той страда от същото заболяване.

Когато тогава приятелят ми, а сега съпруг, се прибра вкъщи и ми каза диагнозата, аз нямах думи нито да го утеша, нито да го насърча, че всичко ще е наред. Нещата отдавна не бяха наред. Той изпитваше силни болки при движение, спеше лошо, понякога едва влизаше в колата. Знаехме, че нещо не е наред, но не и какво. Доктор Гугъл влоши нещата, защото там пише, че болестта се наследява от майка на син. Нямаше категорични данни дали и потенциалното ни дете щеше да има същия бъгав ензим, който да скапе тазобедрените му стави. Двамата мълчахме. Отидох в другата стая и затворих вратата. Обадих се на най-добрата си приятелка и през сълзи ѝ разказах какво се случва. Тя ми каза: „Колкото по-дълго останеш с един мъж, толкова повече той ще има нужда от теб. Изборът е твой.“

Разказът на една дъщеря

След малко той дойде при мен. Погледна ме. „Ако искаш, тръгни си. Ще те разбера.“ Аз му отговорих тихо: „Ще остана.“

Останах не само защото бях решила, че това е моят човек, защото ме приема такава, каквато съм, а защото не можех да го оставя да си отиде в болка, само защото е болен. Той беше жив, аз - също, и бяхме „ние“.

Когато разбрахме, че ние, тримата, ще сме неразделни, се научихме да живеем в примирие. Беше тежко. Имаше нощи, в които той буквално крещеше от болка или спеше на креслото в хола, със слушалки на главата, потънал в мъгла от любимата си музика и обезболяващи.

Имаше дни, в които правехме купони с танци, и той беше в центъра на дансинга. Качихме се на Черни връх, на връх Тодорка, пренасяхме мебели, нищо необичайно, в която и да е двойка.

Крещяхме си и стискахме зъби. „Ще ти мине“ излезе от речника ми. Нямаше да му мине, а щеше да отмине, но да се завърне. Имаше моменти, в които ми се искаше да плача заради него или да му викам, защото не беше до мен за нещо важно, защото изпадаше в паника, страх, безпомощност. Не знаех как се обича мъж, който го боли, и нямаше кой да ме научи.

Научих се да стискам зъби, когато ми се иска до мен да стои здрав и прав мъж, който може да ми даде тигана от най-ниския рафт в кухнята например. Разбрах колко е важно да знаеш кога да викнеш или да приласкаеш някого, който го боли, или е пропаднал в мрака на тежки мисли. Умея да се намесвам деликатно, но категорично, когато има нужда от физическа подкрепа. Уважавам личното му пространство, когато има нужда да го боли сам. Не се научих да не питам „Боли ли те?“, но на мен ми се иска да ме излъже. Разпознавам гнева към болката, независимо, че крещи по мен. Прощавам на него и проклинам болестта наум.

Моята болка, моят лек

Рядко някой пита човека до болния: „Как си?“. Предполага се, че ти си здрав, силен и спокоен. Предполага се, че ще се справиш, както винаги досега. Единственият, който може да те разбере или да те отхвърли, е същият този, който го боли. Той може да разпознае страданието в твърдия ти поглед, в свитите ти в юмрук ръце, в сухите устни или в нетърпението на крачката два метра преди теб. Важно е да види, че и ти носиш болката му и тя не е по-лека. И да те обича, независимо че двамата ще влизате в най-дълбокото на болката, след това ще я забравяте за ден, месец, година. А после отново ще ви е трудно.

Когато се замислихме за деца, отидохме на консултация при генетик. Лекарят погледна изследванията, после моята по-къса ръка по рождение и каза: „Няма гаранция, че детето ви няма да развие автоимунно заболяване. Няма тест, който да го установи. Вероятността е малка, но не мога да ви отговоря нито с „да“, нито с „не“.

Не знам дали преди или след диагнозата мъжът ми е решил, че иска да се ожени за мен. Нито кога е видял в мен майката на детето си. Предложи ми няколко години по-късно. Аз казах „да“ и за двете, независимо, че не знаехме и не знаем нито дали когато остареем той ще бъде обездвижен, или дали детето ни ще преживее същите мъчителни дни и нощи с болки в ставите. Аз бях направила своя избор да останем ние тримата, с болестта, и каквото друго дойде.

Днес сме женени с дете, което знае, че татко му е болен, но силен. Както ми каза един познат наскоро, работата на един баща не започва и не свършва с това да играе футбол със сина си, а да му дава пример как да живее. Тримата спечелихме първата голяма битка с болестта – съпругът ми смени едната става и си върна ведрия нрав и силата да иска повече от живота. Вече вярва, че можем повече.

Продължаваме да виждаме сянката на болестта, когато се движи, понякога нощем, когато го боли другият крак, но това вече не ни потапя. "Ще сменим резервните части“, както казва той, и ще живеем. А тя, болестта, ще се свие в ъгъла и котката ще ѝ съска: „Стой далеч! Махай се!“.

Препоръчваме ви още:

Мъжът преди мен

Когато Бог е влязъл първи у дома

"Иска ми се да правя отново простичките неща."