Автор: Мария Пеева

Вчера ми писа читателка с молба да споделя ужасната история от дома за възрастни в Пловдив. А аз дори не мога да събера сили и да изслушам записа. Но тъй като и моите родители са в дом, реших да напиша нещо, което може би ще е полезно на близките на хора с деменция. Ще се върна малко назад и ще опиша нашия път - моя и на родителите ми, а вие ще прецените дали този опит е приложим при вас.

След първоначалния шок на диагнозата им изпитвах огромно чувство за вина. Защо не съм забелязала по-рано, защо съм пренебрегнала белезите, дали нямаше начин да се предотврати, забави заболяването? Не по-малко ми тежеше и новата отговорност - да взимам решения за родителите си - хората, които години наред са взимали решения за мен в детството ми. Тази размяна на местата е много объркваща в началото и внася допълнителен стрес в цялата ситуация. Като добавим и влошаващите се симптоми, незнанието къде да потърсиш помощ, какви мерки да вземеш, какво предстои, можете да си представите какво съм преживяла. И не съм единствената, защото всяка година хиляди възрастни хора излизат от лекарския кабинет с тази диагноза и остават на ръцете на децата и близките си. А ако, пази боже, няма такива - на благоразположението на случайни познати - защото пациентите с деменция бавно, но сигурно се превръщат в едни стари деца, които по никакъв начин не могат да се грижат сами за себе си.

Първото, което трябва да се направи, при съмнения за деменция, е да убедите възрастния човек да отиде на лекар. Възможно е да отказва и да се съпротивлява, но при все това трябва да намерите начин да го убедите. При нашите това стана лесно. Те вече осъзнаваха, че нещо не е наред с тях. Когато отидохме да ги видим, на котлона седеше тенджера с вода, в която плува сурова леща - изглежда, че това беше “сготвила” мама, която винаги е била чудесна готвачка. Прибрах си ги веднага с една чанта дрехи и започна ходенето по лекари и изследвания, а също и новият период в моя живот - този, в който се сдобих с още две бебета, които никога няма да пораснат.

Тъй като съм ви разказвала подробно тяхната история, в този текст ще се фокусирам по-скоро на практичната страна на грижата за дементните близки.

Както вече казах - първо и най-важно е преглед и назначаване на лечение. То няма да излекува пациента, но ще забави болестта. За това заболяване прегледът е при невролог, който ще назначи и изследвания за куп други заболявания, които биха могли да доведат до деменция. Нужна е също и консултация с психиатър, а ако вие можете да си позволите психолог, съветвам ви да го направите, за да ви помогне да приемете по-спокойно случващото се и да знаете какво ви очаква. Защото то не е леко.

Втората стъпка - как ще продължи занапред животът на дементните. Тук е от особена важност да осъзнаете, че те не могат да се грижат за себе си сами. Не могат да пазаруват сами и да управляват средствата си - лъжат ги в магазина, губят си парите, "крият" ги, изобщо не се справят с финансите. Забравят всякакви битови сметки и ежедневни разходи. Не могат да поддържат хигиена и да взимат лекарствата си сами - забравят. Не могат да си готвят, да се грижат за домакинство. Губят се на улицата, а често спират да разпознават и дома си и се губят и там. Напълно способни са да излязат навън необлечени в студа. Могат да скочат от прозорец, да изпият препарат с мисълта, че е безалкохолно, да се самонаранят по стотици начини. И всичко това се развива много бързо и както на единия ден са били добре и са познавали дома си, на следващия просто могат да изчезнат и полицията да не ги намери - ако мислете, че преувеличавам, погледнете колко старци изчезват всяка година и никой повече не чува за тях или ги намират твърде късно. Казвам ви всичко това, не за да ви плаша, а да натъртя на сериозността на ситуацията. От друга страна всички лекари съветват колкото е възможно по-дълго да оставите човека, в дома, в който е прекарал живота си. Така че на този етап, докато все още може да оцелее сам, бихте могли да му осигурите болногледач. Това може да е някой близък, съсед, самите вие или роднина. Лично аз съм за професионален болногледач, особено ако е човек с опит. Независимо какъв вариант изберете, болногледачът трябва да е човек, който:

• Да е спокоен, благ, усмихнат - дементно болните също както и децата усещат веднага емоции и настроения и дори когато не разбират какво им говорят, съвсем им е ясно дали им се карат или им говорят мило. Първото качество на болногледача трябва да е човечност. Ако няма съчувствие, ако е сприхав, нервен, избухлив, изобщо не е вашият човек, дори да е много опитен.
• Да е запознат с особеностите на болестта. Ако няма опит, ще трябва вие да му обясните всичко - и за лекарствата, и за храненето (те може да забравят да ядат, но може и да забравят, че са яли), за хигиената и такаа нататък. Всички грижи за пациента се поемат от него, както и пълната отговорност.
• Да следи за тяхната безопасност и сигурност - причините вече ги изброих. Най-честият проблем е изгубването и битовите инциденти. Ще се наложи да направите в дома си някои промени с цел безопасност - ако примерно включват котлони, може да спирате бушона. Да приберете препаратите и така нататък - болногледачът трябва да е запознат с всичко това.
• Трябва да е сигурен човек, на когото имате доверие. Болните с деменция са чест обект на измамници.
• Трябва да е коректен - изключително неприятно е, когато болногледачът ви съобщи, че от утре напуска, а вие сте на 150 км и няма как да реагирате мигновено.
• Да има висок праг на търпимост. Пациентите с деменция имат понякога параноични епизоди, постоянно губят вещи и обвиняват за това хората около тях. Или повтарят едно и също часове наред. Болногледачът трябва да е наясно, че това е нормално за заболяването и да знае как да реагира адекватно. (При деменция психолозите съветват не да се стремим да извадим пациента от неговия свят и да го вкараме в истинския, а обратното - ние да влезем в неговата реалност. Примерно майка ми обвинява баща ми, че е откраднал чантата й. Безмислено е да й обяснявам, че това не е възможно и да я разубеждавам. Правилната реакция е да изразя съчувствие, че чантата я няма и да я потърсим заедно или да се опитам да отклоня вниманието й с нещо по-интересно).
• Да има елементарни медицински познания е важно, защото тук говорим за възрастни хора, които често имат и странични заболявания. Важно е болногледачът да може да разпознае начало на инфаркт например или как да реагира при припадък и т.н.

Проблеми, които съм срещала с болногледачи най-често са два - напускане (работата е тежка и изморителна психически) и неопитност и неразбиране на същността на заболяването - очакванията към болните с деменция не могат да бъдат като към пациент, който просто е възрастен или е с друго заболяване.

На някакъв момент от заболяването е важно да извадите ТЕЛК. Това става като отидете при личния лекар на пациента и той ви даде направление за невролог, психолог, изследвания и т.н. С тях се връщате при него, той ги обобщава, след което подавате молба да се назначи комисия. Комисията ви праща писмо с определен ден за явяване пред нея, където водите пациента с всички медицински документи. Ползата от ТЕЛК е най-вече, че голяма част от лекарствата са безплатни. Сумата, която се добавя към пенсията, не е голяма и не може да покрие разходите за болногледач или частен дом за възрастни, но все пак е някаква помощ. 

Стигнах и до домовете. В България все още цари много негативно отношение към домовете и случаи като пловдивския допринасят за това. Проблемът не е в домовете обаче, а в хората, които работят там. За дома в Пловдив чета, че е реновиран, но чета също, че управителката обяснява как нямало нищо такова и санитарите не посягали на потребителите. Само че когато в една институция, без значение дали е дом за възрастни или детска градина, нещо грозно и брутално се случва по вина на служители, няма как управителят да не е отговорен и да не е наясно. В най-добрия случай той игнорира заведението, за което отговаря, което го прави некадърен управител. В най-лошия жестокостите се случват с негово одобрение. Най-важната работа на управителя е да подбере персонала и да го контролира. Щом позволява грубости с възрастните хора, значи подбор няма никакъв, нито пък контрол.

За щастие, мнозина могат да си позволят частен дом, а вследствие на търсенето виждам, че се откриват нови и все повече се развива тази ниша в здравната грижа. Там някак се надяваш на друго отношение и обикновено го получаваш. В следващите няколко реда ще фокусирам на домовете, като го правя с уточнение, че говоря за частните.

В един момент се налага да смените болногледача с дом. Може би ако пациентът е лежащ, няма да се стигне до това. Но за хора, които са физически здрави, влошаването на болестта означава, че те стават все по-склонни да изчезват и са опасни за самите себе си. Когато дойде това време, ще разберете сами. При мен една сутрин просто и двамата ми родители бяха изчезнали и се наложи да ги издирваме с полиция. Тогава си представих само за миг, че никога не ги намирам (както за жалост се случва) и ужасът ми беше толкова голям, че си обещах да преборя собствените си скрупули и угризения и да им намеря най-доброто възможно място.

За избора на дом - няма да говоря за храна и хигиена, това е ясно, че трябва да е на ниво, ще наблегна на другите ми изисквания:

1. Отношението на хората отново е на първо място. Трябва да са сърдечни, усмихнати, човечни. Всичко останало е без значение, ако служителите, които обгрижват възрастните, се държат зле с тях. Дали всичко е наред ще разберете по самите пациенти. Те може да не помнят конкретни случки, но помнят отношението, гарантирам ви. Усмихнатите лица, спокойната атмосфера говорят повече от хиляди думи. 

2. Важно е да има градина, където да излизат и да се разхождат, а също да има и достъп до тази градина. Обърнете внимание на това, когато избирате дома - да не се окаже, че има парк, но няма кой да ги заведе дотам.

3. Достъп до медицинска грижа. Дори да няма постоянен медицински персонал, трябва да има опция за спешна помощ и редовни прегледи, както и редовно даване на лекарствата.

4. Грижа за личната хигиена - къпане, подстригване, боядисване, маникюр.

5. Развлечения - дори да не е нещо специално, важно е да имат някакво занимание, което да ги радва.

6. Достъп за посетители - близки и приятели. Това също е важно и се отразява добре на дементно болните, дори когато вече не ви помнят.

Моите родители са в дом вече втора година. Домът е до родния им град и ми е малко трудно за пътуване през зимните месеци, но първо ми го препоръчаха, второ - реших, че така ще е удобно за посещения и на другите им роднини - моите лели и чичовци. Тази зима се размислих и реших да се огледам за нов дом, по-близо до мен. В събота обаче, като бяхме да ги видим, пак попитах мама (татко вече почти не говори) дали там им харесва. Те все още мислят, че са на почивка впрочем.

- Да, много. - каза мама. - Хората са много добри. И виж, имаме котка.

И наистина им бяха позволили да прибират на топло в стаята едно дворно котенце и да му се радват. Предполагам, че това противоречи на всички хигиенни правила и така нататък, но пък ги прави толкова щастливи.

Реших, че няма да ги местя. В крайна сметка в случая е важното тяхното удобство, не моето.

А и мама винаги е обичала котки.

Някак ми е по-спокойно, че се чувстват там у дома си. И не знам какво пречи навсякъде да е така - в държавни, в частни институции. Това е последният дом на толкова много възрастни хора, не е ли така? Може би и нашият някой ден. Защо да не си отидат с достойнство, макар и стари, макар и болни?

Не е въпрос на пари, мисля си. Всичко е до човещина.

Още по темата:

Защо не разбрах по-рано? 10 признака на Алцхаймер

Когато и ако

Разказът на една дъщеря

7 ноември