Ако някой се беше сетил да създаде армия от майки, щеше да се сдобие с най-мощното оръжие съществувало някога. Само те могат да се опрат на Системата, защото никога не се отказват. Майките на деца с увреждания например са в състояние да организират шест протеста за три години и въпреки упоритата съпротива на исканията им, да не се отказват – обличат си "неприличните" фланелки, надуват черните балони и потеглят с инвалидните колички, защото искат достоен живот за рожбите си.

Оказва се, че дори ако държавата е социална, както сме свикнали да казваме за обществата на Запад, Системата може да те унищожи, ако не й се съпротивляваш. Историите на две майки, които отглеждат специалните си деца в Германия, потвърждават това.

„Да имаш дете с проблем значи да се бориш цял живот.“

Тодорка Щайн е майка на Карл Лукас, на почти 6 годинки, и на Елиза на 4 месеца. Магистър е по Източноевропейски науки и индийска филология. Не работи по специалността си, защото както казва: „Много съм специална и безинтересна за работодателя.“ Живее в Германия от 16 години. Заминава по неволя и през първата година работи като детегледачка. После започва следването си в Свободния университет в Берлин. Покрай него научава 6 езика, два от тях хинди и санскрит. Теди е един от администраторите на група за родители на специални деца, живеещи в Германия. И те водят своите битки ежедневно, макар да нямат проблемите, с които хората с увреждания се сблъскват у нас.

Синът ми се роди в 38+3 седмица с планувано секцио, не заради него, а заради мен. Аз страдам от Арнхолд-Чиари синдром и не трябва да раждам нормално. Той не се различаваше от другите деца, НО не проговори…. Това ме притесни и ме накара да тръгна да търся причината. След това установих и че не разбира какво му се говори… Беше диагностициран на 2 годинки и 8 месеца от музикален терапевт. Той заснел видео, което показал на лекарката ни. Диагнозата е поставена от него, подписът на лекарката я направи законна. Тази диагноза е доживот, не се оборва… в началото ние бяхме в един център (SPZ) там си загубих времето две години с ерготерапия и музикална терапия. Логопедът не искаше да работи с моето дете, защото е невербално, пък и има диагноза. Наехме логопед на частно. Тя беше така добра да ни препоръча своя колежка, която работи със здравната каса. Сега сме на АБА терапия (вид терапия за деца в аутистичния спектър) в друг център.

Аутизмът не е присъда

Направихме ЯМР, ЕЕГ, генетика… нищо… казва ни се да се примиряваме, никой не иска да търси причината за липсата на реч… диагнозата обяснява всичко. Случвало ми се е в Спешна помощ тук да отказват да го прегледат, защото е с диагноза… такива деца не обичат да бъдат докосвани… а фактът, че него просто го е страх, се игнорира. 

В Германия детето с диагноза аутизъм има право на пари за обгрижване и на паспорт за инвалидност. Сумата не е фиксирана, лекарите в SPZ (център за извънболнична помощ) дават и информация какво му се полага като помощ. С паспорта за инвалидност се получават данъчни облекчения, безплатен паркинг, придружителят на детето не плаща в градския транспорт. Другото са Pflegegeld - пари за обгрижване. Оценява се степента на увреждане на детето, т. е. колко е голяма нуждата му от грижи. Сумата варира от 120€ до 980€. Децата имат право на физиотерапия и ерготерапия, логопед, качеството им обаче е друг въпрос.

Не го искаме!

Всяка детска градина би трябвало да приеме такова дете, но не всяка го прави. Моето е хиперактивно и в детската градина отказват да го гледат. Отказаха да ни продължат договора с една година, за да го отложим от училище. Със 7 детски градини контактувах, само откази. Иначе детето получава интегративен статус, държавата плаща на детската градина тройна сума, за да се грижи за него. Училище? Германия се стреми към интеграция, т. е. деца с проблеми да се обучават заедно с деца без проблеми, но за съжаление това е само на хартия, практиката е друга. Има училища за деца с телесни и умствени недъзи, но децата в такива училища нямат правото и възможността да се развиват по-нагоре… пътят е начертан, ако се върви по него - помощ много, ако не (както в нашия случай) камъните по пътя са много. Тук важи мотото “Всяка жаба да си знае гьола”, защото за всяка жаба е създаден гьол - щом го има да се ползва!!!

Със сина си нямам проблеми. Да, не си сяда на задните части, скача непрекъснато, но той е най-милото и любвеобилно същество, което познавам. По-скоро с инстанциите се ядосвам – детски градини или сега с училището. Ежедневно се анализира поведението му, състоянието му…. Понякога имам чувството, че парите за детето са по-важни от грижата за него.

Трудни деца или трудни диагнози

Когато заведох сина си на преглед при лекар, заради училището, се надявах да успея да отложа този момент. Уви, каза ми се, че има специални училища, за какво да го отлагам. Попитах ще се научи ли детето ми в такова училище да чете и пише, отговориха ми „не“, ама и аз какво очаквам, детето е аутист, няма учене при тях… Искаме синът ни да е в нормално училище, но май няма да стане. И на нас, като на други родители, ще ни се наложи да се подчиним на системата. Боря се да възприемат детето ми като дете, а не като аутист!!!! Много го мразя това наименование, все едно след диагнозата то загуби име и лице и е просто аутист. Хората са склонни да приемат тези, които са различни, но да не са им в къщата, както се казва… боря се за адекватно лечение, интеграция в нормално училище… искам да е пълноценен човек, а не случай за обгрижване, но това мога да постигна само ако той бъде възприет.

Много рано напуснах България и не мога да сравнявам нещата с условията тук, но информацията, която получавам от майките там, не ми харесва, ама никак. Подкрепям протестите им. Щом държавата се грижи за малцинствата в България, значи за едно дете с проблем трябва също да има средства…. Да имаш дете с проблем, значи да се бориш цял живот… Нека сме силни, ще успеем.

 „Да си различен не е опасно, а нормално“

Мира е майка на разкошен син на 6 години. По образование тя е инженер, но учи и педагогика в момента. В Германия синът й получава диагноза ГРР (генерализирано разстройство на развитието). С Мира говорихме дълго за проблемите на децата с увреждания там. Разказа за случаи, в които учители настояват децата да бъдат диагностицирани като аутисти, защото при тази диагноза държавата им плаща помощ в троен размер, а с детето влиза да работи асистент. Сподели и за случай, в който семейство, пристигнало от САЩ, е поканило дори американските специалисти, които са работили с детето им, да обяснят особеностите на състоянието му на немските си колеги. Ефектът бил нулев. Друга майка споделила, че от много време опитват да уредят рехабилитация на детето си вкъщи и макар то да е с увреждане, което му дава това право, още не са удовлетворили молбата им. Мира казва, че е много трудно да попаднеш на наистина добър специалист. Лекарката, която се занимава със сина й в момента, се намира на 100 км от тях, но въпреки това пътуват за прегледите.

Диагностицирането се случи за 40 минути. Не взеха под внимание нито един документ, епикриза, тест или каквото и да е друго от България. Просто влезе един невролог, накара го да направи няколко упражнения за фина моторика, концентрация, чукна го по коляното и диагнозата беше налице. Нямахме право на преводач, дори не ме пуснаха да вляза с него, за да превеждам. След 5 месеца правихме тест за интелегентност, от който не видяхме резултатите, но казаха, че бил аутист с умствено изоставане. На същия тест за интелигентност, но за прием в училище и пак без преводач, той се справи.

Писмо до майката на Раличка и доцент Петкова

Майчинските ми са в размер на 190 евро, отделно той получава 500 евро (нещо като ТЕЛК), посещаваме дневен център с логопед и ерготерапевт безплатно, но нивото им е много ниско. Като специалисти (ниво на знания) в България имах по-добри условия. Тук удариха спирачки на детето ми. Много са назад с информацията за методи и лечение на деца от аутистичния спектър.

Смятам, че всички трябва да се борим за щастието на децата ни, за по-нормалното им интегриране. За по-нормален живот. Трябва да научим политиците и обществото, че да си различен не е опасно, а нормално.

Докато майките в Германия водят битка за пълноценно съществуване на децата си, майките у нас все още се борят за физическото им оцеляване. И едните, и другите имат общ враг – Системата. И едните и другите искат само едно – децата им да имат право на достоен живот. Коя майка не иска това за детето си?

Интервюто взе Янка Петкова

Снимки в текста: Личен архив

Препоръчваме ви още:

"Системата ни УБИВА" - фланелката, която скара властта

Майки, за които няма празници

Как да общуваме с различните деца