Шанс за малкия Никола – продължение!

Шанс за малкия Никола – продължение!

08 Сеп, 2018
0 коментар

Помните ли историята на Ники?

Никола е роден на 13.11.2014 година с диагноза „Вроден дефицит на бедрената кост“, вследствие на което едното краче е по-късо от другото с 4,5 см. Този вид операции в България се правят след 11-годишна възраст, но дотогава разликата ще е по-голяма и за да ходи ще му е нужна ортеза. В момента Никола ходи със специални обувки, но това не е достатъчно, за да коригира разликата. Възможно е да получи множество изкривявания.

В Медицински център "Света Мери", Уест Палм Бийч, Флорида, САЩ, могат да оперират Никола веднага – д-р Пейли, с когото семейството поддържа връзка чрез имейл, е един от най-добрите в тази сфера. В средата на септември той ще преглежда в Барселона, там ще назначат и дата за операцията.

Операцията се състои в поставяне на външен фиксатор за 10 седмици (това е периодът на удължаване). През този период има осигурена физиотерапия, прегледи и рентген в клиниката. След постигане на желания резултат, фиксаторът остава за още 10 седмици, но тогава вече семейството може да се прибере в България, след което ще се върне, за да премахнат фиксатора и да поставят пирон, за да се избегне фрактура на костта.

Според лекарите, които ще извършат операцията, тя трябва да бъде извършена именно сега, защото всяко забавяне може да доведе до тежки физически проблеми за малкия Никола!

Тъй като операцията на Ники в САЩ е изчислена на стойност около 120 000 USD, майката на Ники беше подала документи в Център Фонд за лечение на деца (ЦФЛД). Процедурата се оказа изключително бавна и тромава – официално обявеният срок за вземане на решение е цели 2 месеца, като този срок може да бъде удължаван по ред причини… например лятната отпуска на комисията!

След като чакат месеци наред, преди няколко дни майката на Ники получи неофициален отказ – от специалиста, който трябва да даде компетентното си мнение пред комисията.

За посещението при специалист, което е задължителен етап от цялата процедура, майката на Ники в била таксувана 85 лв., въпреки че предварително ѝ е било казано, че такса няма.

Въпросният „специалист“ е лекар на преклонна възраст, който директно заявил на майката на Ники, Вал Христова, че няма да им отпуснат средства, защото такова лечение се провежда и в България! Да изчакат 6-7 ГОДИНИ!

Истината е, че в България лечението на това заболяване се извършва на доста късен етап – на възраст около 11 години. Докато според световния специалист, д-р Пейли, правилният момент за извършване на операцията е именно сега, когато костта тепърва ще расте. Защото не се знае до какви други физически проблеми може да доведе евентуалното й отлагане за по-късен етап.

Но медицината в България в много отношения е застинала, не търпи никакво развитие. Лекари на преклонна възраст, които са били може би добри специалисти за времето си, сега продължават да лекуват децата така, както са ги лекували и преди 30-40 години.

Проблемът със здравеопазването в България е изключително мащабен. Проблеми има във всички звена, в цялата система. Така става, когато здравеопазването се превръща в търговия!

Шанс за малкия Никола

40593662 1866798633433255 1743187054893727744 n

Ето и историята на Ники, разказана с много болка от майка му Вал Христова:

„Здравейте, иска ми се да ви разкажа за срещата си с външен експерт по кандидатстването ни във ЦФЛД за операцията на сина ми, диагнозата е „Вроден дефицит на бедрената кост тип 1А“.

Никола е на 3 години и 10 месеца, прекрасно, палаво, инато детенце :), роди се с по-късо краче в Бургас, където дори няма специалисти, които да определят диагнозата. Обиколихме 80% от тях и нищо!. Скъсяването беше около 2 см при раждането, в момента е около 5 см, започнахме с обиколките по лекари, когато беше бебе.

Епикриза от родилното нямаме, нищо, че е роден в частна клиника, нищо че разликата се виждаше с просто око - просто си замълчаха, изписаха го като здраво дете, без никакви аномалии. Естествено, майчиното ми сърце се сви от болка, когато забелязах разликата в двете крачета. Убийственият въпрос: „Защо моето дете?“ - можеше да ме подлуди, но се свиква, с времето просто отшумя…

Никола е обичано и щастливо дете, като всички останали. През тези почти четири години, прочетох много и открих клиниките, които оперират деца и удължават крачета - не са малко, но не са и много. Една от тези клиники е Институт Пейли – д-р Пейли е класифицирал и разделил аномалиите на бедрената кост според сложността и мястото на скъсяването. В Европа това е просто хипоплазия, нищо повече, в Америка е „Вроден дефицит на бедрената кост тип 1А“. Имаме оферта от клиниката в Уест Палм Бийч Флорида, която е на стойност 120 000 долара, огромна за нашето средностатистическо семейство.

Стигнахме до кандидатстване във Фонд за лечение на деца и тук започва сагата:

1. Всички налични документи трябваше да бъдат прилежно изпратени до централата.

2. Естествено, някои от тях не им харесаха, извадихме нови и отново изпратихме.

3. Съвсем в срок имаме писмо от тях с входящ номер.

4. Този номер, естествено, е даден, за да може да се следи докъде е стигнало заявлението ни.

5. И пак напълно естествено за България, този номер не съществува в сайта на ЦФЛД!

6. Срок за разглеждане на заявлението: 2 месеца

7. Естествено, в България 2 месеца – не са 2 месеца, вече тече 3-ти месец!

8. Искат прегледи при външни експерти:

8,1 Първият експерт излизаше в отпуск, звънях му, изпратих снимка и становище – отговор не получих!

8,2 Вторият експерт - на преклонна възраст, професор - чакахме за час 1 месец.. Той отрече световните диагнози и начини на удължаване, защото, разбира се, той може да го направи, ако не той, то поне неговите колеги в България! Прегледът трябваше да бъде безплатен, но ние най-нормално за България си го платихме - 85 лв.! Прегледът продължи доста дълго, все пак сме при професор: опита се да ми покаже и да ме убеди как организмът на Никола се бори сам (С кое?); свива коленете и така мери едната разлика – 3,5 см, показва ми как визуално си личи, че крачето с по-късото бедро под коляното е по-дълго – о, чудо, наваксал е! Обаче математиката говори друго - при изпънати крачета линийката на професора показва 4,5-5 см. Замълча си! Отрече физиотерапията: „Не е нужна, апаратът сам удължава, стига сте чели, да не си биолог?“ - ( пита ме 10 пъти какво работя, професията ми не е интересна и не можа да я запомни) – „Защо вярвате на майки във фейсбук, аз имам над 100 удължавания?“ - поредния въпрос към мен. Отговарям – „Защото ми говорят за реално осакатени деца, оперирани в България и то на по 10-11 години, не за статистика и написани дисертации или както и да е там.“ Компютърът на професора не иска да заработи, Никола – (роден на 13,11,2014) казва: „Заспал е, трябва да се рестартира!“ - хоп взе, че тръгна...

Абсолютно категорично отказа, на висок тон и заповеднически: „Аз отговор ДА за Америка няма да дам!“ Вече много исках да си ходим, доброто ми възпитание се изпаряваше, а все пак срещу мен стои професор на годините на покойната ми и любима баба! Казвам – „Добре, няма – няма! Ние тук Никола няма да разрешим да го оперират, имаме дарителска кампания и ще се борим докрай!“ - вече го бях ядосала професора и отговорът му беше: „Събирайте си в дарителската сметка!“

И така, мили хора, мога още много интересни неща за прегледа да разкажа, но няма смисъл, никой няма да ме чуе! Моето дете няма да бъде опитно зайче! Казват, че държавата сме ние, но не - не сме, държавата са шепа хора, които летят в1-ва класа, имат си лични шофьори и скъпи лимузини, имат по 2-3 месеца платен годишен отпуск, взимат високи заплати, взимат хонорари, за които ние дори не мечтаем, и всичко това се плаща с нашите пари! Ние го позволяваме!

Децата на България заслужават най-доброто лечение, не просто лечение, а НАЙ-ДОБРОТО, а родителите им - право на избор къде да е то! Ние ще се молим, ще просим, ще събираме и ще се борим докрай, не ме е срам и няма да се откажа! Аз съм просто една майка!“

Майката на Ники днес се обръща отново към всички вас, добри хора, с една огромна молба – да дадем шанс на детето ѝ да расте и да се развива нормално! Вече имат назначена дата за прегледа – на 14-и септември, само след 2 седмици, д-р Пейли ще прегледа малкия Ники и ще даде своето становище. Всички се надяваме отговорът му да е положителен, т.е. да каже, че се наема да оперира Ники! Което ще е едновременно прекрасна, но и трудна новина за Ники и неговото семейство, тъй като събраните средства до момента са едва 1/3 от необходимата сума!

Ето защо днес се обръщаме отново към всички вас, които искате да подадете ръка на Ники! Защото всички искаме да видим Ники как тича, как се смее и как расте едно здраво и щастливо дете!

40543670 231551317708411 5374198358787227648 n