Автор: Надя Колева

Едно дете с усмихнати очи очаква вашата подкрепа!

Малкият Никола е само на 3 г. и половина, но вече познава болката добре!

Малко след раждането му родителите му разбират, че детето им има вроден физически проблем. Ето какво написа майката на малкото слънчице - Вал Христова от Бургас, преди броени дни:

„Приятели, някои от вас знаят, други не, че нашият син Никола е роден с дефицит на бедрената кост, вследствие на което едното краче е по-късо от другото. Има нужда от операция, в България се прави след 11-годишна възраст (не се поема от здравната каса и дотогава разликата ще е по-голяма), в Америка може да се направи веднага, сумата която ни е необходима е 120 000 долара, непосилна е за нашето семейство. Доверихме се на Хелпкарма. Моля ви споделете, за да достигне до повече хора! Имаме нужда от вашата помощ.“

Никола е роден на 13.11.2014 година с диагноза „вроден дефицит на бедрената кост“, вследствие на което едното краче е по-късо от другото с 4,5 см. Този вид операции в България се правят след 11-годишна възраст, но дотогава разликата ще е по-голяма и за да ходи ще му е нужна ортеза. В момента Никола ходи със специална вътрешна стелка, но тя не е достатъчна, за да коригира разликата. Възможно е да получи множество изкривявания. 

В Медицински център "Света Мери", Уест Палм Бийч, Флорида, САЩ, могат да оперират Никола веднага – д-р Пейли, с когото семейството поддържа връзка чрез имейл, е един от най-добрите в тази сфера. В средата на септември той ще преглежда в Барселона, там ще назначат и дата за операцията.

Операцията се състои в поставяне на външен фиксатор за 10 седмици (това е периодът на удължаване), през този период има осигурена физиотерапия, прегледи и рентген в клиниката. След постигане на желания резултат, фиксаторът остава за още 10 седмици, но тогава вече семейството може да се прибере в България, след което ще се върне, за да премахнат фиксатора и поставят пирон, за да се избегне фрактура на костта.

Според лекарите, които ще извършат операцията, тя трябва да бъде направена именно сега, защото всяко забавяне може да доведе до тежки физически проблеми за малкия Никола!

Мнозина от вас познават майката на това прекрасно дете – Вал Христова е човек, който неведнъж е показал, че е съпричастен към болката на другите хора, тя е била админ в няколко Фейсбук базара, организирани през последните 2 години в помощ на други болни деца! Сега тя има нужда да повярва отново в добрината на хората!

Защото днес отново не можем да разчитаме на държавата да ни помогне – оказва се, че до момента нито един български лекар не е предприел никакви мерки по заболяването на Никола. Просто в България няма лечение за него и за другите деца като него и затова родителите на прекрасното усмихнато дете са принудени да търсят помощ от всички вас, които ще приемете присърце тяхната история!

В допълнение ще добавя, че семейството е подало документи във Фонда за лечение на деца, но Вал не е обнадеждена, че ще получат положителен отговор, тъй като Фондът вече е отказал финансиране на лечението на деца с подобни (по нейните думи дори по-тежки) случаи. За съжаление, в годините се доказа, че този Фонд е изключително неефективен, процедурата по кандидатстване е много тежка и усложнена и страховете на Вал най-вероятно скоро ще се оправдаят!

Затова се обръщаме отново към всички вас – моля ви, нека помогнем на това прекрасно дете! Нека то ходи като своите връстници! Нека тича, нека скача, нека се смее!

***

„Мечтата на Ники е да ходи бос.“ – историята на едно дете с увреждане в България, разказана от майка му

Имах съвсем нормална и спокойна бременност, следена и на държавна, и на частна практика. Всички прегледи и изследвания, които правих, не показаха аномалия. Медицината все още няма отговор каква е причината за състоянието на Ники и децата като него.

Никола е много борбено и силно дете, роди се със секцио, след цяла нощ опити за нормално раждане, много мъничък – 2400 г и 46 см. Никой от болницата, в която се роди, не ни каза за състоянието му, видяхме го, когато се прибрахме. След прегледи при ортопеди в Бургас и такива, които идваха от София, диагнозата бе поставена трудно, някои казваха, че нищо му няма, други вдигаха рамене - не са виждали такъв случай. След консултация с проф. Владимиров - бивш завеждащ детската ортопедия в Горна Баня, беше поставена диагнозата „дисплазия“. Той препоръча операция след 11-годишна възраст, като вариантите са 2 - или скъсяване на по-дългото краче или удължаване на по-късото. В Европа този тип аномалия не е разделена според степента на увреждане.

За д-р Пейли и клиниката „Света Мери“ научихме от случая с малката Алекс. (Нейната история може да видите тук. Благодарение на помощта ви тя беше успешно оперирана.) Свързахме се с родителите й, взехме контакти и изпратихме всички документи лично на д-р Пейли. Отговори ни веднага, изпрати ни пълна информация за това какво трябва да се направи, етапите, през които ще преминем и, естествено, сумата, която ни е необходима. Заболяването е определено като „вродена бедрена недостатъчност тип 1А“. Скъсяването в зряла костна възраст ще е 9,5 см, ако сега не се оперира. На този етап е 4,5 см, затова е важно да бъде направено удължаване сега. Поставя се външен имплант, прекъсва се костта и на ден се удължава с 1 мм ( 4*0,25), през целия период има осигурена физиотерапия в клиниката, ренгени и прегледи при д-р Пейли. След постигане на крайните 4,5 см, имплантът остава за още 10 седмици, през които можем да се върнем в България. След това се премахва, поставя се пирон, който да предпази от счуване, и гипс, ако е необходимо.

Ники ходи със специална стелка, която вече не е достатъчна, за да покрие разликата. Чакаме първите сандали изработени за него. Документи в Център Фонд за лечение на деца са подадени миналата седмица, но след отказа за Алекс и Лори, не виждам голям шанс за Ники. Държавата не се интересува от нашите деца. Никола вече е на 3 години и 7 месеца. Нито личният лекар, нито Лекарската консултативна комисия, която минахме, ни казаха, че имаме право на ТЕЛК и на 2 чифта обувки на година. Дотук сме се справяли сами. Пълно затъмнение. Всичко научавам от форуми и майки на деца с подобни проблеми!

Никола стъпва на пръсти, така е свикнал, сега ще е борба с новите обувки, защото той не познава нормалното ходене и тичане, за него това е нормално!

Ходи на градина, харесва му и има приятелчета. За щастие, попаднахме на много добри педагози. Искам да им благодаря за грижите за Ники.
Като всяко момче на неговата възраст обожава коли и камиони, познава всички марки, фен е на ретро автомобилите.

Мечтата на Ники е да ходи бос. Странно, нали? Не му даваме, защото едва стъпва, дори на плажа е със сандали.

 ***

Можете да помогнете на малкото слънчице Никола по следните начини:

1. Чрез сайта HelpKarma

2. Като се включите в благотворителния базар във Фейсбук

3. Дарителска сметка:

IBAN : BG92UNCR70001523296890

НИКОЛА ПЕТКОВ ДИМОВ

4. PayPal - Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.