Автор: Ина Зарева

Вече забравихме мрачните протести на почернените майки, борещи се за малко светлина в живота на децата си. Подкрепяхме ги, колкото можехме, плакахме с техните сълзи и самите ние се превърнахме в „кресливи“. После ликувахме с тяхната победа и се върнахме обратно към животите си – нашият добре подреден и обичаен; техният -вече по-спокоен и сигурен.

Спокоен ли? Не съвсем.

Далече от виковете на площада, от камерите и светлините, една майка търпи наказанието си, затова че е такава каквато е – борбена, непримирима и категорична в грижата към детето си.

Ина е майка на прекрасната Вики. Вики е на 17 и не може да види колко е прекрасна, защото има: тотална слепота, поради отлепени ретини на двете очи, напълно мътни роговици и туморно образувание в едното око. Има и още: детска церебрална парализа тежка степен, квадрипареза, двустранна луксация на тазобедрени стави; както и епилепсия с тежки гранд-мал генерализирани припадъци през 10 дни по 3-4 в серия.

Но Вики има и много любов, и семейство, което от деня на раждането ѝ започва всевъзможни лечения и рехабилитации, без подкрепата на каквито и да било институции. Родителите разбират за ТЕЛК чак когато красивото момиче става на 4.

А борбата на майка ѝ не спира само до здравето на детето ѝ. Ина е сред първите инициатори на национални протести за правата на деца/лица с увреждания, стартирали още през 2015 г., с основни искания за структурни, законодателни и институционални реформи в политиките за децата и възрастни с увреждания.

В хода на протестите и исканията тя изразява недвусмислено своите идеи и позиция.

А днес бива и наказвана заради това.

Както вече споменахме, красивата Вики е сляпа и е записана в училището за слепи, но заради другите си проблеми, попада в сектор множество увреждания. Гърчовете зачестяват и ходенето на училище става все по-трудно. Според закона, дете с множество увреждания, каквото е Вики, може да бъде освобождавано по всяко време по медицински показания.

И тук идва парадоксът – вместо Ина да бъде поощрена, затова че не се възползва от всички права на детето си и на всяка цена (а тази цена се нарича здраве), бива обвинена, защото не води детето си на училище. Срещу нея е подаден сигнал и няколко институции започват проверки.

Нека се върнем на абзаца със заболяванията на Вики, да го прочетем отново, да преглътнем сълзите си и да обмислим всичко още веднъж: наказват Вики, затова че е болна, а Ина - задето я лекува вкъщи.

Моля те, Боже... или нещо друго...

Ето до какво може да доведе подаденият сигнал според Ина:

Могат да ми отрежат часове от асистентската програма, защото част от часовете са за водене на детето на училище , но не защото съм измамила държавата с нещо, а защото детето ми е било с влошено състояние последния месец, за което има медицински документ, но това не означава, че не съм полагала грижи за дъщеря си в домашна среда. Знаете ли, родителите на деца с множество и тежки увреждания се приспособяват към нуждите на децата, научават се да бъдат техни терапевти, учители, рехабилитатори, защото състоянието им го изисква, а отговорният родител е длъжен да задоволи нуждите на детето, защото обича, защото не може да абдикира пред липсата на условия. Така че явно ще ми спрат определените часове за училище за съответния месец. Аз обаче си оставам в програмата, това ми е важното. Години наред се борехме да въведем механизъм за осигуряване на Лична помощ, това беше и основното искане на протестите ни. За мен, като майка на дете с тежки увреждания, е важно да имам трудов или граждански договор, да работя. Животът ме е научил да живея и с малко, и с много, така че 100-200 лв. по-малко, няма да е огромен проблем. Детето ми още една година ще е дете и все пак в момента взима 930 лв., онези за деца с над 90% увреждане. Но не парите са онова, което трябва на майките и това не спирам да го казвам. Ядосва ме принципът обаче, защото детето ми е потребител на услугата и на практика излиза, че се отнемат часове, защото здравословното състояние се е влошило. Представете си, човек е наказан, защото е болен, тежко болен и колкото по-тежко става състоянието, толкова по-малко часове за асистент му се дават, защото пък тежестта на проблема в момента го е оставила на легло вкъщи. Честно казано нищо в тази система не ми се струва логично.

За независим живот на хората с увреждания

Оказва се, системата изобщо не е обезоръжена и отново може да убива. А причината Ина да води поредната своя борба на глас е заради други родителите на деца с увреждания, които могат да попаднат в нейната ситуация:

Системата все още не е създала условия и не е осигурила ресурси за приобщаване на децата с множество и тежки увреждания. Тук вина не носят родителите и училищата, всички знаем, че е необходим изключително много финансов и човешки ресурс и докато той не бъде осигурен децата ни няма как да бъдат пълноценно приобщени в училище. Желанията са едно, но възможностите са съвсем различно нещо. В този смисъл, сигнализиращите търсят „виновника“ не където трябва. Не разбирам, това ли е начинът за постигане на реформи, през „трупове“ на деца ли трябва да минат, за да докажат, че „Системата убива“, не показва ли това, че те стават част от тази система? Щеше да има полза от тези сигнали, ако училищата и центровете вече разполагаха с нужните условия и ресурс да отговорят на потребностите на децата с множество и тежки увреждания, тогава щяха да имат основанията да изискват посещение в училище всеки ден, без значение от тежестта на състоянието. Всъщност аз не разбирам в какво съм обвинена, може би в това, че вече почти 17 години, не съм се отделяла от дъщеря си. Тези сигнали са нищо повече от опит за очерняне на една майка, която се грижи да съхрани живота на детето си, защото това се опитвам да правя. Не разбирам как проверяващите разбраха нуждите и състоянието на детето ми, а тези майки, подали сигнала, не. Въпрос на морал, може би!

Вярвам в добрия край на тази горчива история. Вярвам, че всички институции ще потвърдят, че да обичаш детето си и да се грижиш за здравето му, не може да бъде нарушение.

Въпросът е за бездушните хора - тези, които могат да наказват една борбена майка и болното ѝ дете, защото нещо в тях не им харесва.

За хората с обвиненията, доносите и обидите.

За тях ми е въпросът: Срещу нарушенията на душата къде се подават сигнали?

Препоръчваме ви още:

Онези другите майки!

"Коя си ти да отнемаш надежда?"

Да не дава Господ!