Автор: Ина Маринова

На много хора им е направило впечатление, че майките на деца с увреждания се разделиха. Още през юли се усети напрежение сред тях, познати лица изчезнаха от пространството и може би е време да се чуе и другата гледна точка.

Модерно е всичко да се обяснява с максимата „Разделяй и владей“, сякаш все друг ни е виновен, но всъщност ние сме мислещи хора и всяка от нас има право да има собствена позиция по проблема и начините за справяне с него.

Още през 2009-та година, няколко майки се събрахме, ей такива диви, непримирими и можещи да кажат какво липсва и какво трябва. Не знаехме пътя, но се учехме в движение и много се карахме, постоянно. Тук-там опитвахме да протестираме, но все не се получаваше.

Появи се Фейсбук, създадохме групи и възможностите на социалните мрежи ни дадоха нова и по-добра трибуна, също и възможности да обединяваме повече хора. През 2015-та организирахме първия голям протест на черните балони. Аз бях човекът зад компютъра, който поддържаше събитията, пишеше си нон стоп с хората, търсеше приятели за дребните разходи тогава. Събирали сме пари сред нас си. Наши приятели с печатници (2 са, една в София и една в Бургас) печатаха плакатите и 3-те транспаранта, които от тогава до сега са си все същите. Протестите ни искаха достоен живот за хората с увреждания, но ние бяхме майките, протестираха майките.

"Системата на УБИВА" - фланелката, която скара властта

Винаги сме визирали всички хора с увреждания, но предвид проблемите им, те сами трудно могат да воюват за правата си, а ние все още сме здрави, знаем какво трябва, усещаме го, но чрез децата си, а телата ни са здрави и можещи да представляват тази борба. Гонихме Калфин, тъпкаха ни в студена зала 200 човека, лъгаха ни. Дойде Русинова. Тогава вече беше 3-ят протест и Борисов явно си рече: „Оф, тия взеха да стават нахални, я им дайте на майките по малко пари.“ - Е, даде. Даде 930 лв. на тежките деца, ама само деца, щото ние нали... майките. Децата с под 90% увреждане обаче останаха където са, а за да даде на тежките 930, всъщност взе от децата с под 70% увреждане и днес те взимат по-малко, отколкото преди този трети протест. Реално майките на по-леките деца дадоха на тези с по-тежки проблеми, но никой не разбра в морето от медиен тираж – колко много даде Борисов. Тук обаче, умишлено или не, наистина се появи разделение, защото хората с увреждания над 18 г. си останаха в нищото с една социална пенсия и заедно с чуждата помощ те продължиха да живеят общо с 235 лв. за двама души. А семействата с 930 получиха само пълен хладилник, нищо различно от живота им до момента.

Протестите продължиха. Искахме да докажем на хората, че ние наистина се борим за всички. Винаги сме казвали, че реформата, която искаме, не е за пари, не защото не са пари, а защото парите, които държавата трябва да дава, трябва да са под формата на услуги и възможности. Въпросът обаче винаги е в парите, защото и услугите, и възможностите са с финансова обосновка и планиране. Да, увреждането трябва да има компенсация, защото човекът с увреждане може да има запазен капацитет и възможности, но те винаги ще бъдат наполовина от пълния капацитет на здрав човек, затова и финансовата компенсация, мило наречена „пенсия“, трябва да съществува, но само тя не е достатъчна, че този човек да може да направи нещо с живота си, да се чувства достоен, да се чувства полезен и жив.

Хайде, Кухи лейки, на протест! Защото те всички са наши деца!

Междувременно около човека с увреждане винаги има и един обгрижващ го, но не защото държавата е създала условията той да бъде оценен и осигурен, а това обикновено е майката, за която държавата е забравила, тя е отпаднала от живота, нея я няма никъде, защото пък първият не съществува.

И понеже първите протести с дългия списък искания не успяха, решихме да се съсредоточим в едно искане и да го караме едно по едно, за да можем бавно, но сигурно един ден да създадем реформата по начина, по който трябва. Сигурно сбъркахме, не зная, но така продължихме протестите с искане на Закон за личната помощ. Рекохме си – хората да имат помощ, да имат сигурен асистент, или пък майките да са асистенти, защото в малките населени места кой да е, пак майките ще са, но да имат сигурност, осигуровка, трудов договор, така че един ден и те да се пенсионират, а и данък да плащат като всички нормални хора, защото това ще е работата им. Пък после едно по едно, все ще се случват нещата. Два протеста и нищо.

През април 2018-та решихме отново да излезем на протест, вече се бяха надигнали и национално представителните организации, онези с държавна субсидия, защото явно смятаха, че ние не млъкваме и ще им разбутаме кочинките. Така се роди и закачката – "Я да спретнем едно протестче седмица преди този на майките, да объркаме хората, да позамирише." Протестът им беше уж за новата наредба в ТЕЛК, която тотално съсипва хората и дори и лекарите от ТЕЛК мислят така, но в крайна сметка беше зле режисиран цирк, защото наредбата си беше приета в този й вид 2 месеца по-късно, без ропота на националните НПО-та, които уж протестираха. Нашият протест се състоя на 18-ти април, получи се красив протест. Мислите си – „Тая па, какво му е красивото на един протест?“ - Наистина, бяхме се научили, някак с поглед се разбирахме как да държим транспарантите, как да се подредим мълчаливо. Събрахме пари между нас си, приятели и две наши майки живеещи на Запад ни изпратиха по-големи суми, че да купим 500 фланелки и да платим 200 лв. за колона и микрофон. Звучеше музика, беше докосващо.

Моля те, Боже... или нещо друго...

Протестът постигна целта си, бяхме поканени в различните работни групи по законите. Мая Манолова се беше включила година преди това с предложение за помощ от екипа й юристи, за изготвянето на проекта за Закон за личната помощ и спази обещанието си. Законът беше изготвен около времето на протеста на 18-ти април. За да засилим настояването си именно за него, решихме да опънем палатката пред НС и наистина тя постигна целта си. Проектът беше внесен в НС, работата в работните групи продължаваше, имаше комуникация с властта. Тогава някои от нас, тези първите, тези в каузата от 2009-та, казахме: „Дайте да махнем палатките. На хората им писна от нас. Ние търсим подкрепа, а всъщност ще получим обратното, защото всеки ненавътре в нещата ще си каже – Добре де, ето на, работи се, контактуват, чуват ги, а те продължават да протестират, за какво?“ - И са прави. Независимо че работата по новите закони не беше това, което очакваме, ние бяхме там вътре, докато се решава, там трябва да се вика, не навън, обществото няма вина и не разбира защо спираме трафика на Орлов мост, когато същите тези майки са в контакт с властта и властта работи. Ние, първите, се бяхме оттеглили вече, защото нашето искане да махнем палатките и да контактуваме с общество и власт по нормален начин не се прие от масата. Майките бяха решили, че са на вихъра на вълната и не трябва да слизат. Междувременно, ние като странични наблюдатели вече, се чудехме защо отброяваме приемане на закони, които не ни харесват и са погрешно скроени, но си ги искаме в срок. Значи, протестираме с искане за спешно приемане на закони, които не са променени и няма реформа, но ние искаме реформа. Боже, и аз се обърках... Някой нещо се обърка, дали не бяха и всички майки всъщност. Стремежите на някои майки да не млъкват, да не спират, защото фокусът на телевизии, политически лица и т.н. е адреналин, шанс за нещо, или просто обикновено самозабравяне, ние не знаем, но се изгуби ясният път, загубиха се ясните искания и желание за промяна, което пък доведе само и единствено до политически игри на партиите. Жалко.

"Коя си ти да отнемаш надежда?"

А майките, онези първите, те мълчаха, за да не бъдат разбрани погрешно от хората и всички да гракнат отново със старите заучени фрази: „Е, тия ги разделиха!“ - или - „Тези отцепници искат да скапят каузата!“, което щеше да е обикновена глупост, защото ние сме живи хора и имаме право да мислим различно.

Днес обаче, наблюдавайки прекаляването около проблема „хора с увреждания“, прекаляване и от страна на майките, и от страна на власт и опозиция, се измести фокусът на каузата, затова мълчанието за нас свърши и аз реших да запозная обществото с онова, което беше изгубено, забравено и тотално опорочено.

Ние, майките на деца с увреждания, хората с увреждания, искаме само едно:

РЕФОРМАТА да е пълно Изпълнение на Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания и всички принципи заложени в нея!

Покрай протестните заигравки и пресоляването на манджата, някои от нас изработиха предложение за пълна промяна на модела и вместо кофти закони, предложиха изцяло нов КОДЕКС за хората с увреждания. Предоставен е на властта, а според мнението на Томислав Дончев, наистина е добър. Затова днес го предоставям и на вас – обществото.

Това е истината, а там някъде стоят майки и чакат промяната, но онази истинската, човешката, не политическата заигравка, не онова, което размива целта и я прави още по-далечна. И не, ние не умираме от глад и мизерия, децата ни са прекрасни, можещи и също чакащи да покажат възможности, чакащи промяна, която да им даде образование, реализация, помощни материали и адекватна асистентска грижа. А техните родители да излязат от затвора на живота си и да дадат труда си като всеки човек в тази мила България. Това искат майките и нищо повече, абсолютно нищо и дори не крещят! Искат кодекса!

Вижте Кодекса в галерията и тук.

Прочетохте ли

Отивам на протест. Първият ми от 30 години...