Никой не е застрахован

или Как станахме едни „кресливи“ родители

Автор: Моника Симеонова

Искам да ви разкажа моята история. Какво ме накара ли - статията на Татко Калоян, както и хилядите коментари срещу майките на деца с увреждания – историята на нашия Калоян...

През февруари 2016-а на мен и моя партньор (който ще нарека мой Мъж, а защо с главна буква ще пиша по-нататък в моята история) се роди първородният ни син.

Когато през лятото на 2017-а тестът за бременност показа две чертички с моя Мъж за кратко изпаднахме в смут – второ дете и то толкова скоро... но ние си искахме две деца, преценихме, че сме млади, здрави, имахме засега и финансовите възможности и знаехме, че ще се справим.

Втората ми бременност беше песен – нямах никакви проблеми и оплаквания – това, което ме смущаваше и споделях с наблюдаващите ме лекари, бяха слабите движения на бебето (все пак сравнявах го с първото си дете).

Направих 4 феталтни морфологии, всеки месец бях на консултации, минах и през консултация с шефа на Генетиката в Майчин Дом – всички казваха – детето е на 97 % здраво и добре.

На 03.02.2018 събота – Калоян реши да се роди – не искам да описвам как протече раждането – беше по-тежко от първото.... малкият се беше нагълтал с околоплодни води (които поради неизвестна причина бяха станали зелени) и беше претърпял вътреутробно страдание.

На следващия ден държах момченцето си в ръце, нямаше силички и беше по-отпуснат, но го дължах на натравянето му от околоплодните води.

В понеделник ме извикаха в неонатологията, за да ме информират, че генетиците от Майчин дом искат да вземат кръв от детето ми за изследвания, тъй като имали съмнения за генетичен синдром – изпаднах в шок – моля, как така, нали направихме толкова много изследвания и нищо, всичко беше наред?!?

Тогава една от лекарките ми подшушна, че имат съмнения за Синдром на Прадер-Вили.

Аз не съм паразит, а дъщеря ми не е дебил

677482e376ddff1baa49981c1fb14240 XL

„Допитах се“ до  Google и това което намерих като информация ме смути още повече... Останахме в болницата 13 дни – дни, в които сърцето ми беше разбивано на хиляди парчета, дни, в които мислите се блъскаха хаотично в главата ми, дни, в които ме подпитваха дали искам детето си, защото не знаех какво ме очаква и дали ще имам сили да се справя с това, дни, в които не знаех как да кажа на баща му – дали ще го приеме или ще се отвърне от мен и бебето (накрая събрах сили и му казах – отговорът му беше – „Той е и мой син, няма да се откажа от него.“ – и затова за мен, той е Мъжът с главно М).

На 16.02. ни изписаха, не знаехме какво да правим, към кого да се обърнем – информация за това генетично заболяване в България няма – това, което само ни казаха, е да започнем с масажи и упражнения всеки ден. Чрез приятели намерихме рехабилитатор и срещу определена сума започнахме с рехабилитацията на Калоян.

След 2 месеца излезнаха генетичните резултати, които бяха отрицателни – радостта ни беше неописуема, но в лекарите останаха съмненията за този синдром...

Установихме, че генетиците въобще не са наблегнали да „търсят“ проблема в определената хромозома (независимо, че определиха Калоян като дете със съмнение за Синдром на Прадер-Вили) и чрез помощта и подкрепата на доц. Георгиева от Педиатрията на бул. „Гешов“, успяхме да изпратим кръв до Италия (за италианска генетична лаборатория – специализирана и насочена точно към това генетично заболяване).

И така, след близо 7 месеца чакане и лутане в надежда и отчаяние, на 31.08. получихме резултатите с потвърждение на диагнозата... и оттогава... нищо, казаха ни само, че сме абонирани за Генетиката до 18-тата година на детето, и че ще трябва да започнем с хормон на растежа.

Започнах да търся във Facebook, чрез писане на постове дали няма да намеря и други хора и семейства, сблъскали се с това заболяване – така и успях да намеря една малка групичка... „влезнахме си в релсите“ – станахме „крещящи“ родители, полагащи усилията да направят най-доброто и всичко за своето СПЕЦИАЛНО „уж болно“ дете, но и да дадем и любов, и внимание и на първото ни момче.

Безизходица

0ea0e8797ce553e1f2fef81bff857868 XL

Защо написах, че никой не е застрахован – защото в 97% от случаите, мутирането на тази генна хромозома става ей така от нищото – някой някъде може би Бог, може би Вселената решават да се намесят в гените на нашето дете... останалите 3% се наследяват... е ние сме от 97-те%...    

И още нещо – не знам как да опиша и изразя моята признателност и любов към моя партньор, който не ни изостави и е до нас: – Б., БЛАГОДАРЯ ТИ, ОБИЧАМЕ ТЕ!

P.S. Повечето от семействата във групата във фейсбук са в чужбина. Колко са семействата в България – не се знае. Съществува някаква пациентска организация, но така и не можах да се свържа с тях. Решила съм (заедно с още една майка) да направим сайт за Синдрома на Прадер-Вили и да публикуваме всякаква информация там. Eдинствено във Варна в болница "Св. Марина" има лекари, запознати с нашето заболяване. Благодарна съм на pрофесор Йотова, че се срещна с нас, вдъхна ни кураж и надежда, и каза че за всичко можем да разчитаме на нея и екипът й - това са ЛЕКАРИТЕ с главни букви, които все още съществуват в България.

Мъжът ми е живял 12 години в чужбина, имаме си собствен малък бизнес, със средствата, от който живеем и плащаме на детето за процедурите. Засега ще останем в България, но не се ли променим като нация и хора – ще се махнем и ние.

Този Синдром не се открива по време на бременност (даже да бяхме платили и скъпите тестове) – засяга 15 хромозома – освен ако няма някой от семейството с това заболяване – а при нас няма. Установява се след раждане – единствените симптоми по време на бременност са слабите движения на плода и високо ниво на околоплодни води – колкото и пъти да го споменавах – никой не обърна внимание. Лечение няма...

 Убедих се, че приказките – „Да не дава Господ!“ или „Това с нас няма да се случи!“ не важат - СЛУЧВА СЕ…  НИКОЙ НЕ Е ЗАСТРАХОВАН.

Препоръчваме ви още:

Отивам на протест. Първият ми от 30 години...

Майките искат промяна, а не преврат

Система, зачената в грях

Последно променена в Петък, 26 Октомври 2018 09:43
Ако искате веднъж седмично да получавате обзор на най-доброто от сайта, можете да се абонирате ето тук.
Пролетен базар на книгата НДК
  1. Най-популярни
  2. Най-нови

Все така ли ще я караме

Все така ли ще я караме

11 Май, 2019 Отношения

Спасителят на клети майки

Спасителят на клети майки

09 Май, 2019 Истории

Пеев се предаде

Пеев се предаде

15 Май, 2019 Блог

Аз, той и болката

Аз, той и болката

10 Май, 2019 Отношения

Майната й на стратегията

Майната й на стратегията

25 Апр, 2019 Истории

Ти ли рева цяла нощ, бе?

Ти ли рева цяла нощ, бе?

20 Апр, 2019 Забавно

Не сте ли чували за киноа?

Не сте ли чували за киноа?

26 Апр, 2019 Истории

Баба пее рок

Баба пее рок

19 Май, 2019 Интервюта

Ирландия - земята на Старките

Ирландия - земята на Старките

19 Май, 2019 Развлечения

Море, лястовички и джип

Море, лястовички и джип

17 Май, 2019 Истории

В университет в Канада

В университет в Канада

16 Май, 2019 Образование

Няма връщане назад

Няма връщане назад

15 Май, 2019 Ревюта

Facebook

Вижте тази публикация в Instagram.

World is such a lovely playpen! #babybobby

Публикация, споделена от Maria Peeva (@mimipeeva) на

Бисквитки

Използвайки нашия уебсайт, вие се съгласявате с използването на „бисквитки“ /сookies/ . Повече информация Приемам