Автор: Милена Макавеева

На 21-ви март отбелязваме Международния ден на деца и лица с Даун Синдром. Всяка следваща година имам желание да говоря по темата и някак очаквам нещо значимо да се е променило за тях. Дали първото ще е смислено, а второто реално? Не съм добра с математиката, но се оправям с простите сметки. Житейската ми философия е насочена изцяло към „простите“ неща. Затова искам да ви разкажа за седем от безбройните предизвикателства, пред които са изправени семействата на "слънчевите деца".

1. Информираност и подкрепа. С всяко раждане на дете с Даун синдром започва одисеята на неговото семейство. Пожелавам си да посрещнем някой следващ 21-ви март с цялостна концепция за тези хора. От начина, по който се съобщава новината на родителите, през специфичното обучение на педиатрите, изграждането на стандарт за терапия и подпомагане спрямо очакваните за възрастта затруднения, успешното им обучение и социализация, както и намиране на възможности да бъдат полезни на себе си и обществото в зряла възраст. Да има работеща система от подготвени специалисти, които притежават познанията и опита да водят семейството, да оценяват актуалните потребности на детето и да посочват ресурси и възможности за справяне. Разсъждавайки върху разговори с родителите, стигам до извода, че голяма част от решенията им за развитието на детето са след голямо лутане, питане, четене, сондиране на мнения и черпене на опит, проба и грешка, а не на екипно обследване и терапевтиране на база възраст на развитие и индивидуални особености. Често например рехабилитацията на децата с Даун синдром се прави до прохождането им, след което се преустановява. В повечето случаи не се следят сериозно уменията за координация, баланс и моторно планиране, за чието развитие помощта на ерудиран физиотерапевт е безценна. Опитът ми показва, че след известно прекъсване, родителите сами стигат до извода, че двигателното стимулиране е от изключителна важност не само поради тонусовите особености. Ако се прави редовно оценка на отделните сфери на развитие и се коментират актуалните нужди, специалистите ще дават насоки на семейството в реално време, а те, от своя страна, няма да хабят време и ресурси.

2. Реорганизация на ресурсите на семейството – логично следствие от първото. Случва се някак естествено и хората от периферията очакват да се приема и понася с лекота. НЕ Е ТАКА. Ето какво имам предвид: постигането на всяка стъпка е плод на дългогодишно обучение и усилия от родители и специалисти. В общия случай единият родител напуска работа, за да се ангажира с воденето по прегледи, терапии и занимания. Това ежедневие изглежда „лесно“ на фона на гоненето на кариера, но всъщност е страшно изтощително, а понякога – доста обезкуражително. Дълбок поклон пред тези майки и/или бащи, които са се посветили изцяло на децата си, които се лишават от безброй неща, за да подсигурят финансово и времево нужното за специалното им дете. Това няма как да се промени, но ние можем да направим нещо – да подходим с уважение и разбиране, да отделим време да ги изслушваме и подкрепяме.

Усмихнато различни

3. Търсене на нови и ефективни методи и терапии – това е неизменна част от живота на всяко семейство на дете с Даун синдром. Истината е, че науката се движи с бързи темпове, нови идеи и подходи се появяват постоянно. Това, с което ние като специалисти бихме могли да бъдем полезни, е да предоставяме информация и материали за онези от тях, които имат отношение точно към индивидуалните потребности на детето. Понякога се налага да ги „задържим“ в нещо, от което привидно не се наблюдават бързи резултати, или да им помогнем да приоритизират целите си и да задържат фокуса на усилията си.

4. Подхранване на вътрешна мотивация. Има едни особени моменти, в които усещам, че на родителите „не им е ден“. Сякаш попиват негативите у себе си и те избуяват без предупреждение. Тогава мълчим или говорим, или най-често слушам. Не знам каква е рецептата, независимо дали майката ще е изморена от опозиоционното поведение на детето или притеснена от обратната връзка от детската градина, моята цел е тази жена да не губи вътрешната си мотивация. Да знае, че може да си покаже чувствата и да си каже страховете в защитена среда, да ги разказва и оживява, и после да продължи напред. Защото падаме често и боли, но се налага да се окопитим бързо, да станем и да продължим, както го правят те – "слънчевите деца".

Какво може Микаела

5. Социализация - мисля си, че през последните години се подобряват части от пъзела с това име. Тук-там проблясва някое парче от рамката или в пъстрото петно от средата. Искам шареният свят на децата с Даун синдром да не бъде оставян да посивява, когато е „неособено приемлив“. Винаги има варианти – когато дадена среда не може да го приеме, се търси алтернатива. Ресурсът, с който разполагаме, е социалната желателност на тези деца. Въпросът е какво можем да направим ние, че да имат реална подкрепа всеки ден – в градината, парка, в автобуса или в училище, на работа или в магазина. Готови ли сме да приемем невербално дете в класа на детето ни с ясната идея, че значима част от времето и усилията на учителя ще са насочени именно към него? Време е да се замислим какво ни дава едно дете, което е различно в общуването, възприятията и възможностите си. Да се научим да се усмихваме повече и да не се дразним в дрогерията, когато девойката с Даун говори трудно разбираемо с немодулиран глас. Може пък да се научим от тях на търпение, защото това, което на нас ни се получава естествено, те градят с години и усилия.

6. Ежедневни битки – актуална тема ми е стимулирането на уменията за самостоятелност. Наскоро си говорих с едно семейство за дилемата им: да изтърпят трудния период, отказването на детето и да приемат плача като част от процеса или да изземат инициативата и да му помогнат? Къде точно е границата? Кога да се намесят и дали, правейки го, не го тласват към заучена безпомощност? Много е трудно да останат на твърди позиции, подкрепящо и системно, за да стабилизират новите умения на децата си, да пренесат опита в нови ситуации и съответно да го автоматизират – в продължение на дни, месеци, години. Сблъскват се с инат, липса на мотивация, „връщане назад“ и какво ли още не. Но продължават – всеки ден, защото знаят, че няма винаги да могат да са до детето си и да го подпомагат. Респект!

Истинските хора раждат истинската история

7. Фокус върху позитивите – когато става въпрос за дете или възрастен с проблем, обществото веднага се сеща за нещата, които те НЕ могат: да говорят правилно, не внимават, бутат се в мебелите и събарят разни предмети, не са така умни, както би ни било по-лесно... Представяте ли си какво преживяват техните родители, приемайки тази нагласа на околните? Ще ви кажа: живеят с чувството за вина, че не са се справили и не са положили достатъчно усилия, за да доведат детето до ниво, достатъчно за нас като социум. Ние така сме устроени – реагираме остро на различието, в страха и незнанието си как точно да се държим. Някои родители обаче стоят високо – знаят отлично дефицитите на детето си, но умеят да се радват на силните му страни. Работят върху преодоляването на трудностите, а на това, което прави "слънчевото" им дете с лекота, търсят възможности за изява. Ние можем да ги поздравяваме и насърчаваме, не коства много, а за тях е безценно и ще ги движи напред.

И така... 21-ви март и 7 от многото крайпътни камъни за семействата на слънчевите деца. Чудейки се за заглавие на статията, ми хрумна да разделя числата... мислех си каква асоциация да напиша за полученото 3. Дъщеря ми веднага се сети за комбинацията при чатене на 3 с още един знак, при което се получава сърце. Харесва ми - аз все още мога да деля с едноцифрено число, а малката намира начини да изкарва сърца от математическите знаци :)        

Сърцати са тези специални деца, за които говорим днес. Имат нещо повече от нас – една допълнителна хромозома. И не само това – безкраен оптимизъм, лъчезарна усмивка и желание да бъдат с нас. А ние с вас да обуем днес различни чорапи, отбелязвайки техния Ден и да се замислим какво можем да направим заедно със "слънчевите деца и хора" – тук и сега, всеки ден, така, както бихме го направили за себе си.

За автора:

Милена Макавеева е логопед. Завършила е бакалавърска си степен в СУ „Св. Климент Охридски“ и магистърска – в Нов Български Университет. Като студент работи в Специализираната болница за лечение и рехабилитация на деца с церебрална парализа „Св. София“ на доц. д-р Иван Чавдаров. Следва работата й като част екипа на Терапевтичен и обучителен център „Пумпелина“ за 5 години. След това стартира частната си практика в логопедичен кабинет „Светулките“ . Професионалните й интереси са свързани с ранната интервенция и превенция, терапия на нарушения от типа на сензорноинтегративната дисфункция, аутистичен спектър, детска церебрална парализа, епилепсия и други неврологични заболявания.

Препоръчваме ви още:

Талантът да обичаш по-лесно от другите

Слънчевото семейство на Силвена