Автор: Мария Пеева

Майките…

Майките на деца с увреждания.

Майките, които протестират.

Майките, от чието мнение нищо не зависи, както каза г-н Симеонов. Може би от мнението им нищо не зависи, но от тях зависи животът на децата им. Осъзнавате ли какво означава това?

Няма по-голяма сила на този свят от майката, която се бори за детето си.

Опитайте се за миг да си представите какъв е техният живот.

Първо е било очакването, това божествено усещане, че в теб се развива живот, радостта, с която се посреща новия човек - това е сравнително лесно да си го представим, защото много от нас са го преживели.

После идва моментът, в който са разбрали, че нещо не е наред. Ужасът, неизвестността, вината - дали, Боже, аз не сбърках някъде, какво се случи?

После идва объркването, протестът, отхвърлянето - защо точно на моето дете, с какво съм го заслужила, може би е грешка, може би лекарите са се заблудили, ще потърсим друго мнение.

После идва сблъсъкът със системата. Безкрайното тичане по болници и специалисти, безкрайното чакане, безкрайните разходи, безкрайното търсене на пари от познати и непознати, безкрайните изблици на надежда и последващо ужасно разочарование. И безкрайната болка в сърцето, че детето ти страда, че е различно, че няма да има този пълноценен живот, който всяко дете заслужава, който си си представяла за него.

После идва моментът, когато някой доктор ти казва да го оставиш в дом, друго да си родиш, млада си още, и на теб ти идва да го убиеш тоя кретен, дето те гледа съжалително и си мисли, че ти прави услуга, като ти казва “истината”. 

Коя истина, бе човек? Единствената истина е, че аз съм майка и това е моето дете, и аз го обичам. Има ли друга истина изобщо?

Тогава идва осъзнаването и решимостта. Да, детето е болно, но животът продължава. И аз го обичам това дете, мамка му, и пет пари не давам, че не е като другите, и ще направя така, че да е щастливо и да живее добре, не просто да оцелява. 

И в този момент може би изглежда, че нещата малко по малко сякаш си намират мястото. Болно е детенцето, но това не значи, че е обречено. Има неща, които може да се направят, за да се подобри. Няма да стане лесно, но има шанс, медицината се развива, има рехабилитация, има помощни терапии. И животът си намира начин, отново придобива рутина, график, цел, откриваш големите радости от малките успехи на детето, подреждаш си мислите, чувствата, хората, които са до теб и те подкрепят, животът може би отново става хубав, отново има за какво да се усмихваш.

Но някъде по това време, когато най-после си мислиш, че виждаш светлина, когато почваш да се успокояваш, идва вторият сблъсък със системата, смразяващият, отрезвяващият, онзи, който ти отнема надеждата и от който ти идва да се гръмнеш, защото безизходицата е пълна. Да, сега съм до него, сега има някакви средства, с които мога да се грижа за него. Но това дете един ден ще стане на 18 и пак ще си остане дете. То няма изведнъж да оздравее и да тръгне на работа. Всичките грижи, рехабилитации, лекарства, всичко ще продължи, само че как ще ги плащам тогава, как ще се издържаме, как ще си покриваме разходите? Как ще оцеляваме?

А какво ще стане, когато си отида някой ден? Тогава… кой?

Децата с увреждания остават деца за цял живот.

Знаете ли кой е най-големият страх на майките им? Страхът, че ще си отидат от тоя свят преди детето. Това е ужасът на майките, от “чието мнение нищо не зависи”. Това е кошмарът, от който се будят нощем, треперещи и разплакани. Страхът, че някой ден няма да ги има вече и детето им ще умира дълго, бавно и мъчително, изоставено, необичано, необгрижено, може би дори гладно. Ето това не мога да си го представя. Само опитът да си го представя ме докарва до отчаяние, граничещо с лудост.

Защо позволявате това да се случва?

Има време за политически игри, сигурно са голяма тръпка, играйте си ги, по възможност не за наша сметка.

Сега обаче е друго време.

Сега е времето, когато трябва да си спомните, че сте хора, господа политици. 

Какво всъщност искат майките. Ще допълня с пояснението на Аделина Банакиева: 

Протестът не е за ДЕЦА! Всъщност благодарение на предишни протести децата с над 90% увреждания получават 930 лв до 18 г. 

Тези над 18 г с над 90% увреждания, навършвайки пълнолетие минават на пенсия от 145 лв НЕЗНАЙНО ЗАЩО, защото те не хукват да бачкат, а по-скоро междувременно са се обзавели с още куп съпътстващи заболявания.

ДА - дават се помощни средства, но не според нуждите и диагнозите, а на кило! Според каквото има. А после, пак с пари по ЗК или фондове или дарения се правят зверски операции за решаване на здравословни проблеми от кофтито помощно средство (примерно затруднено дишане от изкривен гръбнак от кофти количка, изкривени крайници от кофти или липса на обувки). 

Оценката на процент увреждане се прави по таблици, които... този, който ги е правил искам да ми падне... Примерно дете с аутизъм, което доживотно само не може и до тоалетна да иде, е около 50% - съответно това го пиша , за да не си помислите, че тези 930 лв се дават мощно на всички. Всъщност повечето са с 50-70 % и вземат 350 лв.

България е ЕДИНСТВЕНАТА държава в ЕС, в която ВСЯКА ГОДИНА КАНДИДАТСТВАШ за личен асистент на детето си и СЕ МОЛИШ да бъдеш одобрен!

Има едно нещо, наречено НАЦИОНАЛНО ПРЕДСТАВИТЕЛНИ НПО, дето получават пари от бюджета и тези бюджетни организации участват в комисии - другите, които не са искали или не отговарят на условията (офиси, членска маса, дейности) са аут! Нямат думата! Не е нужно да обяснявам, че като получаваш заплата от бюджета, е логично да пазиш заплатата си и не е много важно да има реформи, които държавата, (която ти плаща заплата), не иска да ги има! ТА ЗАТОВА се говори, че не всички хора с увреждания искат реформи. Тези, дето са на бюджетна хранилка, са склонни на “отлагане", “обмисляне” и “трябва време“.

Законопроектът, който ще се внася другата седмица касае НАЙ-ТЕЖКИТЕ случаи ! 

Майките не искат чудеса и не ги очакват! МАЙКИТЕ на вечните бебета се борят тази зима да не умрат от студ и глад едни около 2 хиляди човека, живеещи с 210 лв за двама ! 

7000 са хората с право на личен асистент - извън институциите като Могилино!

 Още по темата: 

Системата ни убива - фланелката, която скара властта