Пациенти умират от глад!

Пациенти умират от глад!

09 Юли, 2023

Автор: Антоанета Тончева

България е единствената държава от ЕС, а може би и въобще в Европа, която не осигурява пълноценни медицински храни (вкл. и храни за ентерално (не през устата) приложение чрез сонда или гастростома), от които се нуждаят пациентите с недохранване (малнутриция).

Пациентите са с най-различни основни заболявания. Това може да са хора с:

- инсулти;

- състояния след тежки операции;

- парализа заради спортни инциденти или катастрофи;

- различни мускулни атрофии или дистрофии;

- множествена склероза;

- онкологични (ракови) заболявания;

- муковисцидоза (кистична фиброза);

- хранителни разстройства (напр. анорексия).

Някои пациенти имат нужда от такива храни за кратко време (2-4 седмици), други за няколко месеца, единици имат нужда от такова допълващо хранене за продължителни периоди от време.

Тези храни са скъпи, защото са лечебни. Сумата за такова хранене може да достигне и до 2 хил. лв./ месечно.

В България НЯМА РЕГИСТЪР на пациентите с малнутриция.

НЗОК и МЗ все още НЕ събират данни от болниците, медицинските центрове и частните кабинети относно това кои пациенти имат нужда от цялостно или допълващо хранене с медицински храни за пиене и за инжектиране в гастростомата.

НЗОК покрива за няколко редки заболявания общо едва следните 27 прахообразни формули и то САМО ЗА ДЕЦА до 18 г.:

- 4 вида млека за кърмачета с алергия към белтъка на кравето мляко;

- 3 вида безглутенови брашна (които сами по себе си НЕ СА храна) за пациенти с целиакия;

- 1 вид храна КетоКал за пациентите с определени видове епилепсия, която се влияе от кетогенна диета;

- другите 19 вида касаят няколко групи от тежки, редки генетични заболявания на обмяната на веществата (метаболитни болести).

Няма нито една храна в течна форма.

Няма нито една храна сред тези, която да е за ентерално приложение.

Няма нито една висококалорична храна – на тези всичките храни някаква субстанция им липсва поради природата на заболяванията на пациентите, които ползват тези храни. Наричат се храни за НЕпълноценно хранене.

Нито една от тях не е подходяща за пациенти с малнутриция (недохранване).

Въпреки десетките официални писма и сигнали, както и проведени срещи, кръгли маси, работни групи от пациенти и техните семейства, както и различни пациентски сдружения, здравните власти в България НЕ ПРАВЯТ НИЩО по въпроса това да се промени.

Национална здравноосигурителна каса - НЗОК няма принципал и съдбите на всички тези пациенти зависят от членовете на Надзорния съвет на НЗОК и опират до желанието на чиновниците да се поразмърдат.

Има едни пациенти в тая държава, които БУКВАЛНО УМИРАТ ОТ ГЛАД.

Мълчанието на здравните власти упорито продължава. А ние си спасяваме пациентите в нашите си семейства, пренасяйки в куфари и кашони медицински храни от чужбина.

МЗ и НЗОК - ние няма да се откажем.

Национална мрежа за децата - National Network for Children Bulgaria

Мостове

Асоциация "Муковисцидоза" - България / CF Bulgaria

Национален Алианс на хора с редки болести

Maria Milkova, благодарим за отразяването на темата и вложените желание, труд, време и съпричастност!

Mila Baycheva, Boryana Draganova, Krasimira Obretenova, Аделина Банакиева, Валентина Ташкова, Весела Одажиева, Maia Stoitseva, Павлина Григорова, Моника Маринова, Antoaneta Ivanova, Maria Brestnichka, Георги Богданов, Lena Stoicheva, Anna Yoncheva, Nadejda Vasileva, Svetla Vladimirova

Надежда за Деян

Още по темата:

"В България детето ми тежеше 24 кг, в Нидерландия е 52 кг"

Това е една история за битката на две български майки, които се борят за живота на болните си деца. Красимира вече е намерила спасение за дъщеря си - в Нидерландия. Там им осигуряват всичко онова, което в родината им все още го няма. Боряна е останала в България и от години се бори за достъп до специалната храна, от която се нуждае детето ѝ. Вижте историята на Красимира, Пасионария, Боряна и Елена, разказана от Мария Милкова и Огнян Пенев. Една история за битката им за... храна.

Добавям тук и още нещо, което Красимира Обретенова написа, защото доизяснява темата. И поне за мен беше важно.

Реших, че ще е полезно да разкажа лична история, според мен важна като информация, във връзка с бъдещата евентуална реформа, свързана с алтернативното хранене, и по-скоро с нужния анализ на броя на нуждаещите се.

Това е детайл, който не влезе във филма, а мисля, че е важен за

анализа "колко деца/ възрастни имат нужда от ентерално хранене".

Сетих се за това, понеже днес ми писа проф. Никола Младенов, началник на КАРИЛ в Токуда /след като е гледал филма/, който постави гастростомата и назначи ентерално хранене/ и който всъщност е въвел и наложил лечението с гастростома в България/ в реанимационния период на дъщеря ми, след опрерацията за поставяне на имплантите за сколиоза. Докато тя беше в медикаментозна кома, аз бях непрекъснато с нея и имахме възможност с проф. Младенов да си говорим разни работи. В скоби отбелязвам, че имплантите бяха животоспасяваща операция- Надежда Цекулова, д-р Boyana Petkova- оставям тук сърцето си с благодарност за вас - дъщеря ми тежеше 19 кг, недостиг на телесна маса, недостиг на количество кръв, недостиг на важни елементи от кръвта....Та в някъв момент професорът беше възкликнал "Как може такова занемарено , дете бе!"- вопъл, който няма да забравя до края на живота си. Аз се разплаках и му казах, "как така , занемарено, животът ми от 15 г/ към тогавашния момент/ минава по болници и лекари!" - "Не ти си го занемарила, а системата!"- ми отговори. И по този повод ми каза, че дъщеря ми е трябвало да започне да се храни с гастростома още в момента, в който е станало ясно, че има проблем с дъвкането и преглъщането- т.е още в столичната педиатрия, когато установиха псевдобулбарната пареза/ на хранопровода й/- след преживения менинго-енцефалит и получените класически увреждания- на 1г възраст.

След като дъщеря ми оцеля след менинго-енцефалита / на около 1-месечна възраст/, тя продължи да суче съвсем нормално.

Но започнаха проблемите със захранването- хапане на езика, давене, денонощен рев от глад, защото кърмата вече не я засищаше. Обикалянето на болници и специалисти и прахосването на пари- абсолютно безплодно.

Единствената възможност беше с логопедични методи да терапевтирам езика и устната кухина, да я уча да дъвче с " варено морковче, бобче, картофче...". Тя съответно си хапеше езика, пищеше и се давеше в собствената си кръв. Ползвах и нидерландски учебник за родители с описани препоръки.

И като се давеше, правеше пневмонии от вдишана храна. Пневмония, след пневмония, афтоза от безкрайните антибиотици, пак пневмония и т.н.

След поредната пневмония, началника на детското отделение-приятел, ми каза "благо"- "ами те децата с тежка ДЦП обикновено умират от дихателна недостатъчност". Това е 2005г., дъщеря ми на 3 г.

И така след поредна смяна на личен лекар и след поредна пневмония от вдишана храна, новата ни ЛЛ поиска да види как я храня и какъв е проблемът. Установи проблема, предписа медикамент , който да отпуска мускулите на хранопровода, и така до на ок 10 г възраст, да може да дъвче малки хапки сандвич с кашкавал, баница със спанак, и прочие.

Бях много горда с дъвкателните си и гълтателни постижения, обаче дъщеря ми спря да наддава тегло, спря да расте, сколиозата й стана зловеща от липсата на телесна маса и мускули, докато в същото време не спирам да обикалям болници и да плащам луди пари за рехабилитация, освен, че аз в къщи я правех на панделка с гимнастика.

Т.е- беше настъпил моментът, когато организмът й, в условия на пубертет, не може да усвоява храната, която получава.

И така нататък до ...Нидерландия, когато на 16 г дъщеря ми ЗА ПРЪВ ПЪТ в живота си получи ехографско изследване на хранопровода, което изследване беше НАЗНАЧЕНО от училищния логопед, който логопед дойде с нас на изследването в клиниката на 40 км от града, в който живеех, за да се запознаем заедно с препоръките на логопеда-терапевт по хранене, който извърши изследването.