С малки съкращения публикуваме разказа на Хедър Кърн Ланиър, публикуван във Вела. В момента Хедър работи по книга за родителството, от която е този откъс.

Когато бях бременна, се опитвах да създам супер-бебе. Дори не осъзнавах, че го правя. Уж отдавна се бях отказала от теориите, че тялото може да бъде перфектно. Но като погледна назад, целите ми изглеждат ясни. Изяждах по 100 грама протеини на ден. Тъпчех се с всевъзможни добавки без живак. Спрях да употребявам пшеница поради причини, които не помня. Държах телефона си далеч от корема, за да не увредя моето супер-бебе с електромагнитни вълни. Не ползвах микровълнова. Пазарувах само от био-магазини, купувах само органична храна. Понякога ми излизаше над 300$ на седмица. Не позволявах дори парченце ГМО храна да ме доближи. Говорих на моето супер-бебе, за да съм сигурна, че ще се чувства обичано и подкрепяно. Не исках да знам пола на бебето, за да не го обременявам с полови предразсъдъци. Спях само от лявата си страна, защото бях чела, че това е най-добре за бебето и за кръвообращението. През последните месеци не се отпусках на дивана, защото бях чула, че тази позиция може да се отрази зле на бебето. Вместо това винаги стоях наведена напред с лакти върху разтворените ми колене.

Накрая се приготвях изключително старателно за раждане без упойка. В последните месеци на бременността приключвах всеки изпълнен с болка в бедрата ден като си слагах слушалките, затварях си очите и слушах „Хипнобебетата“ – програма за естествено раждане, която ме напътстваше посредством самохипноза.

Бебето ми ще се рода здраво и в правилното време – казваше гласът на жената, докато аз се отпусках и заспивах. Тялото ми е създадено да може да роди лесно и безпроблемно. Очаквам с голямо щастие момента на раждането. Бебето ми се развива нормално, здраво и силно. Тези думи трябваше да се отпечатат в подсъзнанието ми. Обградена съм с балон на спокойствие през цялото време. Мога да се съсредоточа върху това, всичко да мине добре.

След 36 часа раждане, последните 5 от които можеха да се опишат като апокалипсис, успях да избутам бебето си в топлата вода във ваната на болницата. Акушерката вдигна нещо кърваво и хлъзгаво над мен. Без очилата ми супер-бебето изглеждаше като бобено зърно.

„Какво малко фъстъче“ – изписка акушерката. Това беше най-милото нещо, което който и да е лекар би казал за новороденото ми бебе.

Изведнъж тона й се промени – „Срежете пъпната връв“ – изкряска тя.

„Но ние искаме да изчакаме, докато…“ –каза съпругът ми. Срязването на пъпната връв веднага може да лиши супер-бебето от важни хранителни вещества.

„Срежете я веднага!“ – нареди акушерката.

Съпругът ми сряза пъпната връв и акушерката отнесе бобеното зрънце.

Преместиха ме на легло, за да мога да изкарам плацентата от мен. Една сестра седна до мен. Попитах я – „Добре ли е бебето ми?“

Тя не ми отговори нищо.

Няколко минути по-късно фъстъкът най-после беше при мен. „Добре е“ – каза акушерката. „Просто е дребничка“.

Най-накрая детето, което бях създала стоеше пред мен, продукт на органична храна, хипноза и яйца от свободни кокошки. Главичката й беше не по-голяма от грейпфрут – събираше се на дланта на ръката ми. Черните й оченца се взираха в мен – уплашени и объркани. Съпругът ми се сви до мен и я гледаше в захлас.

Кръстихме я Фиона. Тежеше 2.15 килограма. Това явно бе притеснителен размер за новородено. През следващите 24 часа всеки доктор, които влизаше в стаята ме питаше – „Защо това бебе е толкова малко?“

„Тоновете са добри“ – каза със съмнение педиатърът, докато вдигаше бебето, за да прегледа телцето й и сви рамене.

Твърде изтощена от 36 часа естествено лесно и комфортно раждане без упойка не се притесних твърде много.

Съсредоточих се върху това всичко да мине добре…

Бебето ми се развива нормално, здраво и силно…

Когато дойде новата смяна, една медицинска сестра, която не ме беше видяла как изкарвам човешкото същество от вагината си без упойка, ми зададе въпрос, който почувствах като шамар: „Взимали ли сте наркотици по време на бременността?“

Не, сестра – исках да й отговоря – Ядях само суперхрани и правех рейки, слушах полезна музика и мислех позитивно. Правех всичко, за да се роди супер-бебе.

В този момент осъзнах, че явно не бях създала супер-бебе. Като погледна 5 години назад, това явно е било добър провал. Най-добрият от многото ми провали до сега.

Като дете често ми се случваше да лежа по гръб през нощта и да се притеснявам, че вентилаторът над мен ще падне и ще ме нареже. Споделих страховете си с майка ми и доведеният ми баща. Мислех, че те ще ме уверят, че това няма как да стане, че болтовете са направени от някакъв материал А и че самият вентилатор е захванат с някаква джаджа Б, която може да издържи тегло В. Вместо това те се спогледаха и майка ми ми каза – „Ако вярваш в нещо твърде много, може и да го накараш да се случи“.

Доведеният ми баща просто кимна. Той беше хиропрактик, а майка ми му беше асистентка. Десетилетия преди книгата „Тайната“ на Ронда Бърн да излезе и 19 милиона души да си я купят, родителите ми изповядваха тази философия, че мислите могат да създават. Можеш да получиш всичко, което искаш, като мислиш позитивно. Ако не го получаваш, явно не контролираш достатъчно добре мислите си.

Когато един близък роднина се разболя, се консултирахме с малката синя книжка на Луис Хей – „Излекувай тялото си: Менталните Причини за Болестите и Метафизичните Начини да ги Преодолеем.“   „И добрите неща, и болестите в нашият живот, са резултат на мислите и опита ни.“ – пише Хей. На снимки, Хей има гъста бяла коса, сресана назад. Изглежда като Сибил Шепърд в „Moonlightning”. „Знаем“ – казва тя, „че зад всяко нещо, което ни се случва, стои определен модел на мислене, който го предизвиква и поддържа.“ Голямата част на книгата е списък от болести подредени по азбучен ред. Можете да откриете абсолютно всичко – от хемороиди до СПИН и за всяка болест има потенциална емоция, която я е предизвикала.

Астма – Задушена любов. Невъзможност да дишаш. Чувство на задушаване. Сдържане на плач.

Сраснал нокът – Тревожност и несигурност какъв трябва да е следващият ви ход.

Родителите ми вярваха във връзката между ума и тялото и понякога несъзнателно ме виняха, че съм се разболяла. Например, веднъж хванах синузит. Синузит – раздразнение от близък човек. На кога бях ядосана? Друг път хванах бронхит и трябваше да си взема седмица почивка от тренировки. Дробове: Умението да посрещаш живота. Депресия: Тъга. Чувството, че живота няма смисъл. Какво не ми беше наред? В депресия ли бях?

Сега ми е лесно да се шегувам, но тогава асоциациите понякога ми се струваха страшни. В първата ми седмица в университет се влюбих в едно момче. Беше първата ми целувка, мислех си, че той ще е първото ми гадже. След това го видях да целува друго момиче седмица по-късно. Реакцията ми беше да стоя до късно и да спя твърде малко. Няколко седмици по-късно бях с много висока температура, а сливиците ми бяха с размерите на топка за голф.

Мононуклеоза: Гняв породен от липса на любов и оценяване.Да спре да ти пука за самия себе си.

Четях това легнала в същото легло, в което се страхувах от вентилатора, който от негативната енергия на мислите ми ще се стовари върху мен. Разбира се, мононуклеозата се получава от вируса на Епщайн – Бар, малко нещо, около 150 нанометра, съставено от двойно преплетено ДНК с около 85 гена. Но според Хей, ако имаш мононуклеоза, това не е заради съществуването на този вирус в тялото ти. Породено е от различни емоции, които позволяват на вируса да оцелее.

Тоест, вината е твоя. Твърде болна, за да ходя на лекции, стоях 6 седмици в леглото, ужасно засрамена.

Почувствай светлината около тялото ти – все едно си в пашкул или в ореол от светлина. – Хипнобебета

Ако отворим книгата на Хей на буквата „Р“ можем да открием информация за рака – дълбока болка, дълготраен яд. Ще намерим информация и за кистите – завръщане на стара болка. Можем да прочетем и за много други – кашляне, крампи и тн.

Няма да открием нищо обаче за хромозомна делеция.

16 години след като се излекувах от мононуклеозата, имах 3 месечно бебе, което тежеше едва 3.17 килограма. На един преглед, педиатърът забеляза, че Фиона има странен сърдечен ритъм, широко отворени очи и странен начин на хранене. Фиона, както казаха, не се справяше добре. Ако трябва да съм напълно честна, да накарам Фиона да суче, беше истински кошмар. Тя крещеше при вида на зърното с горящи очи, подобни на окото, което ужасява хобитите на Толкин. Три месеца след като родих все още използвах силиконови „накрайници за зърна“ – конусовиден уред за мъчения, предназначен за родилки, които имат проблеми с кърменето. „Това не е нормално“ – каза докторът.

Педиатърът започна да подозира някакъв синдром. Прати ни на кръвни тестове.

Когато резултатите пристигнаха, седнах на компютъра късно през нощта и написах думите Синдром на Волф – Хиршхорн. Ужасяваща картинки излезе на екрана ми.

34% смъртност в първите две години..

Интелектуални проблеми от леки до тежки..

Повечето пациенти не успяват да се научат да говорят …

Причината за смъртта обикновено е сърдечен проблем, пневмония, инфекция или гърч...

Гърчове се наблюдават при 90% до 100% от пациентите…

Някои от пациентите успяват да се научат да ходят…

Около 30% от децата успяват да се научат да се хранят сами…

10% от пациентите успяват да контролират ходенето до тоалетна през деня…

Синдромът влияе на много органи на тялото…

Няма лечение…

Когато отделих погледа си от екрана вече не стоях на сиво канапе от „Икеа“ в хола си в Охайо. Горе беше долу, дясно беше ляво. Нямах земя под краката си. Падах. Носих се в тъмнината.

Ако жените не спазват тези правила, рискуват не само да увредят здравето на детето си, но и това на следващите поколения. Списъкът с възможни резултати е голям – от когнитивни деформации до внезапна смърт и душевни болести. – „Планиране за Супер-Бебе“ – Селия Дод, The Independent

Тялото може да се поправи. Може да стане перфектно. Ако не е перфектно, вината е изцяло твоя. Промени мисленето си. Работи върху емоциите си. Взимай си витамините и се поправи. Така бях отгледана.

Бях на 32, когато Фиона се роди. Някои от принципите за връзката между ума и тялото се бяха размили, отчасти защото, когато бях на 20, доведеният ми баща се разболя от рак – меланома с размерите на юмрук в ръката му – и методите за лечение посредством позитивно мислене не го излекуваха. Един натуропат му каза, че ако иска да оздравее, трябва да прости на майка ми. Изглеждаше много смутен, когато я погледна и й каза „Но, мила, аз вече съм ти простил.“ Диагностицираха го през май и почина през октомври. Със смъртта му загубих баща си, хиропрактора си и героя си. Също така загубих и религията, в която вече не виждах смисъл. Телата ни не са колички с дистанционно управление, които можем да управляваме с бутони и ръчки с умовете си. Опитите да ги оформим с мислите и диетите си са просто глупав начин да се пазим от болката.

Но 12 години по–късно, животът, който растеше в мен, ме върна към това мислене. Вярата, че бях изцяло отговорно за благосъстоянието си.

Подозирам, че старите ми разбирания се завърнаха заради бременността. Още от момента, в които видим двете чертички върху теста за бременност, ние, жените, биваме съветвани за всеки един избор, който правим. Колко трябва да се упражняваме – „Твърде малко не е ефективно, твърде много може да е опасно“, как трябва да стоим – „Опитайте се да не стоите на едно място дълго време, защото може да е опасно за гърба ви“, какво трябва да избягваме – „кофеин , деликатесно месо, ибупрофен, алкохол, хот-дог, месо от акула, риба меч, тесто за бисквити, бри, прясно изцеден портокалов сок…“ , как трябва да ядем в ресторант – „поръчайте си зелена салата с дресинг“, как трябва да ядем в италиански ресторант - „избягвайте хлебни ястия“, как трябва в японски ресторант – „ ако много ви се яде темпура, вземете малко от чинията на партньора си“, как трябва да пътуваме – „трябва ви позволение от доктор, преди да пътувате“, дали трябва да правим секс – „правенето на любов е добра физически подготовка за раждането“ , дали трябва да учим плода – „някои проучвания показват, че е възможно да стимулирате плода, по време на бременността, с цел да създадете супер-бебе“, как трябва да се чувстваме – „опитайте се да сте спокойна, много от проблемите идват вследствие на стреса“.

Докато бях бременна с Фиона, гледах колко много се стараят майките около мен да имат перфектна бременност. По време на едно пътуване до Калифорния бях отседнала в апартамента на едни приятели – женена двойка – докато бяха извън града. Когато влязох в дома им видях бележка на масата – „Моля, събувай се преди да влезеш вътре. Металите , които са навън, са вредни за развитието на мозъка на бебето“. Друга позната тичаше нагоре надолу по стълбите след всяко хранене, защото беше диагностицирана с диабет и докторите и бяха казали, че може да избегне инсулина, ако се упражнява по 20 минути след всяко храна. Същата тази жена беше загубила баща си няколко месеца по–рано и майка й твърдеше, че диабетът е вследствие на мъката. „Убиваш бебето!“ – казваше майка й.

Изглеждаше ми сякаш в момента в който разбере, че е бременна, една жена трябва да се превърне в храм на абсолютната безопасност. Чувствам вътрешен мир и спокойствие. Тази култура загатва, че трябва да станем носители на живот, който няма да почувства истинското усещане на живота – болката. Ще родя лесно, удобно и без усложнения. Трябва да избягваме всичко, което никога не бихме могли да предотвратим. Аз контролирам чувствата си и те са спокойни, сигурни и необезпокоени. Опитваме се да спрем растящото в нас тяло да има това, което всички тела имат – слаби места, процеп, през който страданието влиза.

Седмица след седмица, със съпруга ми и с малкото ни бебе ходехме до центъра на Синсинати в детската болница. Първо се срещнахме с млад, червенокос генетик. Той ни показа снимка на хромозомите. Увеличени 1000 пъти те изглеждаха като счупени парчета от спагети. Разбрах, че на дъщеря ни й липсва горната част на четвъртата спагета. Разбрах също и че това парченце е липсвало или в сперматозоида или в яйцеклетката, от която е зачената. Нямало го е при зачеването й. Нямало го е и преди зората на нейното създаване. Нямало го е преди ензимите и сметките за органична храна. Изначално го е нямало.

„Не си могла да направиш нищо“, ми каза той. „Синдромът би могъл да се появи независимо от културата.“ Едновременно съм объркана и скептична. Наистина ли? Трудно ми е да му повярвам.

Генетикът препоръча серия от тестове, за да определим дали тялото на детето ми би се справило с ежедневните неща. Ще може ли да чува? Да вижда? Да преглъща?

„Преглъщането е сложен процес“, обясни ми той. Искаше да знае дали дъщеря ми диша. Или умира бавно, защото не може да преглътне собствената си слюнка. Ако не, шансовете й значително се увеличаваха.

Няколко седмици по-късно млад доктор извади тънка черна тръбичка, която приличаше на връзка за обувки. Вкара я в носа на четиримесечното ми бебе, надолу в гърлото й, а тя почервена и започна да пищи. В края на тръбичката имаше камера, а телевизорът в стаята ни показваше дихателните пътища на дъщеря ми – мокра, пулсираща червена планета.

Докторът ми каза да се опитам да я кърмя. Държах малкото й телце до гърдите си, докато се мяташе, и се опитвах да я накарам да суче. Когато най-накрая успях, тялото й се отпусна. Засука. Докторът и сестрите се обърнаха към телевизора. Усещах топлината на детето си до себе си. Не виждах каквото виждаха доктора и сестрите – млякото, което минаваше през хранопровода й, а не през дихателните пътища.

„Изглежда добре!“, доволно каза младият доктор.

Докато карахме през Синсинати този ден, се любувах на хората по тротоарите, запленена от способността им да ходят и да преглъщат едновременно, да живеят пълноценно без да се задушават от собствената си слюнка.

По-дълбоко, много по-дълбоко. – Хипнобебета.

Назначихме ехокардиография, за да определим сериозността на сърдечния й шум (слаб); офтамология, за да проверим за аномалии в очите й (нямаше); 30-минутен EEG преглед, за да разберем дали мозъчните й вълни са в норма (не съвсем); оценка на развитието й, за да видим дали е забавено (да). Направихме ултразвук на бъбреците й, за да видим дали са добре (не бяха) и два прегледа, за да разберем дали функционират добре (да). По време на един от тези прегледи притиснах лицето си към тялото й и запях детски песнички, докато сестрата безуспешно се опитваше да вземе проба от уретрата й. „Просто.. не.. мога..“ Лицето на бебето ми стана ярко червено и аз, жена, която обича да угажда, да се движи по течението, казах на сестрата да спре - „Доведете някой друг.“

През тези месеци на тестове си купих книгата When Things Fall Apart (Когато нещата се разпадат) на Pema Chödrön, защото се чувствах сякаш наистина всичко се разпада. Носех я със себе си в болницата. Думите й бяха обратното на Луиз Хей. Съветваше да не се уверяваме.

Не „Чувствам се в безопасност“. Вместо това: Няма постоянни решения. Нещата се оправят, а после се разпадат.

Не „уверена съм, спокойна съм, в покой съм, имам контрол“. Вместо това: Не знаем нищо и това е хубаво. Нека си позволим да сме невежи.

До 8-месечна възраст Фиона обикна пляскането с ръце. На 9 месеца претърпя първия си сериозен епилептичен пристъп. На 11 месеца успя да се обърне сама. На 1 годинка тежеше 5 килограма и половина. През тази първа година синдромът й се оказа едновременно животопроменящ и по някакъв странен начин – почти добре. Новото нормално. Здравословните й проблеми бяха под контрол. Проблемът се оказа, че съм аз: аз исках да е различна. Ежедневно се молех за невъзможното – да обърна света и да намеря липсващата част от четвъртия й хромозом. Представях си я заровена сред отломки и реликви в древна пясъчна дюна.

Да оставим надеждата е уверение. Началото на началото. – Pema Chödrön

Месец след първия й рожден ден, съпругът ми и аз заведохме Фиона на конференция за хора със същия синдром. Имаше деца с проходилки, имаше и деца, които тичаха около нас. Възрастни хора в инвалидни количка и възрастни хора, които клечаха наоколо. Хора, които се хранеха сами и такива, които приемаха храната през тръбичка. Нямах никаква представа към коя група ще принадлежи дъщеря ми. Тя все още не можеше да седи сама, хранеше се от шише и изглеждаше като повечето тримесечни бебета. На снимките от конференцията съпругът ми я държи като бебе. Черните й очи са станали сини, а тя се протяга към брадата му с отворена длан. Там, в този „Шератон“ в Индиана, сред шепа деца на нейната възраст, които също изглеждаха като бебета, тя беше точно на място.

Тогава осъзнах нещо ужасно: винаги съм привилегировала „нормалните“ хора.

Детето ми ще се роди перфектно.

Фокусирам се върху това, че всичко ще е наред.

С нелепата ми вяра, че съзнанието контролира тялото. Вярвах, че уврежданията могат да се избегнат по някакъв начин. Вярвах, че бих могла да контролирам тялото си, защото не исках да повярвам в истината: тялото е крехко, ефимерно. Не го бях разбрала за себе си. Не го бях разбрала и за родителите си. Не виждах как сляпата ни вяра във витамините и уверенията, и биологичното всъщност е страх, опит да контролираме неконтролируемото. Смятах, че съм морална, добра. Създавах СуперЧовек. Какво лошо има в това?

Но там, на конференцията, сред тези различни хора – 13-килограмовата тийнейджърка с лъскава червена коса, която си играеше с мъниста в инвалидната си количка; жената, която не говореше, а носеше устройство за комуникация на врата си и хващаше непознатите за ръка; мъжът, който гледаше към тавана, но въпреки това някак успяваше да се закача с по-малката си сестра – сред връстниците на дъщеря ми, осъзнах колко точно желанието ми за СуперБебе е било ужасно, наистина ужасно.

Повтаряйте си (на глас, ако има как), “Искам да се освободя от това в съзнанието ми, което създаде моето състояние“ – Луиз Хей.

Проблемът е следният. Ако вярвате в това, че можем да контролираме какво се случва с тялото си, че болестите могат да се избегнат, значи ви остава само едно ужасно заключение: всъщност вярвате, че хората с физически недостатъци сами са виновни за състоянието си.

Това хвърляне на вина се вижда и в Библията. Защо е сляп този човек?, питат учениците на Иисус. Той ли е съгрешил или родителите му? Модерното ми разбиране за връзката тяло/съзнание беше просто поредният начин да прогоня страховете си. Безсилието не е добре дошло тук. Смъртността също. Просто поредният начин да прехвърля собствените си страхове върху някого. Ако си болен, можеш да се излекуваш сам. Ако не можеш, сам си си виновен. Сега осъзнавам, че това е просто псевдо-спиритуална евгеника.

Толкова съм свикнала да обвинявам себе си за всичко, че не можех да спра и тогава. През втората годинка на Фиона продължавах да вярвам, че съм се провалила. Може би трябваше да изчакам още месец преди да убедя мъжа ми да се опитаме за бебе. Може би ако бяхме изчакали, Фиона нямаше да има синдрома. Може би като съм сложила възглавница под кръста си, съм помогнала на грешните сперматозоиди да стигнат до яйцеклетката. Всичко това беше безсмислено, защото водеше до заключението, че тогава бих имала дете, което не само няма този синдром, но и не е Фиона. А аз исках дъщеря си.

На конференцията съпругът ми и аз имахме възможността да разговаряме с Ейми Калхун, един от докторите там. „Как става това?“ , надявах се не просто на обяснение за изчезването на хромозомите. Надявах се да ми помогне да спра да обвинявам себе си.

„Хромозомите не се предават изцяло.“, обясни ми тя. Седеше на хотелското легло, докато аз и Джъстин се бяхме разположили на удобните столове. Мъжът ми държеше Фиона до гърдите си.

Д-р Калхун обясни, че за да се отдели хромозомът на човек от хромозомите на предците му, клетките претърпяват танц наречен мейоза. Хромозомните двойки се свързват. Д-р Калхун вдигна двата си показалеца, допря ги един до друг и ги уви като змии. Хромозомите се заплитат. Остават заедно. И после, в биологична лудост, се късат.

„Вече разбирате, нали?“, ни попита Д-р Калхун с широко отворени очи.

Кимнах. Всеки път, когато се разделят, има риск нещо да се загуби, или нещо да се добави. Бях шокирана. Всяко човешко същество беше резултат на този безумен процес? Истинско чудо е, че повечето сме симетрични създания.

Д-р Калхун обясни, че процесът е изключително важен, защото гарантира различие. Така всеки човек е 100% уникален. Така някои от нас имат имунитет срещу смъртоносни болести, някои от нас са високи, ниски, бавни, бързи, добри с числа, алергични към пшеница, не говорят, много са социални. Биологията иска да сме различни.

Все още виждам двата показалеца на д-р Калхун да се заплитат и разплитат. Тогава ми хрумна друга идея: може би идеята не е да сме перфектни. Може би болестите са незаменима част от нашия живот. Може би крехкостта е положена в самите основи на съществуването ни. Може би тя също е сила. През призмата на науката, генетичното състояние на дете ми беше продукт на уникалността, как бих могла да съм разстроена от това?

Онази вечер танцувах на жива музика с подобните на дъщеря ми, потна на дансинга, държах ръцете на жена няколко сантиметра по-ниска от мен, жена, която не говореше, но имаше усещане за ритъм.

Нека ви разкажа за дъщеря си. Днес, на пет години, Фиона също обича да танцува. Обича реге, Елмо и сандвичи с шунка. Обожава шапки, има дънкова бейзболна шапка, ски шапка с пингвин, шапка на готвач, камуфлажна шапка, барета с малинови пайети и сламено болеро. От около година е 9 килограма и може да изяде половин бучка сирене наведнъж. Обича да оцветява и може да убеди всекиго да си вкара моливи в носа.

Научи се да ходи сама преди година. Може да произнесе пет думи, които всеки би разбрал (здравей, мама и шунка), още около 20 на езика на глухонемите и има iPad пълен с думи, които се учи да използва. В момента предпочита съществителните. Раница. Баба. Зеле. Храни се с вилица и лъжица. Ходи на детска градина и се учи заедно с връстниците си. Два пъти по-дребна е от тях. Има нужда от постоянна помощ. Досега е имала половин дузина пристъпи, всеки от които е бил лесно укротим, но и всеки от които ми е напомнял колко е крехка, колко лесно бих могла да я загубя. Обича да ме засрамва като поздравява напълно непознати. Не знам дали някога ще се научи да смята. Не знам какво още не знам. Знам само, че ми разби сърцето и го събра отново по-голямо, от колкото някога съм си представяла, че би могло да бъде.

Какво би се случило, ако всички създадем СуперБебета? Ще създадем ли СуперРаса? Тълпи от СуперХора толкова умни, мъдри и силни, толкова здрави, че никога не биха се разболяли от рак? (Но биха могли да намерят лек за него, естествено.) До 15 години биха учили учителите си. Ще разбият всички рекорди. Ще премахнат всички вредни химикали или ще направят всички химикали безвредни. Ще печелят, всички до един, престижни награди в сферите си, разбивайки всякакви статистики. Никога няма да са отритнати. Няма да се депресират. Няма да плачат, а ако плачат, ще е екзистенциален плач на удовлетвореност. През ваканциите ще се събират около огъня, седнали върху гумени топли, и ще си разказват истории за предишните поколения, които не са били СуперХора, а Нормални. В тези отминали времена, Нормалните Хора страдали от автоимунни заболявания и хронични болки. Разбивали са сърцата им, не са постигали мечтите си. Изпитвали са нещо, което СуперХората познават само от историческите книги: страдание.

Искаме СуперРаса, защото искам да се отървем от всичко, което ни ужасява. Искаме СуперХора, за да променим това, което сме: хора. Но на супер хората би им липсвала онази „пукнатина навсякъде“, през която, както е казал Ленърд Коен, „влиза светлината“. Има нещо в страданието ни, от което имаме нужда. Знаем го от векове, показваме го в историите, които разказваме. Буда се отказва от палата си и медитира под дърво една седмица. Исус казва „да“ на кръста. Болката ни е пътят напред. Дайте ми вашите изморени, вашите бедни, вашата смазана тълпа., казва медната дама с факлата. Когато вървим с болката си, понякога излизаме от другата страна свободни от това, от което сме искали да се освободим.

Страданието е част от живота. – Pema Chödrön

Боим се от недъзите и се опитваме да ги скрием. Има доказателства вътре в нас, както и в обществото.

Жените около мен бързат да забременеят до определена възраст, защото иначе рискуват да им се роди дете с хромозомни аномалии. Чувам по радиото как известен автор казва, че омразата и гнева причиняват рак. Деца с ампутирани крайници се превръщат в събирателни образи и събираме пари, за да предотвратим съществуването на тела като техните. „Не се притеснявай“, ми казва педиатърът след като преглежда второто ми дете, „Светкавицата не удря два пъти на едно място.“ Нека поясня, дъщеря ми е светкавицата в случая. „Как ти се случи това?“ питат тези с ампутирани крайници, слепите, всекиго с различно тяло. Биха ви казали: Звучи сякаш ме питат „Какво да направя, за да не се случи и на мен?“. Когато бях в училище, децата в инвалидни колички бяха в отделна част на сградата. Ние, нормалните, никога не ги виждахме. Холивудските истории често свързват самоубийствените мисли с парализираните хора (Me Before You), въпреки факта, че по-голямата част от хората с гръбначни наранявания имат добро качество на живот.

Това поведение спрямо недъзите е толкова ясно изразено, че Питър Сингър от Принстън си запазва работата, въпреки че твърди, че децата родени с някаква инвалидност етично могат да бъдат убити преди определена възраст. Дори бебетата с хемофилия. Защо? Защото, казва той, те страдат и причиняват страдание. Щастието ни би било по-голямо, ако децата с инвалидност се убиват.

На кого му хрумна, че бихме могли да сме щастливи, без да сме били нещастни? – Pema Chödrön

Прекарвам последните часове преди раждането на Фиона на задната седалка на кола. Въпреки че курсовете ми по само-хипноза са ме научили да затворя очите си, да си представя, че съм упоена, че не чувствам болка, през тези последни часове бях разкъсана от болка. Гърчех се. Ревях. Чувствах се предадена от болката. За първи път през живота си не исках да съм в собственото си тяло. Разбирах защо хората казват, че болката ги кара да искат да „се катерят по стените“. Исках да се покатеря по стените на тялото си, стените на Форда, стените на небето и да изчезна в стратосферата.

Но после, в последния час, болката намаля. В болницата влязох в топлата вана и родих бебето, което щеше да ме промени завинаги.

Може би това е добър начин да започне нов живот: знанието, че понякога живота ще те докара до ръба. А ти ще се справиш.

Така че, вдъхващата ти увереност жена би могла честно да прошепне на ухото ти: Няма да е лесно, няма да е приятно, но ще бъде, както и ти.

Тази вечер дребното ми 5-годишно лежи по корем върху мен. Докато дреме, аз я галя по гърба. Започнах от врата, после усетих издатина на гръбнака й. Ръката ми слезе надолу. Там леко се изви, наляво, после надясно. Сколиозата. Причинена е от асиметричните прешлени. Извивката е сериозна. Определено трябва да се оперира, но чакаме, за да може дъщеря ми да порасне, да стане по-силна.

Ръцете на доведения ми баща бяха големи, силни и интуитивни. Когато е бил в училище за хиропрактика, учителят му е сложил един единствен косъм под хартия, а баща ми е трябвало да го намери. Научил се е да използва ръцете си като очи, да вижда гръбначните стълбове на пациентите си през кожата. Само с докосване усещаше къде прешлените имат нужда от наместване. Седеше с отворена уста, ухо към гръбнака, сякаш му говори, а после го наместваше.

Но никога нямаше да успее да намести гръбнака на дъщеря ми.

Дори след като приех липсващата част от четвъртия хромозом, забавянето в развитието й, пристъпите, това колко е дребничка, ми беше трудно да приема гръбнака й. През първите две години не исках да я къпя, защото виждах змийското изкривяване под кожата й. Притеснявах се, че ще стане толкова зле, че ще я прекърши на две. Притеснявах се от това колко е крехка. Притеснявах се по същия неконтролируем начин, по който се притеснявах като дете, че вентилаторът ще се отскубне и ще ме нареже.

Светът е ужасяващо място. Справяме се с него, мислейки си, че можем да го контролираме. А когато не успяваме, когато не се подчинява на желанията ни, търсим какво или кого да обвиним. Или се предаваме.

Днес, няколко години по-късно, мога да къпя дъщеря си. Мога да гледам изкривяването. Виждам как променя стойката й, позицията на бедрата й. Виждам го като криволичеща река на гърба й. И мога, както направих тази вечер, да го докосна. Усещам изкривяванията и разминаванията също толкова внимателно, колкото би го направил баща ми. Но не се опитвам да променя нищо. Напротив, оставям тези неперфектни прешлени да променят мен.

Препоръчваме ви и Отговорът на вселената.