Никола - един запален рокаджия с ДЦП

Когато стане дума за дарителска кампания, логично негодуваме – къде е държавата? Нали имаше Център фонд за лечение на деца, нали има НЗОК? Как е възможно фондът да връща неизползваните средства от бюджета си и в същото време да дава откази. Защо се разчита само на благотворителност? Прочетете какво ни разказа Росица Сархачева и ще си отговорите. А ние се надяваме да ви спечелим за каузата на сина й Никола - един любознателен и романтичен многознайко, който мечтае да стане на 18 г. и да ходи по рок клубове без майка си.

Никола е роден с увреждане, настъпило вследствие инфекция с неизяснен произход в първите месеци на бременността. Поставена му е диагноза ДЦП, спастичен тип, квадрипареза, по-силно изразена вляво. На 8-годишна възраст отключи и епилепсия. След поставянето на диагнозата се опитахме да му осигурим възможно най-добрия мениджмънт на ДЦП, който можем да си позволим. Излишно е да казвам, че качествен такъв, осигурен от здравната каса, не съществува. До 7-годишна възраст посещавахме център Карин дом (тогава той функционираше на принципа на Бобат центъра в Лондон, пълен набор от качествени услуги – физиотерапия по Бобат, логопед, психолог, Монтесори) във Варна. Приоритетно Карин дом работи с малки деца и когато стана на възраст за училище, го отписаха. Продължихме с физиотерапия и логопед на частно. Логопедът го посещаваше допреди 2 г., физиотерапия провежда и до днес. Освен това ходи на хипотерапия и плуване. Поставяли сме BOTOX в спастичните мускули 6-7 пъти (със самофинансиране), през 2014 г. е опериран в Германия от проф. Щробел. Операцията бе препоръчана и от д-р Алексиев, ортопед в Горна Баня. Избрахме Германия, защото след оперативната, направена минимално инвазивна интервенция на 5 мускулни групи, на 3-ия ден детето ходеше и нямаше никакви болки и стрес. Тук за същото трябваше да легне под скалпела минимум 2 пъти. От Фонда ни отказаха финансиране, сумата беше 17 200 Евро. Предложиха да финансират операция тип фибротомия в Македония по Улзибат (тогава в комисията на Фонда бе лекар, който се интересуваше и изучаваше техниката; след като „развалиха“ отношенията на по-късен етап, Фондът вече не финансира фибротомия). Подадохме документи за S12 в НЗОК. След повече от 4 месеца късане на нерви и безумни телефонни разговори, в деня преди полета получихме ДА. Ние, разбира се, вече бяхме платили на болницата, която върна впоследствие разликата в сумата. НЗОК покриват около 30 % от цената в ЕС. Освен това ежегодно правим ортези за краката, които са превенция за изкривявания на ставите и скъсявания на мускулите и сухожилията. Досега сме получили едно финансиране от Фонда за ортези и едно от Българската Коледа. След последния отказ от Фонда за ортези, само защото искахме по-хубави и двойно по-евтини от турски ортезисти (офертата ми беше за 450 ЕВРО) в сравнение с тези на българския ортезист, с който те работеха и финансираха ( 1 100 ЕВРО и неособено добро качество при това), съм меко казано разочарована. За пореден път ме убедиха, че не се фокусират върху нуждите и интересите на детето.

51699096 533976257097462 8741244747944820736 n

Като дойде време за нови ортези, миналата есен, ги направихме в Словения, нова иновативна технология, 3 D PRINTED, за които тук тези, които трябва, не са чували или може би е по-правилно да се каже, че се правят, че не са, и през ум не ми мина да кандидатствам във Фонда или където и да е. Тъкмо бяхме взели премиите за края на сезона и вместо да ги спестя за зимата, която е доволно дълга и не работя, аз ги инвестирах в нещо, което във всяка нормална държава е осигурено.

Стана дълго, но това са 14 г., трудно се събират в 3 изречения. В страничката написах „живот – борба“, може да звучи като клише, но е така. ДЦП не е болест, няма хапче за нея, начин на живот е. Няколко месеца да нямаш пари и да не правите гимнастика, една година да не носи шини детето и се връщаш „в първи клас“. Ситуацията е такава, че много бавно и трудно се напредва, но за сметка на това много бързо и лесно губиш постигнатото, ако не съумееш да го поддържаш.

51861116 321276035180430 5283549376038305792 n 1

Защо точно това лечение

В дългосрочен план от ДЦП не се очаква нищо добро, води до ранно остаряване на опорно-двигателния апарат. При хората с ДЦП има увреждане на мозъка в зоната, която отговаря за контрола на мускулния тонус и движението на ръцете и краката. Мозъкът на човек със спастична ДЦП не е способен ефективно да контролира нужното отпускане на мускулния тонус, командата от мускула доминира в гръбначния стълб и като резултат мускулът е прекалено стегнат – спастичен.

Простичко казано, засегнатите крайници са стегнати и елементарни движения, за които дори не се замисляме, като да си вдигнеш крака/ ръката, да ги опънеш, да направиш крачка назад или настрани, при хората с ДЦП костват огромни усилия и концентрация или в по-тежки случаи са дори невъзможни. Аз не съм спирала да чета и търся. За щастие ползвам свободно 3 чужди езика, което много ме улеснява. Така попаднах на публикации за SDR (SDR e процедура, при която се прекъсват част от сензорните дорзални нервни окончания, които причиняват спастиката в долните крайници при ДЦП.). Около 1 година проучвам. Присъединих се към фейсбук групата им, не пропусках публикация, търсех мнения… И въпреки че Ники е извън идеалната възраст (2-4 г.), реших да подам документи. Това беше през август миналата година, два месеца по-късно получих становището на неврохирурга и екипа му, че Никола е добър кандидат и че силно препоръчват да се подложи на операцията. Изброено беше какво подобрение ще има за него. Това, което ме впечатли е, че прогнозите са реалистични, не ми обещават чудеса и съвпадат с моите реалистични очаквания, защото аз имам и мечтани такива.

51645985 261158224798243 8090195111087964160 n

До момента в България има 6 оперирани деца, 5 в клиниката в САЩ и едно в Турция при проф. Мемет Йозек. Финансирано от фонда е само първото и то след голяма борба. Това е било преди 5 г., когато и фондът работеше сравнително добре. Въпреки невероятния успех и напредък на детето ( но това кой ли го интересува освен близките му), следващите са получили отказ, въпреки че са били в перфектната за операцията възраст.

НЗОК покрива частично около 30% от разходите, с формуляр S12, който се издава за страни от ЕС. Твърдя го от личен опит, освен това водя кореспонденцията на семейства с болници в Австрия и Германия. През мен минават офертите със и без S12. Не познавам случай касата да финансира извън ЕС. Да не говорим, че кредитното доверие е ниско поради неплащане и забавяне на плащанията. Затова беше Фондът.

Въпреки всичко смятам да подам документи в DMS и Българската Коледа. Тъй като те искат отказ от Фонда, ще трябва да подам и там и ще изгубя 2 месеца да чакам за отказ. Ако го обжалвам, ще мине още толкова…

Напълно съм наясно, че ако ти трябват пари за здраве, нормално би било да се сетиш първо за Касата и Фонда. Това е нормално, там, където системата работи нормално. За съжаление дори истината звучи като клише. А и когато от 14 г. се бориш с вятъра и си блъскаш главата в стената… си доста демотивиран. Едва тази година се сетиха, че съществува заболяване Спинална Мускулна Дистрофия (досега не беше включено в регистъра на редките заболявания. Това се случи след като ги осъдиха родителите на тези деца в Хага, при положение, че съществува изпробвано и с доказан ефект лечение със Спинраза в световен мащаб, без което тези деца след няколко години борба просто умират…

В момента има 4 кампании за същата операция (Божи, Марти, Габи и моят Никола) . Още едно дете от Сливен се подготвя. Едно има дата сега за 19.2., не е правена кампания, но има и хора с възможности. Детенцето, което се оперира в Турция, също успя със собствени средства.

На мен лично ми беше изключително трудно да стартирам кампанията, да разголя душата си публично… много неприятно усещане. Досега все сме се справяли някак. Щастливи сме, че и двамата работим, но сумата в случая е непосилна.

51510789 373750070083324 8608163820478660608 n

За клиниката в Сейнт Луиз, Мисури

Клиниката е университетска, под шапката на Вашингтонския Университет. Според завеждащата детското отделение на болница в Сан Диего (лекуващ лекар на мои близки приятели там) това е Меката на педиатрията и лекарят е с безупречна репутация. Тази операция се прилага от около 10 г. в CHARITE Берлин, в университетската клиника в Бон, в няколко клиники в Англия, Русия, отскоро в Турция и от една година в Словения. Цената на операцията е приблизително същата. В САЩ обаче в цената от 46 000 $ са включени 1 месец физиотерапия и депозит за ортези и помощни средства, който ако не се усвои, се възстановява. Само за сравнение, детето, което се оперира в Турция само за операцията плати 70 000 лв.

Чисто логистично една операция в Европа би била много по-евтина, по-лесна за организиране и с по-малко стрес. Няколко са причините, поради които се спряхме на Saint Luise Childrens Hospital:

1. Единствен вариант за подрастващи. В Германия и Англия има ограничение във възрастта, оперират възрастова група 2-9/10г. Опитът им не е много голям, напр. в Бон професорът, който я практикува има оперирани само 140 пациента. Болница Charite Berlin, една от най-добрите в Европа, прилага операцията с подкрепата на Saint Luise Children‘s Hospital.

2. TS Park, неврохирургът в Saint Luise Children‘s Hospital единствен оперира подрастващи и възрастни благодарение на минимално инвазивен метод Single Level SDR, който е патентовал преди малко повече от 30 г. и който позволява операцията да се осъществи само през един прешлен, което гарантира добро и безпроблемно възстановяване и при възрастни пациенти.

3.  Д-р TS Park на 16.11.2018 оперира своя 4000-ен пациент. Оперира пациенти от цял свят. Основно от САЩ, Англия, Австралия, Нова Зеландия. Става все по-популярен и в Източна Европа. Има доста пациенти от Румъния и Словения (словенската каса поема операцията). При нас причините да не се финансира са обясними –умишлено не се информират пациентите за добри иновативни практики в чужбина, защото са скъпи. Ако знаем, ще искаме, а държавата ще трябва да полага усилия да ни отказва.

4. В тази клиника затварят цикъла. Ако детето има нужда от отпускаща сухожилията ортопедична операция (ценово сравнима да не кажа и по-евтина от цените, които познавам в Европа), то тя се прави в същата болница 2 седмици след неврохирургичната операция. Предвиден е и един месец следоперативна физиотерапия и наблюдение на пациента (за чужденци).

5. Цената е сравнима с останалите. За съжаление тук идват допълнителни разходи като визи, скъпи самолетни билети, един месец хотел и храна в близост до болницата.

Знам, че хората са уморени от безкрайни кампании. Аз също съм. Но като родител съм длъжна да направя максимума според възможностите си, дори да ги надскоча, ако е необходимо.

50650277 536910350175417 8453811169830895616 n

Как можем да помогнем

Дарителски сметка Fibank:
BG13FINV91501317254460 (BGN)
BG36FINV91501317266171 (EURO)
BG52FINV91501317266174 (USD)
Титуляр: Никола Валентинов Сархачев
За преводи от чужбина: Nikola Valentinov Sarhachev

Благотворителен базар за Никола

Заедно с Никола

Мечтаем заедно с Никола - тук можете да се запознаете с пълната медицинска документация на детето и да следите лечението му.


Препоръчваме ви още:

Да помогнем на Любчо

Кой плете за българските деца?

Вики и Пеши - малките герои от Попово

Последно променена в Понеделник, 18 Февруари 2019 07:52
Ако искате веднъж седмично да получавате обзор на най-доброто от сайта, можете да се абонирате ето тук.
  1. Най-популярни
  2. Най-нови

Все така ли ще я караме

Все така ли ще я караме

11 Май, 2019 Отношения

Спасителят на клети майки

Спасителят на клети майки

09 Май, 2019 Истории

Пеев се предаде

Пеев се предаде

15 Май, 2019 Блог

Аз, той и болката

Аз, той и болката

10 Май, 2019 Отношения

Майната й на стратегията

Майната й на стратегията

25 Апр, 2019 Истории

Ти ли рева цяла нощ, бе?

Ти ли рева цяла нощ, бе?

20 Апр, 2019 Забавно

Не сте ли чували за киноа?

Не сте ли чували за киноа?

26 Апр, 2019 Истории

Баба пее рок

Баба пее рок

19 Май, 2019 Интервюта

Ирландия - земята на Старките

Ирландия - земята на Старките

19 Май, 2019 Развлечения

Море, лястовички и джип

Море, лястовички и джип

17 Май, 2019 Истории

В университет в Канада

В университет в Канада

16 Май, 2019 Образование

Няма връщане назад

Няма връщане назад

15 Май, 2019 Ревюта

Facebook

Вижте тази публикация в Instagram.

World is such a lovely playpen! #babybobby

Публикация, споделена от Maria Peeva (@mimipeeva) на

Бисквитки

Използвайки нашия уебсайт, вие се съгласявате с използването на „бисквитки“ /сookies/ . Повече информация Приемам