Автор: Янка Петкова

Марая е само на два месеца. Третото дете на Ани и Пламен. Има батко Николай, който е на 13 години и по-голяма сестра – Дениса, която е на 9. Бременността на Ани протича нормално. Лекарите назначават секцио след консултация със съдов хирург заради проблем при майката (дълбока венозна тромбоза). Операцията протича без усложнения и всичко изглежда наред.

На втория ден след раждането се появява физиологична жълтеница и детето е подложено на лечение с ултравиолетови лъчи. Изписват Марая на 13-ия ден с нормални показатели на билирубина. Оказва се, че при нейното увреждане симптомите се появяват по-късно, към края на първия месец. Урината на детето става тъмна, а изпражненията избеляват. Родителите водят детето за наблюдение на всеки 2-3 дни. На един от прегледите личната му лекарка препоръчва момиченцето да бъде изпратено за консултация в Окръжна болница в Плевен. Доц. Недкова, която го преглежда, назначава ехограф и скенер. След седмица лечение, без да се повлияе жълтеницата, детето е изпратено в СБАЛДБ “Проф. Иван Митев“ София, където установяват, че момиченцето е с много рядка вродена аномалия – билиарна атрезия, недоразвитие на жлъчните пътища.

Иначе казано малката Марая е родена без жлъчка.

По думите на майка му Ани това увреждане се среща при 2-3 деца на 30 000 новородени. Ако не се подложат на лечение, децата с тази диагноза умират след първата си година от чернодробна недостатъчност. Да, възрастен човек може да живее без жлъчка, но организмът му има изградени жлъчни пътища, а Марая е много малка и единственият й шанс е трансплантацията на черен дроб.

Грижите за момиченцето поемат лекарите от Клиниката по детска гастроентерология към Специализирана болница за активно лечение на детски болести – „проф. Иван Митев“ . Там на Марая ще се правят контролни изследвания всеки месец, за да се следи нивото на билирубина, чернодробните ензими и прогресията на заболяването. Лекарите препоръчват лечение в чужбина, поради по-добрите резултати на тамошните клиники. Ани и Пламен се свързват с родители на други деца, които са трансплантирани извън страната, и се надяват да получат оферта от клиника с опит в чернодробните трансплантации при деца.

Родителите решават да не подават документи за финансиране от Център фонд за лечение на деца (ЦФЛД), защото са разбрали от други семейства, че за трансплантиране на черен дроб се дава отказ, с аргумента, че подобни операции се извършват и у нас. Родителите на Марая не се решават на тази стъпка, заради опасенията, че успеваемостта в Българския център, който извършва трансплантации на деца (УБ „Лозенец“) за подобен род операции е много ниска.

Друго притеснение на родителите е, че ако кандидатстват в ЦФЛД, ще трябва да предоставят дарителската сметка на детето си, а според правилника за дейността му фондът има право да оперира с парите от сметката, както сметне за целесъобразно. Всичко това предопределя позицията им да не търсят съдействие от фонда, а за да бъде създаден DMS, трябва да има официален отказ от него. Затова детето не може да се възползва от тази възможност за финансиране.

В момента Марая е в СБАЛДБ „„Проф. Иван Митев“ за контролни изследвания. Следят нивата на билирубин, вливат й витамини, оптимизира се храненето, за да качва тегло, тъй като е около 5 кг и трябва да наддаде, за да издържи предстоящата операция. Майка й казва, че според специалистите най-добрият момент за трансплантиране е към 7-8-и месец, тогава и органите на детето са по-наедрели. Семейството вече разполага с епикриза с окончателната диагноза на момиченцето - хронична чернодробна недостатъчност.

Родителите на Марая се нуждаят от подкрепата ни. Те са сами в усилията си да съберат необходимите за лечението на детето им средства. Такъв е изборът им и не можем да оспорим основанията им. Можем само да им помогнем, защото този вид операции в чужбина вече са рутинни и успеваемостта им надвишава 90 %.

Сумата, която е необходима за лечението на момиченцето, е от порядъка на 200 000 - 250 000 лв. Детето няма време, болестта прогресира, но все повече добри хора се включват и за Марая има реален шанс.

Как можем да помогнем

Като преведем средства чрез кампанията

Дари шанс за живот на бебе Марая

Като участваме в благотворителния базар организиран в помощ на детето

или по сметка

УниКредит Булбанк

IBAN: BG83UNCR70001523369899

BIC: UNCRBGSF

Титуляр: Марая Пламенова Кръстева

При желание от ваша страна може да поставите дарителска кутия (как да го направите вижте тук).

Като участваме в благотворителния турнир по футбол за Марая и Тони - вижте тук. 

Прочетете още: 

Умора на съчувствието