Не може да не ги харесаш, когато ги видиш. Усещаш и обичта, която ги свързва, и силата, която движи ежедневието им. Те имат мисия – да ни докажат, че хората със синдром на Даун могат да бъдат пълноценни. Кои са членовете на това специално семейство?

Силвена
Завършила е Колеж по туризъм във Варна, специалност  „Организация и управление на туристическото обслужване и свободното време“ и във Великотърновски университет "Св. св. Кирил и Методий" – „Мениджмънт в туризма“. Мечтата й била да стане екскурзовод и я осъществила. Според Силвена това е една много интересна и вълнуваща професия, от която се научава много и придобиваш ценни личностни качества.

Красимир
От малък имал интерес към видеозаснемането. От 19- годишна възраст  започнал да се занимава с видеозаснемане, превръщайки хобито си в професия. Работата му, предимно като сватбен видео оператор, се отличава с нестандартен подход и обработка, най-запомнящите сватбени клипове са му "Зад кадър".

Крис
Роден е на Хелоуин - 31.10.2011 г, на 5 години и 5 месеца, ходи на градина - 3-та група.

Микаела
Родена на 21.07.2014 г, на 2 години и 8 месеца, ходи на ясла, предстои да й изберат градина, която да посещава.

„Обичаме да прекарваме свободното си време четиримата. Децата най-много се радват, когато ходим на екскурзии, когато си правим кино вечери - загасяме лампите, слагаме всички възможни възглавници на пода и хапваме по нещо. Друг любим момент е, когато загасим лампите, пуснем силна музика и танцуваме, както Микаелка казва: "Партииии".

Разкажете семейната си история – как се запознахте и заживяхте заедно?

Запознахме се с Краси през 2004 година, когато започнах работа като екскурзовод, а той работеше като видеооператор. Три години бяхме само приятели. Вече като двойка живеехме в една розова приказка, изпълнена с много романтика, правихме си изненади с повод и без повод и вярвахме, че това ще продължи. Получих едно безкрайно романтично и запомнящо се за цял живот предложение за брак в Палма де Майорка, на брега на морето, на залез слънце. 9 месеца след това се оженихме. Винаги съм смятала, че сватбата е един от най-незабравимите дни, така и се оказа. За нас е важно човек да не се лишава от силните положителни емоции, които не са чак толкова много в живота. Не след дълго забременях с Крис.

Кой е батко Крис и какво може?

Крис е едно невероятно дете. От малък се развива много бързо, на 1 година вече съставяше прости изречения, а на 2 можехме да си общуваме свободно с него. Надраснал е възрастта си в много отношения. Много е свободолюбив, изключително палав и необуздан, отсега отстоява позицията и интересите си и се защитава като голям човек. С него много се обичаме, но сме като два остри камъка. Преди време ми казваха: "Ще си намериш майстора!" - Е, намерих го, в лицето на сина ми :) Крис е много любвеобилен, много обича да го гушкаме и целуваме. Обожава Микаела и още от сега казва (без да сме споменавали, каквото и да било), "Микаелка, ти си моята опора в живота, мама и тати като умрат, ще се грижа за теб". Преди време искаше да го науча, да прави сандвичи, за да може да и прави на нея като ни нямало. Крис много обича да играе с животни от малък, сега покрай него и Микаела ги предпочита. Обича да кара тротинетка, да се катери, да оцветява, да гледа филмчета - едно и също може дагледа 100 пъти. Предпочита да си имат мъжка вечер с тати, когато му е позволено да остава до по-късно и да яде забранени неща :) От малък е много контактен и има ли деца на площадката - никога не остава сам. Сигурна съм, че в живота ще бъде един много успешен и оправен човек, който с много старание и много инат ще постига това, което иска.

Как се подготвихте за „идването“ на Микаела в семейството ви?

За идването на Микаела се подготвихме така, както и за Крис. След всички необходими изследвания - ранен, късен и интегриран биохимичен скрининг, 2D, 3D и 4D- ехографии, 3 фетални морфологии, прегледи от 7 доктора и перфектни резултати, без каквото и да било съмнение за някакъв риск, ние бяхме спокойни, че ще имаме здраво момиченце и бяхме щастливи. Подготовката беше като във всяко семейство, което очаква бебе. Истински се наслаждавах на момента на пазаруване, особено на боди-роклички. Има разлика, когато купуваш дрешки за момиче и дрешки за момче.

Как се промени животът ви след това?

Животът ни след раждането на Микаела се преобърна. Преминахме през много чувства и емоции за кратко време. Денят 21.07.2011 г очаквахме да бъде невероятно щастлив, но го изживяхме с противоречиви чувства – смесваха се болка, сълзи, тревога, надежда. Отнеха ми момента на щастие. В живота не всичко се случва така, както очакваме, но е много важно, кога, как и кой ни поднася дадена информация. Не бях излязла от упойка още, когато докторът дойде при мен и ми съобщи, че има съмнения, че детето ни е със синдром на Даун. Никога няма да успея да простя на лекаря, защото аз не се зарадвах, че съм родила. По-тежко ми е, че изпитвам тази радост, когато на хората около мен им се роди дете, а за моето собствено дете не успях. Благодарение на съпруга ми, можах да погледна това, което ни се случва от друг ъгъл. Никога няма да забравя думите му: "Животът е такъв, какъвто изберем да го изживеем и от нас зависи, да сме щастливи и каквото и да се случва е важно, че сме заедно".  Няма как да свикнеш бързо с мисълта, че детето ти се е родило със Синдром на Даун, още повече чувайки страшни присъди от доктора и прочитайки остаряла от преди 20-30 години неактуализирана информация в интернет.

Три месеца по-късно вече аз започнах да дишам и да преглъщам спокойно. С много надежда и вяра продължихме живота си и постепенно усмивките се възвърнаха и с постиженията на Микаела и с огромната подкрепа на семейството.

Сега 2 години и 8 месеца по-късно мога да кажа, че сме щастливи и се радваме на децата си. Живеем много динамично, времето не стига за всички задачи и ангажименти и като че ли ни се иска, да намалим оборотите, да прекарваме повече време четиримата и да се забавляваме повече. Всеки родител мисли за бъдещето на децата си, но когато едното от тях е със специални потребности и когато държавата не ни подкрепя и не полага необходимите грижи, страховете са много повече. Мечтаем за бъдеще, в което да знаем, че Микаела няма да е зависима от нас или от Крис, ще се справя сама в живота и ще усети подкрепа от държавата, така както в момента от обществото.

Разкажете за това чудно момиченце – какво обича, на какво се радва, как се забавляват с баткото?

Микаела е едно красиво и борбено момиченце. Ще споделя нещо, което избягваме да казваме, защото никой не ни вярва, но е факт, че го видяхме и двамата с Краси. Още на 23-я ден аз видях, как Микаела се обърна от корем по гръб. Помислих, че си въобразявам, но втория път го видя и Краси. Децата със Синдром на Даун имат намален мускулен тонус, но Микаела не беше отпусната. Тази информация не я знаят много хора, защото е невероятно това да се случи и при дете без проблем. Микаела беше на около 2 месеца, когато започнахме да правим масажи и рехабилитация по няколко пъти на ден и така докато проходи на 1 година и 1 месец. Това също е много ранна възраст за дете с тази диагноза, имайки предвид статистиките, че се случва към и след 2-та година. С Микаела се занимаваха кинезитерапевт, рехабилитатор, логопеди и психолози от Карин дом и Дом майка и дете във Виница (на които ще сме благодарни цял живот) и допълнително в къщи. С много усилия, много работа, много упоритост, воля, постоянство и вяра тя постигна големи резултати. На 2 години и 8 месеца посещава ясла, много добре се адаптира, без памперс е, може да се храни самостоятелно, обича много да танцува, участва в тържествата, обожава персонала в Детска ясла "Чуден свят", на които безкрайно благодарим за любовта и прекрасното отношение към нея. Пасивният й речник е много добре развит, разбира почти всичко, което искаме или и кажем, използва много думи, опитва се, да съставя прости изречения. Обича да хапва повече тестени храни, научи се да казва: "Дай бонбони" и го прави сутрин, обед и вечер. Много се ядосва като не получи :) Микаела е много усмихната, но е и голям инат и проявява характер. Когато не получи това, което иска често я чува целият блок :). Обича да играе с дървената си къща, с кукли, с животните на батко си и особено много обича да бута бебешка количка на площадката или в Морската градина. Много е любвеобилна, постоянно гушка и целува хората, които харесва, а тези, които не хареса - веднага разбират :) Вярваме, че ще продължава, да се развива все повече и че ще постига страхотни резултати в бъдеще.

Кои митове за хората с това заболяване искате да развенчаете с това, което правите?

Една част от това, което ще споделя са митове, а другата част е опровергаване на остаряла информация и заместване с нова, актуална. Много често се говори, че Сиднрома на Даун е заболяване и хората с тази диагноза страдат.

Синдромът на Даун е най-честата генетична аномалия. Той не се лекува, затова не е и болест, още повече заразна. Синдромът не причинява страдание. Детето се ражда със синдром на Даун, защото по време на зачеването в неговите клетки се е образувала допълнителна 47-ма хромозома. Именно затова се появяват редица физиологични особености, заради които детето ще се развива по-бавно от връстниците си. Синдромът може да бъде придружен от други заболявания, но ако детето получи адекватна медицинска грижа и родителите му се занимават активно с него, могат бъдат постигнати прекрасни резултати. Хората със синдром на Даун могат да се обучават, могат да развиват таланти, могат да четат и да пишат, но всеки човек се развива индивидуално. Много важно е децата да присъстват  и да се обучават в масови учебни заведения, защото там следват примера на връстниците си и не живеят изолирано. Информацията за продължителността на живот на хората със синдром на Даун в учебниците за 10-и клас и в учебниците на студентите е неактуализирана. В тях пише, че те доживяват до 1, 3, 14 години.  Причина за тази остаряла статистика не е бил синдромът, а съпътстващите заболявания. В днешно време, с непрекъснатото развитие на медицината, както и с намесата на ранна интервенция и различни специалисти - психолог, логопед, кинезитерапевт, рехабилитатор, специален педагог хората със синдром на Даун получават големи възможности за развитие и дълъг живот. Не може да се определи до колко години доживяват хората с тази диагноза - все едно да кажа на някой, до колко години ще доживея аз. Благодарение на нашия проект "Живот със синдром на Даун" с нас се свързват много хора и мога да дам няколко примера поне на хора с Даун, които са живели 60-62 години, което напълно оборва статистиката в днешно време. Поредният мит, който искам да оборя е, че деца със синдром на Даун раждат възрастни жени над 35 г, необразовани и които не са си правили никакви изследвания.  Синдромът на Даун засяга абсолютно всички възрасти, социални групи и раси, годишно в България се раждат около 100 деца със синдром на Даун. Деца с тази диагноза раждат и майки на възраст от 19 години. Родителите са с всякакви професии - дори и медицински лица и здравни работници. Лично ние, докато бях бременна, сме направили повече от необходимите изследвания - ранен, късен и интегриран биохимичен скрининг, 2D, 3D, 4D ехографии, 3 фетални морфологии - общо 7 лекари проследиха бременността ми.

Кое от своя опит в отглеждането на специално дете искате да стигне до повече хора? Вие очевидно сте семейство, което се сплотява и мобилизира от трудности и имате добри решения за преодоляването им.

Бих казала на всички семейства, в които има специално дете, че животът е такъв, какъвто си го направим. Във всяко едно семейство има трудности и проблеми и до голяма степен зависи от самите нас, колко от тях може да преодолеем. Споделяйте за децата си, приемете ги с техните предимства и недостатъци, не ги изолирайте, гордейте се с тях, вярвайте в техните възможности и се отнасяйте с тях така, както искате и другите да се отнасят към тях. Промяната е в самите нас. И бих пожелала на всички ни едно по-спокойно бъдеще, с по-малко страхове, в което децата ни ще са приети и ще им бъде даден шанс да живеят наравно с останалите, да бъдат подкрепени от държавата и да усетим всички грижата за нашите деца, за да имаме заедно един по-качествен живот тук в България.
Проектът „Живот със синдром на Даун“ можете да следите тук.

Интервюто взе Янка Петкова

Снимки: Antonina Valcheva Photography, Kat Stefanoff, личен архив