Автор: Анелия Зарева

Пътувам. Не надалеч, но относително често. На командировка, не че се разхождам безцелно, както ми се иска. Та тръгвам сутринта, пътят ми е познат, но пък движението е зверски натоварено заради ужасен инцидент. Приближавам село, намалявам скоростта и виждам момче, стои до пътя, погледът му забит в земята, раменете уморено отпуснати, само палецът на едната му ръка едва забележимо сочи нагоре. Инстинктивно набих спирачки и отбих встрани, детето се обърна след мен, но сякаш не можеше да повярва, че съм спряла заради него. Пътят там е адски тесен и въпреки че бях отбила встрани, камионите зад мен не можеха да минат, започна се една жестока симфония за 15 клаксона и 5 псувни. Отворих вратата и извиках:

- Ей, приятел, идвай бързо, че чичковците са прекарали дълга и самотна нощ и искат да си го изкарат на нас! – момчето вдигна раницата си и се затича към колата, отвори вратата и се стовари отзад с всичка сила.

- Извинявай, лельо, аз не разбрах, че заради мен спря, не ме е качвала жена досега. Извинявай!

- Няма за какво да ми се извиняваш, нищо не си направил, възрастните често са неудовлетворени от живота си и полагат големи усилия всички наоколо да разберат това!

Тръгнах бързо, за да преустановя вербалния израз на лошо възпитание на колегите и погледнах спътника си в огледалото. Изглеждаше тъжен. На външен вид - около 13-годишен, чист, но дрехите - износени, а на места - скъсани. Почувставах се адски неудобно, че го гледам така шпионски и реших да подхвана разговор:

- Къде отиваш, чедо?

- На училище. В Панагюрище – отговори любезно, но и някак раздразнено като всеки тийнейджър.

- Чудесно и аз съм за там, ще ти свърша работа! Ти автобуса ли изпусна?

- Не.

И не каза нищо повече, обаче аналитичният ми майчински мозък взе да върти варианти как едно дете стига до училище от село, в съседен град, без автобус... поне!

- Е, как ходиш на училище, някой кара ли те?

- Ами ей така, на стоп, всеки ден. Те, госпожите, знаят и не ми пишат отсъствия, но някой път изобщо не мога да отида.

- Обади се на мама да не се притеснява, че вече отиваш на училище – това също приписвам на майчинския си инстинкт. Той само ме погледна неразбиращо.

– Имаш ли телефон? - попитах.

- Имаме телефон, вкъщи.

Народ от високи хора

Аз зяпнах като поразена от временно, но силно мозъчно увреждане, докато се опитвах да накарам мозъчните ми клетки да обработят чутото. Знаех, че трябва да кажа нещо, мъчех се да измисля нещо адекватно и, естествено, изтърсих най-голямата глупост, защото животът и роднините те учат да казваш „добър ден“ , но никой не те учи какво да кажеш на едно момче, което пътува всеки ден на стоп, за да отиде на училище.

- А какъв искаш да станеш, като порастеш, като станеш наистина голям, не че не си един малък мъж де, но като станеш голям мъж - и докато казвах всички тия глупости, само си повтарях - СПРИ БЕ, СПРИ СЕ БЕ, АЙДЕ МЛЪКНИ, ЗАТВОРИ Я ТАЯ УСТА !

- Искам да стана полицай, да помагам на хората да не ги тормозят, да ги спасявам и да взимам хубава заплата, за да си купуваме хубава храна и дрехи... някой път! Мама е без работа, а татко не знам къде е, само кака работи. Ти сигурно си добра майка и децата ти много те обичат, аз познавам хората, знам, че си такава.

Тук вече ясно чувах как сърцето ми се счупи. Първо беше малка пукнатина и изведнъж се превърна в паяжина от хиляди малки процепи тъга. Исках да спра, да го прегърна, да го взема с мен и да го гледам как расте и става от прекрасно дете - прекрасен мъж. И тогава се появи табелата, указваща началото на града.

След минута вече бях спряла колата, а момчето излизаше от колата.

- Не те питах на колко години си ? – казах.

- На 15 – и тръгна.

- Чакай, върни се! – със следващата си постъпка не се гордея изобщо, можех да направя толкова повече вместо това - Ето, вземи - извадих портфейла и му дадох 10 лева – Купи си един шоколад от мен.

- Много Ви благодаря, лельо. Чао.

- Чао, миличък!

Той се отдалечи, а аз си събирах бумагите от колата, докато се задавях в сълзи. Заключих колата и тръгнах, той вървеше на 50-ина метра от мен и се обръщаше на всеки 10 крачки да ми маха.

А сърцето ми вече беше купчина прах... малкото ми егоистично, вечно незадоволено и искащо, дребнаво сърце. Не огромно, обичащо и благодарно като неговото!

Никога няма да си простя, че не попитах за името му, за да знам кой разби сърцето ми!

Препоръчваме ви още:

Сатурнова дупка на 36

Райчо, който не стана мой

Умора на съчувствието

Методът анскулинг

Чували ли сте за него? Когато попаднах на тази статия, осъзнах, че не съм открила топлата вода с моя Коко, за когото ви разказах в "Двойка по математика". Преди да споделя неговата история с домашните и уроците, изпитвах известни опасения, че ще бъда обвинена в поощряване на "неученето". Но се оказа, че всъщност много родители и учители подкрепят този метод и той дава изненадващо добри резултати.

Журналистката Инна Прибора провежда необикновен експеримент, който развенчава страховете, че децата са мързеливи по природа и трябва да бъдат подтиквани към учене. Тя позволява на сина си един месец анскулинг (без учене, кръжоци и с пълна свобода на избора), за да потвърди теорията, че децата имат вродено влечение към знанията. Или за да я отхвърли.

Човешката представа за това как трябва да бъде обучавано детето непрекъснато се е променяла. Древните хора например позволявали на децата да играят колкото искат, не ги заставяли непрекъснато да държат някакви изпити, не ги заплашвали, в случай че решат да подремнат: „Защо не се готвиш за изпита? Как ще издържиш племенните изпитания? Скоро ти предстои първият лов на елени, да не говорим, че ще трябва и да издържиш цяла нощ на един крак на тотемния стълб!“

В аграрното общество децата първо помагали на възрастните, после (ако остане време) се занимавали с учене. Макар че ученето не било кой знае какво, нямало списък със задължителна литература за лятото, нито органична химия. Пръчката била често употребявано „пособие“. Колкото по-усърден е учителят с пръчката, толкова повече знания (молитви) ще им налее в главите.

Само преди век, дори в най-цивилизованите общества се е смятало, че знанията се предават с шамари зад врата, коленичене върху грахови зърна и други твърде сурови методи за усвояване на знанията.

Хуманистите-просветители, разбира се, се опитвали да разкажат нещо за образованието, но никой не им обръщал особено внимание. Хуманистите са едно, а да ти порасне детето неуко – съвсем друго.

През 20-и век човечеството все пак преосмислило ролята на образованието – възникнали прогресивни образователни практики, основани на убеждението, че детето има вроден стремеж към развитие и способност да се усъвършенства. Трябвало само да изхвърлим пръчките и да променим скучната образователна структура.

Училищата, класовете, разписанията, натискът за учене са излишна суета, уверявали много теоретици.

Всъщност, сега анскулинга (форма на обучение без конкретна програма и изпитване до 9-и клас) има много привърженици.

"Странен" или "уникален" зависи от нас

Експериментът – анскулинг за 1 месец с 9-годишно момче и търпелива майка

Идеята е страшно привлекателна. Първо, детето веднага разбира, че майка му му се доверява, щом не го води на училище, а го оставя насаме с котарака и сборника с древногермански епос. Второ, спестява му мъченията свързани с домашните работи, посещенията при директори и шпионирането на родителските чатове.

Длъжна бях да опитам. Моят 9-годишен син и без това не е обременен с излишна подготовка – води се на домашно обучение и посещава частен клуб, в който децата се занимават с каквото искат (от развитие на емоционалния интелект до роботехника и древна история), само не и с програмата на държавните училища.

Винаги съм мислела, че веселите истории за Аристотел са по-ценни от изобилието факти, с които захранват децата в началното училище.

Понякога ме гризат тъжните мисли, че рано или късно на всички деца, дори на тези, които програмират роботи с емоционален интелект, ще им се наложи да държат изпити. За да потуша тревогата си, от време на време препитвам сина си.

Но по време на експеримента (1 месец) реших да преодолея страховете си и да дам на сина си възможност да прекара времето си така, както смята за добре – не го водех на никакви занимания (случи се само два пъти); никакво напомняне за уроците, никакви тетрадки, никакви задачи от олимпиади. Даже не гледахме и образователни филмчета. Държах се така, все едно ми е генетично заложено да избягвам всякакви задачи.

Да видим дали за месец човек е способен да удари дъното. От една страна ме измъчваше необяснимата тревога, че с този подход може да се отгледа само безмозъчен тип, който стреля с пневматичен пистолет по чаши и пее мръсни песнички. От друга страна с мен бяха Александър Нийл, Питър Грей, Кен Робинсън и други умни момчета, които вярват в способността на децата да се самообразоват.

„Детето е умно и практично по рождение. Ако го оставим на мира, без какъвто и да било натиск от страна на възрастните, то ще се развива до пределите, в които е способно да се развие.“ Александър Нийл

Час по щастие

Първата седмица

Първоначално, пределите, за които пише Нийл, не поразяваха с въображение. Например едно от постиженията на самостоятелното развитие беше вързана на шведската стена метална тръба. В нея той пускаше топчета, а сестра му трябваше да ги събира из цялата стая. Слушах шума на топчетата в тръбата и отправях тъжни погледи към сборника със задачи на Перелман. После обаче тръбата постепенно се обогати с детайли във вид на пластмасови разклонения, старателно закрепени с тиксо, които оформяха съобщителна система, по която по-младшият по възраст получаваше заповеди.

Други постижения:

Търкаля се върху одеялото на пода, пресъздавайки Черния монах.

Упражнява премятане.

Слуша The Prodigy (Господи, защо точно The Prodigy, откъде ги изкопа под купищата нормална музика?).

Ако изведнъж сте предоставили на детето свободата да не учи, не бива да очаквате, че тутакси ще започне да разкрива талантите си и ще потвърди казаното от Александър Нийл. Първоначално ще ви радва с безсмислени и дивашки занимания. Може например да дълбае лед с ръждясал болт в продължение на 30 минути.

Ние поставяме децата в рамки и ги принуждаваме да се приспособят. Въвличаме ги в ненормална ситуация, при която те са длъжни да прекарват по-голямата част от времето си под надзора на възрастните, да седят на чинове, да слушат и четат това, което не им е интересно, и да отговарят на чужди, безсмислени за тях въпроси. Ние им оставяме все по-малко време за игри и търсене на нещо, което наистина им е интересно. Питър Грей

Защо тройкаджиите успяват

Втората седмица

Търсенето на нещо наистина интересно продължи.

Свири на пиано. Нещо в стил The Prodigy.

Чете някакви тийнейджърски повести и фентъзи романи.

Извади останалите книги от килера и заедно със сестра си построи от тях лабиринт из целия апартамент.

Извика приятеля си, с когото в продължение на 5 часа стреляха с автомати по някакви пластмасови дартвейдъри.

Игра на войната във Виетнам и счупи един стол.

Не мога да не отбележа, че оставеното на мира дете започва да проявява инициатива и да реализира творческите си пориви. Проблемът ни е, че не ги ценим особено. На нас ни харесват добрите деца, които изпълняват всичко, което им е казано. И ако на изнервения родител му е непосилно да гледа резултатите от инициативността на децата, трябва просто да скрие някъде острите предмети, да им купи дрехи, които носят на всякаква мръсотия, да опакова по-ценните предмети и да се оттегли някъде по-далеч, за да си спести преждевременното побеляване на косите.

Има и един успокояващ метод – да нарече с правилните думи тази детска активност. Децата ми не блъскат с всичка сила по барабана, те развиват чувството си за ритъм. Не се сърдят помежду си, а си изграждат навици за дискусия. Не трошат интериора (Накъде си замъкнал бюрото си?), а се учат самостоятелно да организират пространството. С този метод всяко идиотско занимание, ще се превърне в полезно, добро дело.

"В наши дни децата имат повече дразнители, отколкото когато и да било в историята на човечеството. Но не бива да ги пренебрегват, защото иначе ги очаква наказание. Да пренебрегват кое? Скучните неща, които им преподават в училище?" Кен Робинсън

Променят ли тестовете детското мислене?

Третата седмица

През третата седмица академичните интереси на моето детето доминираха над всички останали. Егор започна да си записва събитията от изминалия ден и да прави дълги списъци: „Какви най-интересни модели химикали ще си купя от книжарницата, когато ги изобретят?“

Задълбочи се в четенето – стотици страници от „Хрониките на Амбър“ на Зелазни, и „Дюн“ на Хърбърт. Преразказа на петгодишната си сестра приключенията на Туфир Хауът, макар че тя упорито опитваше да напусне стаята.

Почати с приятели от моя акаунт в социалните мрежи – предимно на тайния език на смайлчетата и гифовете. Направи ми впечатление, че малките момчета обичат да си изпращат едно на друго плачещи котенца.

Направи презентация от пет слайда с картинки и текст на тема: „Защо не искам зимата да свършва“. Презентацията му, кой знае защо, освен зимни пейзажи, включваше и снимки на котенца.

Създаде игра в "Scratch" - вещици играят футбол. Помоли чичо си програмиста да му помогне. В този процес успя дори да сломи пословичната му съпротива.

Откри „Забавната физика“ на Перелман. Замислено се вгледа в нея (йес!).

Намери под леглото комикса „Как функционира икономиката.“

На вечеря измъчи възрастните с въпроси: „Тате, разкажи ми за комунизма. Защо Карл Маркс се е лъгал в теориите си?“

Вероятно има хора, които са се запознали с теориите на Маркс насила, само защото не са открили информацията за него под леглото. Изобщо, ако искате детето да прояви интерес към нещо, скрийте го на най-труднодостъпното място, както в моето детство криеха бонбони за празниците. Освен това много деца, като моето например, с радост правят точно това, което им е забранено. Това е тънък момент.

Носите вкъщи книга и казвате: „Прочети я, много си струва!“ И още преди да си довършите фразата разбирате, че интересът към нея никога няма да бъде събуден. Човекът ще кимне вяло и ще забрави препоръката ви завинаги.

Защо Егор прочете „Доктор Джекил и мистър Хайд“? Защото му казах, че тази книга е страшна и не трябва да я чете преди сън. Защо подхвана Зелазни? Защото баба му каза, че това е адска глупост и не трябва да я държим вкъщи. Защо не изпуска от ръце „Дюн“ с хилядата страници? Защото баща му каза, че му е рано за нея.

Родителите могат да си спестят хиляди проблеми, ако не забравят едно просто нещо – никой не обича да му казват какво да прави. Всички обичат да вземат самостоятелни, понякога дръзки и рисковани решения.

„Училището учи децата да бъдат изпълнители и потребители. Училището учи децата да се подчиняват инстинктивно. Учете децата си да мислят критично и независимо. На добре обучените в училище деца всичко им омръзва бързо. Помогнете на детето си да развие своя вътрешен свят, за да не скучае никога.“ Джон Тейлър Гатоу

Откритото писмо на една майка

Това са прекрасни думи, но за съжаление не казват какво точно трябва да правим, за да развием вътрешния свят на детето. Влиза ли например ровенето с ръждясал болт в тази категория. Надявам се, че влиза. Във всеки случай на никого от нас не му беше скучно през този месец.

Разбира се, умните момчета, които сипят вдъхновяващи цитати и дават примери с демократичното училище "Съдбъри Вали", все в нещо са прави. Но с уговорката, че те не са били на родителските срещи във вашето училище и не са се срещали очи в очи с помощник-директора по учебната част. Как може да не карате детето да учи и да го проваляте? Та това е за негово добро?

Принудата наистина не работи. Ще ви кажа какво според мен формира устойчивия интерес към ученето у детето, макар да ви прозвучи банално:

Създаването на грамотна околна среда – кръг от хора, които учат с ентусиазъм, разговорите, библиотеките, музеите, театрите, книгите, игрите, правилните компютърни програми, интересните предмети и явления, които можеш да наблюдаваш и изследваш.

Усещането „аз съм добър в това, аз мога“.

Известна свобода на избора и правото на грешки.

Препоръчваме ви още: 

Двойка по математика - моята история с Коко, в която не съм толкова смела, че да го спра от училище, но спрях да питам за оценки и за домашни

10 причини да не обичаме училището - разказът на едно хлапе за нещата, които не харесва в учебната система

Образова ли ни образованието? - коментарът на учителката за проблемите в съвременното образование

Камерен ансамбъл „Силуети“ представя музикалната приказка „Петя и вълкът“ с идеята да създаде детски образователен спектакъл, който да запознае деца и ученици с един от шедьоврите на класиката, да провокира в тях интерес, отношение и добър вкус към музикалното изкуство и да им напомни, че да бъдеш добър не е отживелица. В България творбата е изпълнявана многократно от различни симфонични оркестри, но за първи път се прави обработка за по-малък камерен ансамбъл, който включва цигулка, виолончело, кларинет и пиано.

От своята премиера през 1936 г. до днес музикалната приказка „Петя и вълкът“ непрекъснато се поставя на световната сцена и продължава да вълнува деца и възрастни. Този дълъг сценичен живот не е случаен. Историята за малкия Петя, който хваща лошия вълк и го изпраща в зоопарка, е все така актуална и интригуваща. Темите за доброто и злото, за смелостта и риска в името на доброто, за приятелството са основни в тази прекрасна творба на Сергей Прокофиев. Композиторът е автор както на музиката, така и на текста към нея. Произведението е написано по инициатива на Наталия Сац, директор на Централния детски театър в Москва по това време. Главната цел на създателите му е „да култивират музикалния вкус на децата в училище“ – стремеж, който намира и днес своя смисъл с все по-голяма сила.

В оригинал Прокофиев пише музика за симфоничен оркестър и четец, който да представи приказката. През годините обаче се появяват множество преработки за различни инструменти или състави, анимационни екранизации, игрални версии и много други.

Дати на концертите: 29 април, 11.00 ч.; 13 май, 16 ч.; 3 юни, 16 часа

Спектакълът се представя в залата на Сити Марк Арт Център. Билети можете да закупите на касата на центъра. 

Препоръчваме ви още:

"Шарената книжка" - концерт-спектакъл за най-малките

Програма на Софийския международен литературен фестивал за деца и младежи

Дни на приобщаването 2018

„Шарената книжка” е концерт-спектакъл за най-малките слушатели от 0 до 5 години, представен от Камерен ансамбъл "Силуети"  и Надежда Кондаклиева, споран и водещ. В програмата са включени някои от любимите пиеси на малки и големи, обрисуващи чрез звуците на кларинета, виолончелото, цигулката и пианото различни животинки - магаренцe, птички, лебеди, калинки. Музикалната програма е комбинирана със стихчета подходящи за най-малките и крехки бъдещи любители на музиката. Сред тях са както известни и познати от детството ни, така и някои нови с персонажи от любимите пиеси в класическия репертоар. Автор на част от тези стихчета е учителят на младите музиканти проф. Венцеслав Николов. Централно място в концерта заема приказката „Лече-буболече” на Георги Авгарски. Музика и текст се редуват и потапят неусетно слушателите в шарения свят на книжки, приказки и детски игри. Спектакълът връща младите родители към техните най-първи детски спомени и предоставя на тях и децата им една изпълнена с нежност среща с музикалното изкуство.

* Билети могат да се закупят на касата на City Mark Art Center, в чиято зала ежемесечно се състои „Шарената книжка”.

Препоръчваме ви още:

Програма на Софийския международен литературен фестивал за деца и младежи

Стани младши книжар в Ориндж

Холивуд очаква българските таланти

Ще бъда най-добрата майка за детето си – вероятно това си мисли почти всяка бременна жена. Но когато роди, започва да се измъчва от съмнения, че е лоша майка, не се справя добре и ще направи детето си нещастно. Единственият човек, който знае истината, е същото това дете, заради което са всички терзания. Защо да не се поинтересуваме как изглеждаме в неговите очи.

Аби е майка на пет деца. В своя блог тя предлага своите 23 въпроса, които е задала на децата си, за да разбере каква майка е в техните очи. Отстрани нещата винаги изглежда по-различни.

- Мамо, ти си луда! - възкликна неотдавна моята по-голяма дъщеря (5,5 г.), когато седна на масата, където бях сервирала вечерята.

Озадачен мъжът ми я попита:

- Защо говориш така!

- Защото храната изглежда много вкусно – му отговори тя, като че ли той самият е полудял, без да забележи.

Понякога е трудно да разберем какво мислят децата ни за нас. Аз през ден съм „най-лошата майка“. Разбира се, не ми е приятно да го чувам (както и да чувам понякога обидните им коментари, когато са в стаята си). В други дни съм „най-добрата майка на света“, защото най-вероятно съм казала „да“ на някаква прищявка, която са били сигурни, че ще отхвърля.

Майчинството не е за хора със слаби нерви. Понякога може да бъде доста обезкуражаващо. Невинаги реагирам с чувство за хумор, невинаги запомням малките мили жестове, които ми правят. Понякога ми е нужен свеж поглед върху това коя съм аз.

Бихте ли искали да разберете какво мислят децата ви за вас? Какво правите в тази посока?

Аз си имам 23 въпроса, които ми помагат да разбера що за майка съм. Отговорите на децата ми ме караха едновременно да плача и да се смея, но разбрах едно:

Те често виждат това, което ни се струва незабележимо.

Някои от нещата, които ми казаха, ми помогнаха да подобря отношенията си с тях. Е, не станах идеална, но със сигурност съм малко по-добра майка, поне в техните очи. Всъщност не е ли това най-важното?

Мамо, не казвай...

Каква е мама – 23 въпроса към децата

1. Какво ти казвам винаги?

2. Какво ме радва?

3. Какво ме натъжава?

4. Кога те карам да се смееш?

5. Какво съм обичала като дете?

6. На колко години съм?

7. Колко съм висока?

8. Какво обичам най-много да правя?

9. Какво правя, когато не съм с теб?

10. Ако стана известна, като кого ще бъда?

11. Какво умея да правя наистина добре?

Много специален подарък

12. Какво все още не правя добре?

13. Какво работя?

14. Коя е любимата ми храна?

15. Какво те кара да се гордееш с мен?

16. Ако съм герой от приказка или филм, кой ще бъда?

17. Какво обичаш да правим заедно?

18. По какво си приличаме?

19. По какво се различаваме?

20. Как разбираш, че те обичам?

21. Какво харесвам най-много у баща ти?

22. Кое е любимото ми място?

23. На колко години съм била, когато съм те родила?

Дори да не знаят отговорите на някои въпроси, децата ви ще научат повече за вас самите. А и вие ще разберете какви майки сте в техните очи. Забавно е! И много поучително.

Препоръчваме ви още:

Когато стана майка, никога няма да...

Всичко знам, сестро

Криворазбраното майчинство

Петя Саздова е майка на дете, което живее с хемофилия. Координатор е на Българската асоциация по хемофилия за София. Поводът за интервюто с нея е велопоходът "Заедно" - ежегодна спортна инициатива на асоциацията, с която организаторите привличат вниманието ни към това социално значимо заболяване. Мама Нинджа е медиен партньор на проявата.

Петя, кога и как беше диагностицирано детето Ви с това заболяване?

Стивън беше на 7 месеца, започна активно да пълзи и крачетата от коленете към глезените започнаха да се обсипват със синини. Огледах се и при останалите деца нямаше така обострени синини, помислих си - “Ако го видят социалните, ще ми го вземат.“ Същата седмица предстоеше поредната консултация и реших да попитам педиатъра. Още с първия поглед, педиатърът отказа да постави ваксина и моментално ни даде направление за хематолог, попита ме: ”Нали си чувала за кралската болест?”

Нищо не отговорих и директно отидохме към настоящия му лекуващ хематолог- д-р Стоянова. Благодарна съм, че толкова бързо и адекватно специалистите диагностицираха заболяването. Преди това диагностициране, при всяка ваксина се образуваха хематоми, но тъй като видях още в родилното такава синина на крачето му, реших че на бебетата кожата е нежна и предположих, че има подобни последствия. Има доста семейства, които не са имали нашия късмет с бързата диагностика, а с месеци са обикаляли при различни специалисти, поставяни са доста грешни диагнози и са взимани доста грешни решения.

Има ли симптоми, които биха могли да известят родителите, че нещо не е наред?

Аз самата забелязах, както вече казах, появата на много синини по краката още при започване на лазенето, дори и синини на самите глезени - това според мен са първите видими симптоми, както и бавното кръвоспиране при взимане на кръв от пръста.

Какъв е пътят, който трябва да се извърви до поставянето на диагнозата и назначаването на лечение при едно дете?

При нас диагностицирането стана буквално за няколко часа - през педиатъра и направление към детски хематолог, но тъй като хемофилията е едно от редките заболявания - от опита на много семейства разбирам, че диагностицирането при тях е било дълго и доста често погрешно.

Какво бихте посъветвали родителите, чиито деца имат същия здравословен проблем – как да съкратят максимално процедурата, до назначаване на лечението?

Да не се страхуват, да преодолеят първоначалния шок от диагнозата, да не си заравят главата в пясъка по принципа «за мен това не може да е вярно» - това, че заболяването не е толкова познато, не го прави по-страшно.

Да потърсят компетентни медицински специалисти за бърза поставяне на точна диагноза и съответно лечение. В днешно време това е напълно реалистично.

Нашата асоциация предлага специализирана помощ на семействата, още с поставянето на шокиращата диагноза. Имаме специално обучени екипи включващи психолози, опитни медицински специалисти и родители готови да окажат първоначалната помощ на тези семейства. Това е от ключово значение.

При това заболяване има профилактично лечение. Какви условия са създадени за това в страната ни?

Профилактичните схеми са успешният подход за поддържане на пациентите с хемофилия, за да могат да водят качествен живот и да бъдат пълноценни граждани в нашето общество. Жалко е, че профилактиката е позната само при децата, всички пациенти след 18-годишна възраст остават без профилактика, както и количество фактор при кръвни операции, да речем.

Как действат институциите ни в случай на спешно състояние?

За съжаление, статистиката сочи, че по-скоро не са достатъчно подготвени за бърза адекватна реакция. Една от целите на информационната кампания “Споделянето е сила!” е освен да информира обществото, да призове и институциите да бъдат по-отговорни към заболяването и пациентите.

Реагира ли адекватно Спешната помощ, можете ли да разчитате на навременна помощ от лекар-хематолог?

Спешната помощ не разполага с определения фактор в линейките, нужен на пациентите с хемофилия. При дадена ситуация първо се поставя фактор, след което се отива към лечебното заведение (поставянето на фактор от родителите е въпрос на обучение и избор за самостоятелност). Вече при поставения навреме фактор, разбира се, хематологът ще продължи и назначи адекватно лечение.

Европейските принципи за лечение на хемофилията са били утвърдени още през 2009 година. Кои от тях са факт в България?

• Централна организация за лечение на хемофилията
• Центрове за цялостна грижа и центрове за лечение на хемофилията
• Партньорство в грижите за пациенти с хемофилия
• Домашно лечение и достъп до лекарства
• Профилактика (предотвратяващо) лечение
• Лечение на инхибиторите

Прави впечатление, че процедурата по издаване на протокол за получаване на лекарствата за домашно лечение е дълга, изисква подготовката на много документи, аптеките, които предоставят тези лекарства, са строго определени.

Какво би могло да се направи, за да се облекчат процедурите и пациентът да има бърз достъп до лечение? Изобщо има ли такава необходимост?

В нашия случай, не са ни отказвали в аптеките да изпълняват изписаното по рецептурна книжка, всъщност първият протокол ни беше отказан от една малка аптека, след което вече почти три години ползваме услугите на една аптека. Редно е да има разбиране и търпение и от двете страни - аптеката понякога не е запозната, а и ние, като заинтересовани, трябва да предвидим срок за доставка, но всичко това е уредено в нормативни уредби. Това, което определено има нужда да се подобри у нас, е да се предвиждат повече количества фактор на нуждаещите се, повече информираност на обществото и по-позитивно и толерантно отношение.

Какво е качеството на живот на децата и възрастните с това заболяване и какво може да се направи, за да се подобри? Имате ли впечатление как това е решено в други страни?

При съвременните методи на лечение и адекватна грижа от страна на държавата, днес децата могат да имат пълноценен начин на живот. Прилагайки профилактично лечение с вливане през определен период от време на необходимите медикаменти, децата с хемофилия могат да играят, учат и растат заедно с връстниците си като се включват в във всички общи активности и занимания. У нас това е осигурено за най-нуждаещите се - децата с тежка форма на заболяването. Тези възможности би трябвало да се предоставят при необходимост и на тези със средна форма на хемофилия.

Същото важи и за възрастните – към момента под предлога на ограничения в необходимите разходи за лекарства, на възрастните пациенти масово се отказва достъпа да профилактично лечение независимо от видимите потребности. По-възрастните болни от хемофилия с тежка форма у нас, в повечето случаи, са с необратими увреждания в опорно-двигателната система поради дългогодишните периоди на липса или крайно недостатъчно лечение. Много от тях са инвалидизирани и се нуждаят от специални грижи и интервенции. Качеството им на живот е най-общо казано, влошено.

Тук е голямата разлика между нас и държавите с развита система на здравеопазване и грижи за болните от хемофилия. В държави като Ирландия, Холандия и Дания например, нашите ежедневни трудности са останали назад в миналото – всички нуждаещи се пациенти получават адекватно като качество и количество лечение. Това не означава че и при тях не съществуват проблеми свързани с болестта, просто за тях нашите не са актуални.

Велопоход "Заедно" в подкрепа на болните от хемофилия, Пловдив, 2017 г.

Защо е важно хората да знаят повече за това заболяване? С какви реакции се сблъсквате? Как можем да помогнем?

Генерално е нужно нашето общество да стане по-толерантно и съпричастно към всички хора в неравностойно положение - било то с увреждания или нуждаещи се от интеграция. За съжаление, това у нас е много наболял проблем и доста от хората с хемофилия се сблъскват с непреработена стигма, поради факта, че вследствие на заболяването, повечето от тях имат намалена двигателна способност. Предразсъдъците са много, но слава богу има позитивно развитие и в тази посока.

Проблемите тръгват още от ранна детска възраст, която е една от основните за сформирането на здрава и устойчива психика у всеки самостоятелен човек. Родителите не са достатъчно осведомени, което предават на децата си и оттам се получава домино ефект върху дечицата с хемофилия. Нерядко те биват изолирани, с идеята да не бъдат наранени при игра, което се надяваме все повече да се променя. Реакциите продължават и в по-късни етапи от живота на пациентите, когато те се сблъскват с търсене на работа и създаване на семейство. Вярваме, че една подобна кампания би помогнала много, а когато хората са по-добре информирани, те неминуемо губят страха и стигмата си.

Благодарни сме на медийната подкрепа, която е най-силният инструмент, с който можем да информираме повече хора от нашето общество, както и да съдействаме на майките за ранна диагностика и превенция!

*************

На 21 април 2018 Българската асоциация по хемофилия за 3-та поредна година организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортното събитие стартира точно в 11:00 ч. едновременно в 4-те най-големи града у нас – София, Пловдив, Варна и Бургас и ще премине под патронажа на Датското посолство в София и Министерство на здравеопазването. Сборният пункт в София са пилоните на НДК, във Варна – входа на Морската Градина, в Пловдив – площад „Съединение“ и в Бургас - площад „Тройката“.

Велопоход "Заедно", София, 2017 г.

Препоръчваме ви още:

Апелът на една майка

Как да разпознаем автоимунно заболяване при децата

Истинските лекари на децата са родителите им

Автор: Траяна Кайракова

Днес щеше да готви зеле с ориз. Погледна гордо новото ренде. Не беше никак евтино, но експресно режеше всичко и спестяваше време и сълзи. Обичаше прясно зеле. Сложи олиото, постави зелето, червен пипер, доматен сок, сол, шепа ориз и дафинов лист, закъде без него? Направи си кафе и се замисли. Спомените се върнаха светкавично, без да избледнеят, без да са отшумели.

Беше любов от пръв поглед. Ученическа, красива, невероятна, прекрасна, вълшебна. Имаше и пеперуди в стомаха, и искри в очите, скришни прегръдки, облягане на топло рамо, сигурност. После дойде абитуриентският бал. Скараха се за нещо незначително, дребно, дори не помнеше за какво. Тя замина да учи в София, той - във Варна. Сякаш бяха в двата края на света.

Завъртя се въртележката на живота, потъгува, страда, плака, съвсем изгуби връзка с него. После срещна другия. Омъжи се, роди две деца, започна работа. Не беше всичко цветя и рози, не беше и твърде лошо, но просто не беше същото. Децата се изпожениха, останаха само работата и мъжът. Той се промени, тя все по-често се ужасяваше. Не се оплакваше, не се предаваше, но все по-рядко се усмихваше. Слънчевото момиче изчезна, стопи се, смали се, стана невидимо.

- Дай солта!

- Изпери го това веднага! Трябва ми за утре!

- Хлябът къде е? Слагай де, какво се мотаеш?

- Забравила си пак бирата. Слизай до магазина, после ще ядеш и ти!

- Къде са ми ризите, бе? Що не са изгладени?

- Писна ми от тебе, за нищо не ставаш!

Добре, че беше работата. Там забравяше, там се усмихваше, там живееше. Тенджерата под налягане засвири. Зелето беше готово… навреме. Наряза хляб, сложи чаши. За него бира, за нея вода. Сипа в чиниите, за да изстине. Вратата хлопна.

- Дай ми чехлите! Какво ще ядем? Пак ли зеле? Бе как не ти омръзна, бе? То кога ли си можела да сготвиш нещо свястно? Тая бира в тенджерата ли я държа? Дай друга от хладилника!

Седна в крайчеца на дивана. Трябваше да е готова всеки момент да стане и да даде следващото поискано нещо. Хапна два залъка и срещна две злобни очи.

- Бе ти луда ли си, бе? Какъв е тоя дафинов лист, бе?

Блъсна го в чинията й.

- Яж! Изяж го де, да видиш какво си сготвила!

Едно листенце бе останало в яденето. В бързината не бе видяла, за да го извади. Стърчеше отгоре в чинията.

- Дъвчи! Пред мене дъвчи!

Преглътна го, загорча й, не в устата, в душата.

Прибра масата, изми чиниите, прехвърли останалото зеле и стриктно провери за някое останало листенце. Вратата хлопна. Остана сама. Гледаше в нищото, не заплака, очите й отдавна бяха пресъхнали.

Телефонът иззвъня. Веднъж, втори път, трети. Помисли, че нещо е станало с някое от децата. Вдигна разтревожено слушалката.

- Здравей. Как си?

Господи този глас, това усещане, това вълнение. Краката й се подкосиха. Не можеше да е истина, това не се случваше, не и на нея.

- Аз…, аз…

- Не успях да ти звънна по-рано. Извинявай, никой не знаеше номера ти. Толкова време го търсих… Извинявай.

Сълзите се отприщиха. Плачеше безмълвно. Изкашля се.

- Здравей. Радвам се да те чуя. Ами… намери ме.

- Кажи ми само едно нещо. Щастлива ли си?

- Аз…, аз, не мога, аз…

- В София съм. След час тръгвам. Ела с мен. Не мога да ти предложа много, само едно – винаги ще бъдеш щастлива. Обещавам, обещавам ти… Ако решиш, след час ще те чакам пред вас.

Телефонът замлъкна. Краката не я държаха, главата й бучеше, сърцето биеше лудо. Ами децата, ами работата, ами… Беше минал почти час. Скочи, сложи няколко блузи в малкия сак, личните документи, изхвърли мобилния си телефон и хукна навън.

През цялото време не я попита нищо, не каза нищо, само обръщаше светли и усмихнати очи, сякаш да е сигурен, че е тя, че е истина. Апартаментчето беше малко, уютно и чисто. После говориха цяла нощ. Не беше се женил. Сякаш цял живот я бе чакал. Разхождаха се, говореха с гларусите, с вълните, държаха се за ръце като влюбени хлапета.

- Обичаш ли зеле?

- Много!

- Искаш ли днес аз да сготвя?

- Искам.

Усмихна се като дете и я поведе към кварталното пазарче.

Сложи олиото, постави зелето, червен пипер, доматен сок, сол, шепа ориз и дафинов лист, закъде без него? Направи си кафе и се замисли. Спомените се върнаха светкавично, без да избледнеят, без да са отшумели. Подреди масата, сложи свежите цветя, купени само за нея. Сложи две димящи чинии със зеле, а в неговата най-отгоре един дафинов лист…

Препоръчваме ви още:

Имаше един Иван

Компромисите, които превръщат зимите ни в лято

Фейсбук любовна история

Автор: Мая Цанева

Наскоро наближава един от онези рождени дни, за които обикновено говорим с половин уста. Насред своята Сатурнова дупка, реших да не мисля много за недовършените си дела. Те са като прането, което ме чака търпеливо и дебне подмолно. Концентрирах се върху най-важното си дело, което осмисли последните 5 години и о, да, накара ме да живея на пълни обороти, че дори и да свистя на трета космическа. Да, говоря за родителството. То ми даде няколко ценни лични урока, които предполагам, че всеки научава, стига да има подходящ учител, извинете дете, до себе си.

1. Майчинството ме направи независима

Щом поех бебето в ръце, станах независима. Тогава разбрах думите на майка ми отпреди няколко години: „Единствените, на които дължа обяснение за действията си, сте ти и сестра ти.“ Всичко, свързано с малкия човек, стана моя отговорност и не дължах обяснение защо, какво и как, на никого друг, освен на него. От друга страна, от мен не зависят много неща, свързани с неговия избор на живот. Той яде, играе, смее се и се сърди, не по моя воля, а според своя. Разбира се, живеем по общи правила, но той е свободен. И независим.

Уроците, които научих

2. Майчинството ме научи да ценя себе си

Шест месеца след като Митко се роди, аз реших да се върна на работа. Бях останала без постоянен работодател и търсех нещо на свободна практика. Скоро се откри възможност да поема много амбициозен медиен проект и аз приех. Три месеца работих по 12 часа на ден. Правих конферентни разговори в банята, за да не се чува рева на бебето, управлявах дистанционно екип от 15-ина души и всичко потръгна добре, но до време. Няколко дни след като почти пропуснах първия рожден ден на момчето ми, се отказах от работата. Заради здравето си и защото бях родител, а не кариерен спринтьор. Избрах да съм маратонец, който може да спринтира за време и пари, но знае, че бързите пари и успехи могат да са опасни за здравето и семейството.

3. Майчинството ми даде възможности да надскоча себе си

Знам в какво съм добра, и го работя… откакто работя, с малки изключения. Когато станах родител, разбрах, че ако сега не прескоча средното си ниво на реализация, ще потъна в блатото на личното разочарование. Предизвиках се да работя по собствени проекти, които ме вълнуват, да се уча чрез практика и да съм с постоянно отворени очи и уши за нови възможности.

Апетитът идва с яденето. Същото е и с писането. Желанието ми се засили, след като написах първите си блог статии, първите си социални и икономически текстове, отпуснах се да споделям родителските си вълнения във ФБ постове. И днес, извинете ме, ако ви досаждам, но ми идва отвътре. Пише ми се! Аз вярвам, че надскочих себе си и съм горда с това.

Ама вие луди ли сте?

4. Майчинството не ме удави, а ме направи повече човек

Майчинството може да те смаже, ако се капсулираш в ролята си на родител. След първите месеци на шок и пълен блокаж с бебето, се върнах бързо в нормалния свят, в който има и необвързани мъже и жени, и хора без деца, и с големи деца, и всякакви авантюристи.

Един ден говорих с колежка, с която работихме по нов проект. Тя ми зададе учтиво няколко въпроса за семейството, а аз я залях с информация, още в стил „ние ядем, ние плачем“. Тя замлъкна и смутено добави: „Аз има котка. Засега не мисля за деца“. Почувствах се много глупаво и й казах, че всички деца имат нужда от любяща леля, защото майките, както знаем, понякога са много досадни. Доволна съм, че не се удавих в собственото си величие на „майка“, и че осъзнавам, че сме единни в разнообразието от форми и размери щастие.

5. Майчинството ме превърна от „обикновен гражданин“ в „Майката“ на детската площадка

Аз съм „Майката“ на детската площадка. Започнах да се занимавам с това, за да реша конкретен казус, но се оказа, че истинският проблем изисква много по-сериозен личен и професионален ангажимент. Ей така, заради една счупена катерушка аз сътворих ФБ буря, в която увлякох и други, още много хора, и то си стана социална кауза на почти пълен работен ден и без пари. И така, вече две години ние сме „бъг“ за системата. Не твърдя, че сме постигнали исторически пробив, но вече не само аз не съм мрънкар и „обикновен гражданин“.

Разбира се, правя това заради детето си. Защото не искам до живее мърляво и с преклонена глава. Правя го, и защото някой трябва да покаже, че с питане и собствени действия и до повече безопасни и увлекателни площадки за игра се стига. Няма да спася света от разрушение, но е важно да имам кауза за по-добър свят, поне докато „Бързи и яростни“ върви по екраните, а сагата вероятно ще ни надживее.

В заключение, ако сте стигнали дотук, ще ви наградя с един забавен въпрос на сина ми.

- Мамо, преди да се родя, вие сте били като маймуните, нали?

(Из "Дарвинова теория за произхода на родителите")

Е, вече съм човек. Или поне майка.

Препоръчваме ви още:

"За" и "против" още едно дете

Родителството: Безсънието на един живот

7-те мантри на щастливите майки