... му хемоглобин е под или около HbA1c 6%. Благодарение на всички усилия, които полагаме. Моето дете е дискриминирано. Дискриминирано е, защото полага усилия за добър контрол.
И така са стотици семейства на деца с диабет тип 1.
Според критериите на НЗОК, ние сме длъжни да имаме добър контрол с нисък гликиран под HbA1c 7.5% , за да имаме право да продължим с лечението на диабет тип 1 с инсулинова помпа и консумативи, реимбурсирани по НЗОК. Според същата НЗОК, ние нямаме право на реимбурсиран сензор за кръвна захар, именно защото контролът на кръвната захар е под HbA1c 8%.
Искаме някой компетентен да обясни на мен и на всички хора, засегнати от диабет тип 1, защо хората с добър контрол са дискриминирани от НЗОК!?
И още нещо, всички тези деца съвсем скоро ще станат възрастни, това прави ли ги по-малко засегнати от диабет тип 1, да не би случайно като навършат 18 да се излекуват?
Каква е целта на НЗОК - най-добра грижа за пациента или най-добра грижа за бюджета?!
С уважение,
Елица ...
Автор: ЕлицаСиракова
НОЕМВРИ - световен месец за борбата с диабета.
При нас диабет тип 1 дойде на 19.11.2015, иронично, нали?!
Колко малко знаех тогава...
Днес знам повече. Днес знам, че отглеждам едно изключително момче, един малък #DexcomWARRIOR - Богомил, нашият герой!
Днес знам, че не сме сами, че сме много и заедно можем повече. Днес знам, че някъде по света има едни много умни хора, които са измислили сензорите за постоянен мониторинг на кръвната захар #Dexcom, които облекчават живота ни многократно! Едни умни хора, които са измислили инсулиновите помпи, които ни връщат към нормалността и правят живота вкусен и шарен. Но преди всички тях има 1 човек. Човекът, благодарение на когото милиони хора водят пълноценен живот, човекът, благодарение на когото моето дете живее, расте и се усмихва! Преди точно 100 години Фредерик Бантинг и неговият екип откриват инсулина. Едно от най-великите открития в човешката история, спасило живота на милиони.
Междувременно малко цифри - към ...
Автор: ЕлицаСиракова
Днес е прекрасен слънчев ден.
Златен ноември.
Емоционален ноември.
Както всеки ден, на обяд прибирам Боги от училище и ако времето позволява, играе в парка с приятелчета от класа. Носят се из парка като малко, шумно и весело, оранжево ято птичета.
Понеже Боги не ходи на английски, първо трябваше да изчакаме ятото оранжеви птиченца, решихме да отидем до близкия куриерски офис, за да получа чаканата книжка от Мария Пеева - "Приятелят на Дядо Коледа". Като си вървим и си бърборим с дребен, забелязвам, че захарта му започва да пада. След бързи сметки решавам, че трябва да яде нещо. Питам го иска ли мандарини.
- Не, мамо, не съм гладен, изобщо.
Вървим си и след 5 минути отново...
- Боги, вече пада много! - търся скитълсите. Докато ровя из чантата, до нас се спря възрастна дама.
Започна и тя да търси нещо в торбата си. Извади банан, приближи се до нас, и мило попита:
- Може ли да подам на детето бананчето? Чух, за какво си говорите. Извинете. С диабет ...
Автор: ЕлицаСиракова
Днес спонтанно решихме да се качим до Белинташ - древно тракийско светилище в сърцето на Родопите. Взехме хладилната раница, манджа, инсулин, бонбони, ранички с вода, якенце и по една тениска за преобличане и малко след обяда вече бяхме паркирали колата и се катерехме нагоре из гората. Приказни гледки, цветя, билки, гъби, пеперуди, диви ягоди и всякакви аромати! Разкош!
След около 1 час ходене вече бяхме на върха! Каква гледка! Величествени зелени върхове, грамадни лъскави скали, небе, китни селца и ДЪЖД!
Като ни запука тоя ми ти летен дъждец, заслизахме на бегом по металната стълба, а над нас гърми и трещи... Такъв порой... Непромокаемите ни якета се предадоха още след 3-ата минутка дъждец. А гръмотевиците...
И представете си, тичаме в галоп надолу по горските пътечки, вали, трещи, стават ручеи... Боги пищи, "това ми е най-лошият ден", след пет минути: "урааа, приключения, аз съм като Лили Чудото"... Дени припка под дъжда и се оплаква, "мокра съм, мокричка ...
Писмото на тези две майки е изпълнено с много болка и гняв. Моля ви, разпространете го. Дано стигне до когото трябва. Не може училището да застрашава живота на децата ни. Не може едно болно дете да среща такова неразбиране. Напомням ви, че ЕлицаСиракова не повдига за първи път този въпрос. Предишното й писмо стигна до десетки хиляди. Явно не е било достатъчно.
УВАЖАЕМИ ДАМИ И ГОСПОДА,
Не знам защо трябва да пиша отново подобно писмо!
5 минути делят едно дете от КОМА, 5 минути, пакетче захар, 2 бонбона, ½ банан. Толкова елементарно!!!
Този път писмото има конкретен адресат:
Уважаеми Учители, Г-жо Директор в основно училище „Св. св. Кирил и Методий” гр. Кюстендил,
За пореден път днес, една майка – г-жа Григорова е ТИЧАЛА до училище за да СПАСИ детето си.
За пореден път на това дете не са му разрешили да яде по време на час, нито са го пуснали да излезе, когато е усетило признаци на хипогликемия.
За пореден път на тази майка са отказали среща и разговор.
За пореден ...
Автор: ЕлицаСиракова
Уважаеми родители на деца без диабет,
Уважаемо общество, това писмо е специално за вас.
Първо искам да Ви кажа, никой не е застрахован!
В моето и в още около 4000 семейства (процентът на близки с диабет тип 1 е под 10%), децата са били здрави, кърмени, раждани по един или друг начин, не са преживели стрес, не са преяли със сладкиши, и въпреки това, при нас идва ДИАБЕТ тип 1 – идва за 2-3-5 седмици, незабележим в началото, после започват разни признаци: Жажда! Пият много вода! Пишкат още повече! Големи деца се напикават нощем! И ако сте пропуснали това, един ден детето спи, заспива на масата, на пода, на стола. Изморява се! Ако и това сте пропуснали идва денят, в който детето заспива и не се събужда, докато не му се сложи система и инсулин в интензивното на някоя болница…
Ако и това пропуснете, детето не се събужда никога повече!
Това е. Децата умират. Умират, ако са дълго време с висока кръвна захар и не се вземат мерки.
След диагнозата ...