Сдружение за деца с онкохематологични заболявания. Страшничко звучи, нали? Отиваме на срещата в Дневния център, подготвени за тъжна и напрегната атмосфера. Посрещат ни четири широко усмихнати жени, на които по нищо не им личи, че са видели света на болката и ужаса не само на кино. Всичко блести от чистота и ред, в ярки, приятни, весели цветове. Залите са оборудвани за подходящи занимания за хлапета от различни възрастови групи - има уютна стая с конструктори и играчки за най-малките, електронна зала за по-големите и зала за изкуства за всички, които имат интерес. Обуваме калцуните и ги разглеждаме, изумени от всичко, което Сдружението е постигнало само с усилията на родители и приятели.

Накрая сядаме в кабинета на психоложките, а срещу нас майките, основали сдружението ни оглеждат с леко изпитателен поглед. Скоро разбираме защо.

- Медиите много ни обичат. - казва едната. - Обичат да пишат за нас всеки път, когато имаме проблем. "Непременно да ни разкажете нещо тъжно, драматично, скандално." До гуша ни е дошло от това. Ние не сме тъжни, драматични и скандални. Ние гледаме напред и побеждаваме. Нашите деца се борят с усмивка и не се предават. Ако очаквате от нас тъжни истории със злополучен край, няма да ги получите.

Отдъхваме си с облекчение. С тях говорим на един език. Езикът на надеждата.

Кои са тези майки?

Казвам се Петя Александрова. Преди да се промени животът ми, работех като мениджър животозастраховане и живеех нормален и спокоен живот със семейството си. Преди 13 години когато родих втората си дъщеря и разбрах, че има много рядко генетично заболяване, животът за мен и моето семейство се промени напълно. 13 години ходене по болници и тежки изпитания. Преди 6 години се срещнах с няколко майки, чиито деца също се лекуваха от коварното заболяване рак, и така водени от общата съдба и желание да бъдем полезни и да подкрепяме децата и техните семейства по време на лечението, ние създадохме сдружение „Деца с онкохематологични заболявания”

Маргарита Борисова: Сблъсках се с болестта рак, когато преди 10 години детето ми се разболя. Преминавайки през тежкия път на лечението, осъзнах колко много може да се направи за децата и семействата, които биват подложени на това изпитание. В болницата срещнах сродни души и не след дълго сдружението беше факт. От тогава до сега, вече 6-та година, ние и много други доброволци работим, за да помагаме.

Казвам се Теодора Арменкова, по професия съм начален учител. Целият ми професионален път мина в болничното училище в София и там още от първия си работен ден попаднах в Детската онкохематология. Майка съм на две здрави момчета. По време на майчинството ми през 2011 г. с големия ми син, бях поканена от майки на деца, с които съм работила, на първото честване на 15 февруари – Международен ден на децата с рак. Това беше и официалното представяне на създаденото от тях Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания“. През 2014 г. те ме поканиха да стана официално част от сдружението и от този момент ежедневно работим, за да осигурим на децата и техните семейства подкрепата, от която се нуждаят. Благодарна съм, че аз и децата ми сме част от това преживяване и то е част от нас.

Аз съм Симона Караиванова. Много често се сещам за сентенцията , че няма случайни срещи в живота ни и всяка една от тях е изпитание , наказание или Божия благословия. Така се случи и с мен преди десет години. Съдбата ми изпрати най-страшната новина за една майка . Така изпитанието ни събра, докато бяхме наказани да се борим ежедневно за живота на децата си. С течение на времето , когато най-голямата битка бе спечелена, спонтанно се зароди идеята за създаване на сдружението, като основната цел, която си поставихме при учредяването му е да работим за подобряване на условията на лечение и възстановяване на децата с рак в България. В началото се събирахме на кафе , а днес вече имаме дневен център , който работи успешно четвърта година и ежедневно реализираме много наши проекти. Помага ни огромния заряд , който носим в себе си , вярата , че можем да сме полезни и че помагаме на нашите сестри по съдба, които сега минават по трънливия път. Мотивира ни любовта към децата и усмивката на личицата им. Всъщност събрани от общата ни трагедия, ние отдавна сме отбор от сродни души, обединени от обща кауза и взаимна привързаност.

Дневният център е само един аспект от работата на Сдружението. Той приема деца, които се лекуват в момента, осигурява на тях и родителите им подкрепа и информация. Посреща и деца в ремисия, които имат нужда от психологическа помощ. Освен всичко това Сдружението ежегодно организира лагери и семинари за деца, преживели рака - или Сървайвъри, както всички ги наричат. Наскоро организира семинар на младите сървайвъри за професионално ориентиране, на която психолози и консултанти разговаряха с младежите за бъдещите им планове. Миналата година са сформирали отбор от наши деца за Международната спортна олимпиада за деца, преборили рака, която всяка година се провежда в Москва. Нашите 15 млади спортисти са спечелили 18 медала. Единственият момент, в който очите ми се напълниха със сълзи, беше когато Петя разказа как лекарката, доцент Валерия Калева, която никога дотогава не е виждала малките си пациенти извън болничната среда, ляга на тревата на стадиона, докато те си отдъхват между състезанията и се отпуска щастливо сред децата.

- Осъзнах, че тя за първи път вижда плодовете на много десетилетия труд. - каза Петя. - Чак сега тя видя децата си, за чиито живот се е борила. Пораснали, здрави, борбени, щастливи. Струвало си е.

Освен на лагери и семинари, хлапетата се събират редовно и да празнуват заедно рождените си дни. За някои от тях той е първият, откакто са в ремисия, за други - първият, откакто са напълно здрави (след 10 години ремисия, пациентът се смята за напълно излекуван). За единици може и да е последен. Но какъвто и път да им предстои, тортата винаги има един и същи надпис.

FUCK CANCER

Майките от сдружението не отправят трепетни призиви за помощ и не играят по сантименталната струна на драматизма, макар че имат благодатна почва за това. Тихо, кротко и упорито, в продължение на 6 години те съграждат нещо истинско и смислено, което помага реално на децата, които всяка година се разболяват от рак. Целта, която са си поставили като родители, преминали през този ад, е да защитават правата им, да подобрим социалната им адаптация по време на лечението и в последващия период, да осигурят помощ за децата и техните семейства за преодоляване на емоционалните последствия от болестта. И го правят – с помощта на приятели, други родители и съмишленици. Средства им трябват, но не дарявайте от съжаление. Дарявайте, защото е смислено, защото работи и помага. Защото има надежда.

Това е страницата на Сдружението, където ще намерите повече информация.

Ето и фейсбук страницата им.

Сметката за дарения е:

Сдружение за деца с ОХЗ

IBAN:BG13FINV91501014721936

BIC: FINVBGSF; ПИБ АД

Приключвам с разказа на Симона – сървайвър и студент последна година „фармация“, София

След лечението исках да се занимавам с медицина или фармация, и ме приеха фармация. Това определено беше по-добрият избор. Нещата се случиха както ги исках.

Сървайвърите тук, понеже са по-малки, не са все още насочени към определена професия. Но когато съм ходила в чужбина, с други сървайвъри, много от тях се насочват към медицината – било то като мед. сестри, лекари, рехабилитатори, психолози. Определено това, което са преживели, има някакво влияние и се насочват към медицински специалности. Но всеки от тях има доста големи амбиции, иска да направи нещо голямо в живота си след това. Това ме впечатлява най-много.

След като си преборил нещо такова, ти е ясно, че абсолютно всичко е постижимо.

Сега ми е държавният стаж, следват държавните изпити и завършвам. Искам след това да защитя докторантура и евентуално да се занимавам с клинични проучвания. Две години и половина работих в аптеки, не е моето нещо.

Събиранията на сървайвърите винаги са грандиозни. Забавляваме се, говорим си много, ако случайно се случи „забиване“ правим някаква игра, но има много разговори определено. През лятото, на лагера, празнувахме 10 години, откакто са в ремисия няколко деца. Това е нещо като втори рожден ден. От две-три години поддържам връзка с хората от сдружението, не знаех за дейността им. Преди три години ме изпратиха в Румъния на международна среща и след това се запознах с тях. Първо отидох извън България, за да разбера за какво става дума и след това разбрах, че и тук се случва нещо. В чужбина правят много неща за децата и най-вече за периода след лечението, защото това е много важно. Най-полезният за мен опит от чужбина е вниманието към сървайвърите, подпомагането на хора, които реално са били в тази ситуация и най-добре знаят от какво има нужда човекът, който в момента е на лечение, а не психолозите, лекарите и т.н. Човек, който знае къде си бил, е най-полезен. Наблягат на това да обучават сървайвъри да общуват с хората, с които са в момента на лечение. Ти си го преживял и знаеш, че не е лесно да общуваш с някой, който минава през същото. Има хора, които искат да помагат и залагат много на обученията.

В началото ми беше много трудно да говоря за това, защото си мислех, че хората си казват, че това може да е заразно и усещах съжалението. Но колкото повече общувам с хората, усещам възхищението им от това, че съм го преодоляла. В началото ме беше срам, не исках да споделям с никого и откакто отидох на международната среща съм горда, че съм се справила. Това е най-голямото ми качество.

Ходихме в отделението горе, да се срещаме с родителите и погледите им, когато им кажеш аз съм била там, където е вашето дете, и сега съм тук и съм добре. Само едни думи, които адски много повлияват на хората. Искрицата надежда, която виждам в очите им е най-силното чувство, което съм преживявала.