Мирена Иванова е майка на две момчета – Игнатий, на 12 години, и Дамян – на 10. По професия е библиотекар. Щастлива е, че работи мечтаната от нея професия. Живее със семейството си в Девня. Обича книгите, музиката и природата. Научава повече за хемофилията след като поставят тази диагноза на брат ѝ. След раждането на втория ѝ син болестта става неотменна част от ежедневието ѝ.

Какво означава да живееш с хемофилия?

Хемофилията е част от нашия живот и отдавна сме минали етапа, в който човек изживява шока от новината, че детето е с такава диагноза. Но много преди да стана майка, хемофилията беше нещо познато за мен, тъй като батко ми беше болен и аз знаех, че съм носител. И днес, когато синът ми излиза да играе навън с приятели, е наясно, че трябва да е внимателен и отговорен към себе си. Напълно е възможно и да се нарани в тази ситуация, но тогава действаме и гледаме да се справим по най-добрия начин.

Кога откриха това заболяване при детето Ви?

Дамян бе диагностициран на 9 месеца, след като забелязах много малко синьо-виолетово петънце на ръката му. Цветът ми напомни за кръвоизливите на брат ми и оттогава започнах да подозирам, че вероятно е с хемофилия.

През какви етапи премина диагностицирането и лечението му?

Диагностиката стана бързо, след като посетихме клиниката по детска хематология и онкология към МБАЛ „Св. Марина” Варна. Там ни пое екипът на доц. Калева и д-р Петева, на които сме много благодарни за вниманието и усилията, които полагат и до момента. Като процедура диагностиката включва вземане на кръв от всеки член на семейството за генетични изследвания. За Дамян установиха, че е с Хемофилия тип А, средно тежка форма. Не започнахме веднага с лечението, защото на тази ранна възраст още не беще толкова подвижен и активен, но когато стана на година и 8 месеца започнахме профилактика 2 пъти седмично. За съжаление при Дамян се появиха инхибитори, което означава, че дефицитния фактор VIII, който му се доставя с лекарството, не може да си свърши работата, защото тялото му е развило антитела. Наличието на инхибитори в кръвта затруднява лечението на кръвоизливите и епизодите на кървене може да са по-продължителни. За да спре да произвежда инхибитори, Дамян се нуждае от специално лечение, за което в момента се бори нашият екип от лекари. Това е изключително скъпо лечение, терапията се нарича имунотолерансна. В момента прилагаме лечение с т.нар. байпас препарати (вливаме 7-ми фактор) - по необходимост, когато има установен кръвоизлив или съмнение за такъв, което неминуемо води до увреждане на ставите, колкото и навреме да си го сложил, и тук не говорим вече за профилактика. Профилактиката е по схема и тя е индивидуална за всеки пациент. Лекуващият лекар я определя, като взема под внимание редица фактори.

Какво е ежедневието на детето ви, какви ограничения му налага диагнозата?

Ежедневието е същото, като на останалите деца, ходи на училище, играе навън с приятелчетата, кара колело. Когато има травма и болки, се стараем веднага да влеем препарат (с помощта на медицинска сестра), обездвижване, прилагане на леден компрес. Лечението може да отнеме седмица-две, зависи от травмата, но когато е здрав, не мислим постоянно за хемофилията.

Запозната ли сте с практиката в други страни – как се грижат за хората с това заболяване там?

За втора година участвахме в лагер за хора с инхибиторна хемофилия, който се проведе в Ирландия и се организира от Европейския хемофилен консорциум (ЕХК). Събитието е достъпно за всички пациенти с инхибитори и се покрива от ЕХК, с изключително богата програма, както за малки, така и за възрастни пациенти, партньори на пациенти и родители. Направи ми впечатление, че много от децата преминават имунотолерансна терапия, т. е. в държавите им (с изключение на няколко страни в Европа - Сърбия, Украйна в т.ч.) тя е достъпна не само за децата, но и за възрастните пациенти. Говори се за препарат, който е с революционно действие, при което не се наблюдават кръвоизливи с месеци и който се поставя подкожно. Венозното прилагане на медикаментите е проблем, особено за малките деца, когато "нямат вече вени от боцкане"! Но за момента препаратът е достъпен, доколкото ми е известно, само в Ирландия, Естония, Великобритания и знам, че е много скъп.

Какво би могло да се подобри в грижите за болните от хемофилия у нас?

Грижите за болните от хемофилия могат да се подобрят, най-вече като се осигурят достатъчно единици фактор за провеждане на профилактиката и тя да стане възможна и за пациентите над 18 години. Да има достатъчно препарати и за планово оперативно лечение, защото в момента не са осигурени такива количества. Нужно е да се подобри достъпът до услугите на рехабилитатори и физиотерапевти и за възрастните хемофилици.

Защо трябва да се говори за това заболяване?

Трябва в обществото да се знае за тази група пациенти. Когато познаваме естеството на техните проблеми, се учим на съпричастност и имаме мотив да ги подкрепим в исканията им за по-добри възможности за лечение. Това са хора, които вследствие на кръвоизливите, имат редица усложнения на двигателния апарат, ако не се лекуват. Над 50 % от тях ежедневно изпитват болки. Неслучайно и велопоходът, който организира Българската асоциация по хемофилия, за поредна 4-та година, е с надслов „Заедно” - споделяме информация с надеждата да мотивираме публичния сектор и здравните институции да бъдат ЗАЕДНО в създаването на по-благоприятна среда с достъп до необходимите лекарства и съвременни методи за лечение на пациентите с хемофилия. Състоянието на кръвта на хемофилиците не ги прави по-различни от всички останали, те имат право да учат, да работят желаната професия, да създават семейства и да живеят с мисълта, че държавата осигурява най-доброто за тях.

Препоръчваме ви още:

Децата с хемофилия могат да имат пълноценен живот

Супербебетата не плачат

"Движението е промяна!" - велопоход в подкрепа на хората с хемофилия