Хемофилията е част от нашия живот

  • 01 Апр, 2019

Мирена Иванова е майка на две момчета – Игнатий, на 12 години, и Дамян – на 10. По професия е библиотекар. Щастлива е, че работи мечтаната от нея професия. Живее със семейството си в Девня. Обича книгите, музиката и природата. Научава повече за хемофилията след като поставят тази диагноза на брат ѝ. След раждането на втория ѝ син болестта става неотменна част от ежедневието ѝ.

Какво означава да живееш с хемофилия?

Хемофилията е част от нашия живот и отдавна сме минали етапа, в който човек изживява шока от новината, че детето е с такава диагноза. Но много преди да стана майка, хемофилията беше нещо познато за мен, тъй като батко ми беше болен и аз знаех, че съм носител. И днес, когато синът ми излиза да играе навън с приятели, е наясно, че трябва да е внимателен и отговорен към себе си. Напълно е възможно и да се нарани в тази ситуация, но тогава действаме и гледаме да се справим по най-добрия начин.

Кога откриха това заболяване при детето Ви?

Дамян бе диагностициран на 9 месеца, след като забелязах много малко синьо-виолетово петънце на ръката му. Цветът ми напомни за кръвоизливите на брат ми и оттогава започнах да подозирам, че вероятно е с хемофилия.

mirena2

През какви етапи премина диагностицирането и лечението му?

Диагностиката стана бързо, след като посетихме клиниката по детска хематология и онкология към МБАЛ „Св. Марина” Варна. Там ни пое екипът на доц. Калева и д-р Петева, на които сме много благодарни за вниманието и усилията, които полагат и до момента. Като процедура диагностиката включва вземане на кръв от всеки член на семейството за генетични изследвания. За Дамян установиха, че е с Хемофилия тип А, средно тежка форма. Не започнахме веднага с лечението, защото на тази ранна възраст още не беще толкова подвижен и активен, но когато стана на година и 8 месеца започнахме профилактика 2 пъти седмично. За съжаление при Дамян се появиха инхибитори, което означава, че дефицитния фактор VIII, който му се доставя с лекарството, не може да си свърши работата, защото тялото му е развило антитела. Наличието на инхибитори в кръвта затруднява лечението на кръвоизливите и епизодите на кървене може да са по-продължителни. За да спре да произвежда инхибитори, Дамян се нуждае от специално лечение, за което в момента се бори нашият екип от лекари. Това е изключително скъпо лечение, терапията се нарича имунотолерансна. В момента прилагаме лечение с т.нар. байпас препарати (вливаме 7-ми фактор) - по необходимост, когато има установен кръвоизлив или съмнение за такъв, което неминуемо води до увреждане на ставите, колкото и навреме да си го сложил, и тук не говорим вече за профилактика. Профилактиката е по схема и тя е индивидуална за всеки пациент. Лекуващият лекар я определя, като взема под внимание редица фактори.

Какво е ежедневието на детето ви, какви ограничения му налага диагнозата?

Ежедневието е същото, като на останалите деца, ходи на училище, играе навън с приятелчетата, кара колело. Когато има травма и болки, се стараем веднага да влеем препарат (с помощта на медицинска сестра), обездвижване, прилагане на леден компрес. Лечението може да отнеме седмица-две, зависи от травмата, но когато е здрав, не мислим постоянно за хемофилията.

mirena4

Запозната ли сте с практиката в други страни – как се грижат за хората с това заболяване там?

За втора година участвахме в лагер за хора с инхибиторна хемофилия, който се проведе в Ирландия и се организира от Европейския хемофилен консорциум (ЕХК). Събитието е достъпно за всички пациенти с инхибитори и се покрива от ЕХК, с изключително богата програма, както за малки, така и за възрастни пациенти, партньори на пациенти и родители. Направи ми впечатление, че много от децата преминават имунотолерансна терапия, т. е. в държавите им (с изключение на няколко страни в Европа - Сърбия, Украйна в т.ч.) тя е достъпна не само за децата, но и за възрастните пациенти. Говори се за препарат, който е с революционно действие, при което не се наблюдават кръвоизливи с месеци и който се поставя подкожно. Венозното прилагане на медикаментите е проблем, особено за малките деца, когато "нямат вече вени от боцкане"! Но за момента препаратът е достъпен, доколкото ми е известно, само в Ирландия, Естония, Великобритания и знам, че е много скъп.

Какво би могло да се подобри в грижите за болните от хемофилия у нас?

Грижите за болните от хемофилия могат да се подобрят, най-вече като се осигурят достатъчно единици фактор за провеждане на профилактиката и тя да стане възможна и за пациентите над 18 години. Да има достатъчно препарати и за планово оперативно лечение, защото в момента не са осигурени такива количества. Нужно е да се подобри достъпът до услугите на рехабилитатори и физиотерапевти и за възрастните хемофилици.

mirena3

Защо трябва да се говори за това заболяване?

Трябва в обществото да се знае за тази група пациенти. Когато познаваме естеството на техните проблеми, се учим на съпричастност и имаме мотив да ги подкрепим в исканията им за по-добри възможности за лечение. Това са хора, които вследствие на кръвоизливите, имат редица усложнения на двигателния апарат, ако не се лекуват. Над 50 % от тях ежедневно изпитват болки. Неслучайно и велопоходът, който организира Българската асоциация по хемофилия, за поредна 4-та година, е с надслов „Заедно” - споделяме информация с надеждата да мотивираме публичния сектор и здравните институции да бъдат ЗАЕДНО в създаването на по-благоприятна среда с достъп до необходимите лекарства и съвременни методи за лечение на пациентите с хемофилия. Състоянието на кръвта на хемофилиците не ги прави по-различни от всички останали, те имат право да учат, да работят желаната професия, да създават семейства и да живеят с мисълта, че държавата осигурява най-доброто за тях.


Препоръчваме ви още:

Децата с хемофилия могат да имат пълноценен живот

Супербебетата не плачат

"Движението е промяна!" - велопоход в подкрепа на хората с хемофилия

Последно променена в Понеделник, 01 Април 2019 12:23
Ако искате веднъж седмично да получавате обзор на най-доброто от сайта, можете да се абонирате ето тук.
  1. Най-популярни
  2. Най-нови

Жена в колата

Жена в колата

28 Авг, 2019 Забавно

Митичният чичо Митко

Митичният чичо Митко

01 Сеп, 2019 Блог

Бърборкото

Бърборкото

05 Сеп, 2019 Истории

Стояна е бременна

Стояна е бременна

10 Сеп, 2019 Истории

Гранд хотел

Гранд хотел

08 Сеп, 2019 Забавно

Летни истории

Летни истории

06 Сеп, 2019 Блог

Записки от терасата

Записки от терасата

27 Авг, 2019 Истории

Говорите ли за пари с децата?

Говорите ли за пари с децата?

12 Сеп, 2019 Образование

Аз и Мара

Аз и Мара

22 Сеп, 2019 Забавно

Най-прекрасният град

Най-прекрасният град

21 Сеп, 2019 Развлечения

Мамо, научи ме

Мамо, научи ме

20 Сеп, 2019 Възпитание

Готови за бебе

Готови за бебе

18 Сеп, 2019 Истории

Много обичам септември

Много обичам септември

17 Сеп, 2019 Татко Калоян

Фабрика за мечти "Светлина" - иновативното място за деца и възрастни

Фабрика за мечти "Светлина" - …

16 Сеп, 2019 Образование

Facebook

Вижте тази публикация в Instagram.

World is such a lovely playpen! #babybobby

Публикация, споделена от Maria Peeva (@mimipeeva) на

Бисквитки

Използвайки нашия уебсайт, вие се съгласявате с използването на „бисквитки“ /сookies/ . Повече информация Приемам