Автор: Цветелина Янева

Важни "открития" и съвети за всички, чиито близки се сблъскват с онко диагноза.

Ще бъдат изведени най-долу, ако нямате желание да четете всичко.

Няма как да не започна с малко предистория, като всичко написано е видяно, преживяно и все още неразбираемо от мен.

На 01.03.2017г. майка ми (тогава на 61 години) е приета в СБАЛО, клиника по УНГ болести, където е поставена трахеостома (тръбичка в гърлото, през която да диша) и е взет хистологичен материал, който показва доста страшна диагноза (стадиране T4N3Mx)*. Изписана на 06.03 с решение на обща клинична онкологична комисия за симптоматично и палиативно лечение.*

Няма да пиша подробности за личните неволи, само ще кажа, че сами откривахме всичко за новата придобивка - как да се справяме с новата "джаджа", това от къде се поръчва, кога се заменя (бяха ни казали, че не се, ама това явно било, защото не очаквали да живее толкоз)... И така, започваме да четем, да питаме - минаваме през хомеопатични продукти, добавки, буболечки срещу рака, ежемесечно самосиндикално пускаме ПКК, за да следим хемоглобин и други важни неща. Организираме (уреждаме с молби) кръвопреливане, обезболяваме както намерим - с бебешки сиропчета с ибупрофен и аналгини... Отиваме и в Областен диспансер за онкологични заболявания, за да научим, че най-важното занапред ще е да се справим с адските болки, които ни предстоят през оставащите 6 месеца.*

Минахме и през други екстри - с челен сблъсък! Оказа се, че състоянието на майка ми може и ще провокира кръвоизливи, някои по-обилни (от носа, устата, ушите, тръбата, през която диша), но някак си не бяхме предупредени за това! Случва се и започваш да обикаляш най-близките болници за помощ - поредна грешка от незнание... Единствената болница (в няколкомилионния град София) с денонощен кабинет УНГ е ИСУЛ.*

Минахме и през друго - пневмония, перфорирана язва от обезболяващите с операция по спешност и сега 2019 г.се наложи и поставяне на гастростома (тръба в стомаха, през която да се храни със специализирана храна). От юни месец 2018 г. обезболяващи се изписват от посочения диспансер, където се изписват обезболяващи на база епикризи, а не личен досег с болния!*

Сега съветите, за нещата, които все още недоумявам:

*стадиране* - Едва този месец след разговор с доктор от спешен кабинет разбрах, че не е редно да се "стадира" само чрез хистология, както е в нашия случай... Трябвало е да се направят допълнителни изследвания - скенер и т.н., за да се види кое до къде е стигнало и какви щети са нанесени! Сега, две години и половина след диагнозата от двама различни доктора научавам, че най-вероятно самата диагноза е грешна, защото тя не предполагала такава преживяемост!

Извод: не се доверявайте напълно - независимо от шока, през който минавате, изисквайте допълнителни (пълни) изследвания независимо кой доцент стои пред вас!

*палиативно лечение* - такова нещо няма! Има клинична пътека, но не и отделения! В цяла София има хосписи (платени), което е нещо крайно различно от палиативно отделение, което би трябвало да има почти във всяка болница. Уви парите там са малко и няма как да се "усвоят" повече, та за това болниците ги нямат (защо държавата не ги задължи не разбирам)...?

Извод: ще се наложи да се справяте сами! Хосписите са около 75-100 лв на ден, така че заделяйте... "Грижите", които се полагат там са една по-голяма тема...

Ние обаче стигнахме до гр. Враца - там има отделение за палиативно лечение, ръководено от доц. Йорданов. Та там, в този най-беден край, в малко отделение едни истински Човеци се мъчат да правят чудеса от храброст. Условията са меко казано подтискащи (снимките отдолу), но там под лекарски контрол (!) се наблюдават и обезболяват тези отхвърлени и изоставени хора. Там прекарахме почти две седмици и когато ни изписаха освен епикриза получих и "Препоръки за продължаване на лечението у дома на ..." – написано за и спрямо моментното състояние на майка ми, съобразено с всичките и допълнителни усложнения при нея…

*оставащите ? месеца живот* - това може да го чуете от много доктори (ние го чувахме периодично), но както се казва, е божа работа (ако докторите, на които попаднете си свършат работата съвестно, без да се вживяват в ролята на господ и без да се извиняват с диагнози и обреченост).

*към кого да се обърнете при спешна нужда* - проверете и попитайте къде да се насочите при нужда. На 112 ще се опитат да ви отложат, щом разберат, че става въпрос за онко болен. Друг е въпроса, че можете да нямате и избор, а и да не ви желаят на мястото където трябва да отидете... В ИСУЛ отиваме в краен случай, но там винаги ти се показва и казва колко незначителен е болния и ти самия... От там буквално ни изхвърлиха след сутрешна визитация в понеделник (приети в събота) с кръвоизлив и “стабилизирана” за прехвърляне на майка ми в Раковата болница по незнайно какви причини...

*обезболяване и ...* - това наистина ще е най-важното, за което ще трябва да се погрижите. Емоционално, физически, психически и финансово ще сте на ръба, но вашия близък може да изпитва болки, които е трудно да се понесат. Ще ви изписват опиати, на които ще е отбелязано, че трябва да се прилагат под лекарски контрол, но този контрол ще сте Вие! Ще се наложи, да се научите да биете инжекции (мускулно, подкожно), да следите дихателна честота, кръвно и кръвни показатели... Ще трябва да търчите за опиати и да се молите да не са свършили, защото тогава ще трябва отново да търчите и да търсите аптека, която да работи с този вид цветни рецепти и да плащате доста за неща, които уж се полагат... Да се молите, доктора, който изписва тези опиати да е наясно какво прави, защото и вие "ще берете плодовете" от действието на медикаментите...

В нашия случай, след като се върнахме от КОЦ Враца - ОПГ и имахме назначено обезболяване, което е назначено след престой и наблюдение там, се оказва, че софийските доктори от диспансера не можело така да дават лекарства (нищо, че получаваме такива от тях от 06.2018г), че трябва да подпишем документ, че те ни насочват към хоспис или болница (?!), не можело вкъщи! Че те ще свиквали комисия (сега), която отново по документи без да е виждала болния (майка ми) ще изписват и назначават обезболяване! Питаме ги/се в коя болница да отидем (?), като няма такава (навсякъде ни казват "съжаляваме, но", или "тук лекуваме активно, вие какво искате", или "за такива хора има евтаназия в развитите страни" и тн.). Какъв хоспис, като нямаме почти 3000 лв на месец (?), в които не се включват храна и лекарства? Как до сега са давали медикаменти, и как ще решат сега, какво и колко и кога да обезболяват без да я видят дори?

За какво здравеопазване, за какво, по дяволите, става въпрос?

Майка ми е човек с висше образование (не че има някакво значение), отгледала три деца, работила до последно! Всички операции сме си заплащали, медикаменти, специални храни, носим си бележки от кръводарители и тн. и тн. Не заслужава да я подхвърлят и гонят като ненужна досадница точеща и хабяща солидарната ни здравна система! Никой не го заслужава! Колко хора в България гаснат в мъки пред обезумелите, безпомощни погледи на близките си? Колко болници има само в София, но няма нито едно такова отделение за палиативни грижи? Защо се изписват обезболяващи ей така, на чия отговорност? Защо и кой позволява да свършват обезболяващите за раково болните? Какво се случва с тези болни, които са сами – без близки, които да поемат лутането по болници, телкове, диспансери, социални и тн. Колко семейства точно в този момент минават през същото – сами, ужасени и побъркващи се от безсилие, четящи и търсещи помощ и съвети по форуми? И колко са минали или ще минат?

Тези въпроси ме мъчат... А колко хора точно сега се буквално се мъчат?