Автор: Янка Петкова

Запознах се с Петя покрай дарителската кампания за Марая – бебето, което чака за чернодробна трансплантация. Майка му Ани ме покани в групата "Диагноза: наличие на трансплантиран черен дроб". В нея членуват родители на деца, които са били трансплантирани. Исках да разбера къде са лекувани децата им, с какъв успех. Има ли такива, които са били трансплантирани у нас и какъв е резултатът. Чест прави на тези хора, че въпреки грижите си, откликнаха веднага. Една от майките отдели време да ми изпрати епикризи, докато се готвеше да пътува за контролен преглед на детето си в Германия. Друга ми писа от клиниката в Бирмингам, където момиченцето й трябва да бъде трансплантирано за трети път. Свързах се и с Радка Йорданова, която е председател на Асоциацията на чернодробно трансплантираните в България, майка на трансплантирано дете. Всички те са водили битки с фонда, с министерството на здравеопазването, с българския трансплантационен център, за да извоюват правото на децата си да живеят.

Поканиха ме на една среща, да се видим на живо. На тази среща се запознах и с д-р Троева, бивш директор на Център фонд за лечение на деца (ЦФЛД), която беше дошла да се види с близките на Петьо – момченцето, което успя да изпрати за лечение и трансплантиране в Германия миналата година и това й струваше поста. Оказа се, че тя продължава да се интересува от детето, често се чува с родителите му, макар отдавна да не й е в „длъжностната характеристика“.

Убедих се, че тези хора са сами в усилията да помогнат на децата си. Подкрепят се едни-други, помагат си с информация за клиниките, в които се трансплантира черен дроб; с организирането на дарителски кампании и всичко, което съпътства ежедневието им на родители, чиито деца се нуждаят от животоспасяваща операция. Някои от тях са и „живите донори“, които се споменават в статистиките на различни здравни институции.

Там се видях с Петя. Впоследствие започнахме да си пишем ежедневно. Нейната четиригодишна Таня е с рядко генетично увреждане. Толкова рядко, че години наред никой от българските специалисти не успява да постави точната диагноза на детето. Едва тази година в СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“ установяват, че момиченцето е с прогресивна фамилна интерхепатална холестаза тип 3 – изключително рядко генетично увреждане. Вследствие на това заболяване и годините неадекватно лечение, детето е с чернодробна цироза и краен стадий на чернодробно увреждане. Лекарите от „Проф. Иван Митев“ издават становище, според което то подлежи на трансплантация, но „поради малката му възраст и наличието на рядко заболяване се препоръчва тя да бъде извършена в център в чужбина, който има достатъчно опит с подобна патология“. Мнението на трима от най-добрите детски гастроентеролози в страната обаче, явно не е убедителен аргумент за Обществения съвет на фонда, който излиза със становище, че детето може да бъде трансплантирано у нас. Все пак следва лекарски консилиум, който трябва да потвърди или отхвърли това становище. У нас обаче опит с деца с точно такава диагноза няма. Въпреки това в УБ „Лозенец“ са убедени, че могат успешно да трансплантират детето. Убеден е и националният консултант по трансплантология проф. Любомир Спасов, който е и шеф на споменатата болница и има пряк финансов интерес да извършат трансплантацията в нея. Някой съзира ли в това „съвпадение“ конфликт на интереси?

Безизходица

Видях как Петя преминава през различни фази - отчаяние, страх, надежда, ярост… Всяка нова информация от фонда или от хората, с които разговаряше, засилваше притесненията й. Една вечер ми писа разстроена. Оказа се, че докато е подготвяла документите на детето си за кандидатстване във фонда, е починало двегодишно момиченце, с което се засекли при едно от посещенията си в болницата. Каза ми коя е майка му. С някакъв мръсен журналистически рефлекс писах на тази жена веднага. Отговори ми: „Малко по-късно ще ви помогна с каквото мога. Но точно днес не мога. Днес беше погребението й.“ Засрамих се и повече не я потърсих. Но тя ми писа след време с желание да бъде полезна на родителите, чиито деца все още са живи. Разказа ми какво се е случило с нейната дъщеря. Още една от историите, след които ти се иска да виеш и да убиваш.

Алекс е на 2 години и 4 месеца, когато внезапно вдига температура и започва да повръща. За няколко часа състоянието на детето става критично и го изпращат в Пирогов. Установяват, че е с чернодробна и бъбречна недостатъчност. Стабилизират го и го прехвърлят в болница „Проф. Иван Митев“, за да установят коя е причината за състоянието му.  Подобрение има, но за кратко. Лекарите в Педиатрията (както е известна още болницата) признават, че не могат да разрешат случая и препоръчват детето да бъде изпратено в Германия за диагностика и лечение. Майката подготвя документите му за кандидатстване в ЦФЛД. Необходимо й е становище от националния консултант по трансплантология в случая – проф. Любомир Спасов.

Въпреки усилията на лекарите от „проф. Иван Митев“ да се свържат с консултанта, тъй като състоянието на детето е спешно, становището се бави. Родителите чакат мнението му един месец, за да могат да заминат, но детето не го дочаква.

***

Две майки, които един самозабравил се вицепремиер би нарекъл „кресливи“.

Едната се бори за живота на детето си, а другата потиска мъката и споделя историята на починалото си момиченце с надеждата да й помогне.

Един лекар търси съдействието на министъра на здравеопазването, за да спаси дете, друг бави становището, от което зависи живота на същото това дете.

Един директор на фонд спасява живота на бебе, използвайки всяка възможност, която позицията му дава, за да е полезен. И го уволняват. Друг директор на фонд обяснява, че от него нищо не зависи, че той само придвижва документи, нищо че едва ли не всеки ден се вижда с ресорния си министър.

В една болница лекарите превъзмогват професионалното си его, признават, че колегите им в чужбина имат по-голям опит и дават шанс на болно дете да бъде адекватно лекувано навън. В друга болница твърдят, че биха се справили със случай, какъвто не са имали в практиката си, за да упражняват иновативни медицински практики.

Развръзката по случая на Петя предстои. Че институциите са бездушни знаем, тепърва ще разберем имат ли душа чиновниците, които работят в тях. Защото, ако липсва, надеждите на родителите и болните им деца са напразни. Душа не се трансплантира.

Препоръчваме ви още:

Три чернодробни истории

Умора на съчувствието

Система, зачената в грях

Моля те, Боже... или нещо друго...