Семейства с болни деца в безизходица? Наистина ли искаме това?

Даниела Симеонова сподели следния призив в социалните мрежи:

Синът ми почина от рак преди 16 години. Беше на десет… Затова съм наясно какво се случваше с децата и семействата им преди създаването на Фонда за лечение на деца в чужбина и след като той заработи…

Шестнадесет години не си позволих да напиша една дума срещу здравната ни система, защото уважавам лекарите и сестрите и знам каква сила и каква надежда трябва да има човек, за да лекува умиращи деца. Не написах и по още една причина – за да не се приемат думите ми като вопли на майка, която изкривява фактите, защото я боли.

Днес обаче не искам да мълча. Поводът е вливането на Фонда за лечение на деца в чужбина в НЗОК и премахването на гражданския съвет, който контролира дейността му.

Всеки родител на болно от тежко заболяване дете не иска и не може да повярва, че ще се случи фаталното. Нощите са пълни с въпроси, на които нямаш отговор – кой друг в рода ми поколения назад е бил болен, какво толкова лошо направих, че Господ ме наказва, защо точно на моето дете се случва това? Търсиш причината в себе си, разтърсен си от чувство за вина дали причината за болестта на детето не е в теб. Но повярвайте ми, няма по-тежък товар от това да се чувстваш безсилен и виновен, че нямаш и не можеш да намериш стотици хиляди евро, за да платиш лечението в чужбина.

Преди да бъде създаден Фондът за лечение на деца в чужбина, това беше проблем единствено и само на родителите. Беше и наш проблем.

Синът ни беше с рядка диагноза – когато се разболя в света имаше само 300 човека с такава диагноза, от които само 30 деца. Туморът беше изключително агресивен и надеждата бе в трансплантация на костен мозък, което бе минимум 250 000 евро. И ние, както и много други семейства, нямахме толкова пари. Бяхме „облагодетелствани“, защото и двамата сме журналисти. Колегите веднага започнаха медийна кампания за набиране на средства.

След години разбрах, че една фондация и една банка са се обаждали в клиниката да говорят с професора и да направят дарения по сметката на детето ни. Съветът е бил да не даряват, защото състоянието е безнадеждно…

В детската онкология имаше още едно десетгодишно момченце със злокачествена анемия. Сутрин, когато професорът влизаше на визитация редовно казваше, че се чуди как все още е живо. Според медицината с неговите кръвни показатели отдавна трябвало да не е. Детето обаче живееше… Когато синът ни почина, преведохме всички дарени средства по неговата сметка. Замина за Израел, направиха му трансплантация и се излекува. Въпреки професора и медицинските прогнози. И въпреки здравната ни система, която тогава не даваше и лев за лечение на такива деца в други държави.

Душа не се трансплантира

0120feb98838d333fb173acb9f52435c XL

Фондът за лечение на деца в чужбина бе създаден след случките, които ви разказвам, благодарение на Лидия Шулева, която в този период беше вицепремиер. Първите пари в него бяха държавната субсидия на управляващата тогава партия. Изричното условие бе да има граждански съвет, за да има контрол и публичност на решенията на кое дете се дават пари и за какво, както и за да не могат някои лекари еднолично да произнасят присъди като „безнадежден случай“…

Знам, че през годините в работата на фонда имаше много проблеми. Знам обаче, че няма майка, която да не е готова на всичко, за да спаси детето си. Знам, че една държава, която не може да се грижи за болните си деца, не е държава.

Затова не съм съгласна със закриването на фонда и гражданския съвет. Страхувам се… За болните деца и за родителите им, които няма да знаят кой и защо отхвърля искането им за лечение в чужбина; които ще трябва да гадаят кой е решил кое дете да замине и кое – не, защото „няма шанс“; които отново ще си задават нощем въпроса защо нямат право да опитат всичко, за да живеят децата им…

Ако още сега, когато Фондът за лечение на децата се влива в НЗОК, не се обясни публично как едно болно дете, което не може да бъде лекувано тук, ще заминава за лечение в чужбина, кой ще взема решение и кой ще контролира тези решения, ще се върнем 15 години назад. И отново ще поставим семействата с болни деца в безизходица… Наистина ли искаме това?

Бел.ред. Решението за сливането на фонда с НЗОК е крайно обезпокоително. Това на практика означава, че обществен контрол върху изразходването на средствата за лечение на деца и осигуряване на медицински изделия няма да има. Досега решенията за одобряване или отхвърляне на молбите за лечение се вземаха от Обществен съвет, в който наред с доказани специалисти по детски болести гласуваха и представители на медии и неправителствени организации. Това предполагаше прозрачност на процедурите. Контролният орган на НЗОК е Надзорният съвет, в който влизат представители на Министерствата на здравеопазването и финансите, работодателски организации и синдикати. На практика няма представител, който да защитава правата на пациентите. Членовете на Надзорния съвет са некомпетентни да вземат решения за лечението на болните деца, тъй като не са здравни специалисти. Друг въпрос е, че през последните две години фондът беше на практика осакатен. Това се случи след решението на МЗ (по времето на Петър Москов) формуляр S 2, с който децата се лекуват на преференциални цени в клиники от ЕС, да бъде издаван от НЗОК и министъра на здравеопазването. Така възможностите за лечение в клиники с доказан опит навън бяха ограничени. Факт е, че върху работата на фонда се оказва натиск от отделни български трансплантационни центрове (вижте Душа не се трансплантира), които въпреки липсата на опит в трансплантирането на малки деца (особено до 3-годишна възраст) настояват операциите да бъдат извършвани у нас, застрашавайки живота на пациентите.

Още по темата в следващи публикации…


Препоръчваме ви:

Невидимите битки

Шанс за малкия Никола - продължение!

Да ви разкажа за Лори

 

Последно променена в Четвъртък, 25 Октомври 2018 09:01
Ако искате веднъж седмично да получавате обзор на най-доброто от сайта, можете да се абонирате ето тук.
  1. Най-популярни
  2. Най-нови

Facebook

Вижте тази публикация в Instagram.

World is such a lovely playpen! #babybobby

Публикация, споделена от Maria Peeva (@mimipeeva) на

Бисквитки

Използвайки нашия уебсайт, вие се съгласявате с използването на „бисквитки“ /сookies/ . Повече информация Приемам