Петя Саздова е майка на дете, което живее с хемофилия. Координатор е на Българската асоциация по хемофилия за София. Поводът за интервюто с нея е велопоходът "Заедно" - ежегодна спортна инициатива на асоциацията, с която организаторите привличат вниманието ни към това социално значимо заболяване. Мама Нинджа е медиен партньор на проявата.

Петя, кога и как беше диагностицирано детето Ви с това заболяване?

Стивън беше на 7 месеца, започна активно да пълзи и крачетата от коленете към глезените започнаха да се обсипват със синини. Огледах се и при останалите деца нямаше така обострени синини, помислих си - “Ако го видят социалните, ще ми го вземат.“ Същата седмица предстоеше поредната консултация и реших да попитам педиатъра. Още с първия поглед, педиатърът отказа да постави ваксина и моментално ни даде направление за хематолог, попита ме: ”Нали си чувала за кралската болест?”

Нищо не отговорих и директно отидохме към настоящия му лекуващ хематолог- д-р Стоянова. Благодарна съм, че толкова бързо и адекватно специалистите диагностицираха заболяването. Преди това диагностициране, при всяка ваксина се образуваха хематоми, но тъй като видях още в родилното такава синина на крачето му, реших че на бебетата кожата е нежна и предположих, че има подобни последствия. Има доста семейства, които не са имали нашия късмет с бързата диагностика, а с месеци са обикаляли при различни специалисти, поставяни са доста грешни диагнози и са взимани доста грешни решения.

Има ли симптоми, които биха могли да известят родителите, че нещо не е наред?

Аз самата забелязах, както вече казах, появата на много синини по краката още при започване на лазенето, дори и синини на самите глезени - това според мен са първите видими симптоми, както и бавното кръвоспиране при взимане на кръв от пръста.

Какъв е пътят, който трябва да се извърви до поставянето на диагнозата и назначаването на лечение при едно дете?

При нас диагностицирането стана буквално за няколко часа - през педиатъра и направление към детски хематолог, но тъй като хемофилията е едно от редките заболявания - от опита на много семейства разбирам, че диагностицирането при тях е било дълго и доста често погрешно.

Какво бихте посъветвали родителите, чиито деца имат същия здравословен проблем – как да съкратят максимално процедурата, до назначаване на лечението?

Да не се страхуват, да преодолеят първоначалния шок от диагнозата, да не си заравят главата в пясъка по принципа «за мен това не може да е вярно» - това, че заболяването не е толкова познато, не го прави по-страшно.

Да потърсят компетентни медицински специалисти за бърза поставяне на точна диагноза и съответно лечение. В днешно време това е напълно реалистично.

Нашата асоциация предлага специализирана помощ на семействата, още с поставянето на шокиращата диагноза. Имаме специално обучени екипи включващи психолози, опитни медицински специалисти и родители готови да окажат първоначалната помощ на тези семейства. Това е от ключово значение.

При това заболяване има профилактично лечение. Какви условия са създадени за това в страната ни?

Профилактичните схеми са успешният подход за поддържане на пациентите с хемофилия, за да могат да водят качествен живот и да бъдат пълноценни граждани в нашето общество. Жалко е, че профилактиката е позната само при децата, всички пациенти след 18-годишна възраст остават без профилактика, както и количество фактор при кръвни операции, да речем.

Как действат институциите ни в случай на спешно състояние?

За съжаление, статистиката сочи, че по-скоро не са достатъчно подготвени за бърза адекватна реакция. Една от целите на информационната кампания “Споделянето е сила!” е освен да информира обществото, да призове и институциите да бъдат по-отговорни към заболяването и пациентите.

Реагира ли адекватно Спешната помощ, можете ли да разчитате на навременна помощ от лекар-хематолог?

Спешната помощ не разполага с определения фактор в линейките, нужен на пациентите с хемофилия. При дадена ситуация първо се поставя фактор, след което се отива към лечебното заведение (поставянето на фактор от родителите е въпрос на обучение и избор за самостоятелност). Вече при поставения навреме фактор, разбира се, хематологът ще продължи и назначи адекватно лечение.

Европейските принципи за лечение на хемофилията са били утвърдени още през 2009 година. Кои от тях са факт в България?

• Централна организация за лечение на хемофилията
• Центрове за цялостна грижа и центрове за лечение на хемофилията
• Партньорство в грижите за пациенти с хемофилия
• Домашно лечение и достъп до лекарства
• Профилактика (предотвратяващо) лечение
• Лечение на инхибиторите

Прави впечатление, че процедурата по издаване на протокол за получаване на лекарствата за домашно лечение е дълга, изисква подготовката на много документи, аптеките, които предоставят тези лекарства, са строго определени.

Какво би могло да се направи, за да се облекчат процедурите и пациентът да има бърз достъп до лечение? Изобщо има ли такава необходимост?

В нашия случай, не са ни отказвали в аптеките да изпълняват изписаното по рецептурна книжка, всъщност първият протокол ни беше отказан от една малка аптека, след което вече почти три години ползваме услугите на една аптека. Редно е да има разбиране и търпение и от двете страни - аптеката понякога не е запозната, а и ние, като заинтересовани, трябва да предвидим срок за доставка, но всичко това е уредено в нормативни уредби. Това, което определено има нужда да се подобри у нас, е да се предвиждат повече количества фактор на нуждаещите се, повече информираност на обществото и по-позитивно и толерантно отношение.

Какво е качеството на живот на децата и възрастните с това заболяване и какво може да се направи, за да се подобри? Имате ли впечатление как това е решено в други страни?

При съвременните методи на лечение и адекватна грижа от страна на държавата, днес децата могат да имат пълноценен начин на живот. Прилагайки профилактично лечение с вливане през определен период от време на необходимите медикаменти, децата с хемофилия могат да играят, учат и растат заедно с връстниците си като се включват в във всички общи активности и занимания. У нас това е осигурено за най-нуждаещите се - децата с тежка форма на заболяването. Тези възможности би трябвало да се предоставят при необходимост и на тези със средна форма на хемофилия.

Същото важи и за възрастните – към момента под предлога на ограничения в необходимите разходи за лекарства, на възрастните пациенти масово се отказва достъпа да профилактично лечение независимо от видимите потребности. По-възрастните болни от хемофилия с тежка форма у нас, в повечето случаи, са с необратими увреждания в опорно-двигателната система поради дългогодишните периоди на липса или крайно недостатъчно лечение. Много от тях са инвалидизирани и се нуждаят от специални грижи и интервенции. Качеството им на живот е най-общо казано, влошено.

Тук е голямата разлика между нас и държавите с развита система на здравеопазване и грижи за болните от хемофилия. В държави като Ирландия, Холандия и Дания например, нашите ежедневни трудности са останали назад в миналото – всички нуждаещи се пациенти получават адекватно като качество и количество лечение. Това не означава че и при тях не съществуват проблеми свързани с болестта, просто за тях нашите не са актуални.

Велопоход "Заедно" в подкрепа на болните от хемофилия, Пловдив, 2017 г.

Защо е важно хората да знаят повече за това заболяване? С какви реакции се сблъсквате? Как можем да помогнем?

Генерално е нужно нашето общество да стане по-толерантно и съпричастно към всички хора в неравностойно положение - било то с увреждания или нуждаещи се от интеграция. За съжаление, това у нас е много наболял проблем и доста от хората с хемофилия се сблъскват с непреработена стигма, поради факта, че вследствие на заболяването, повечето от тях имат намалена двигателна способност. Предразсъдъците са много, но слава богу има позитивно развитие и в тази посока.

Проблемите тръгват още от ранна детска възраст, която е една от основните за сформирането на здрава и устойчива психика у всеки самостоятелен човек. Родителите не са достатъчно осведомени, което предават на децата си и оттам се получава домино ефект върху дечицата с хемофилия. Нерядко те биват изолирани, с идеята да не бъдат наранени при игра, което се надяваме все повече да се променя. Реакциите продължават и в по-късни етапи от живота на пациентите, когато те се сблъскват с търсене на работа и създаване на семейство. Вярваме, че една подобна кампания би помогнала много, а когато хората са по-добре информирани, те неминуемо губят страха и стигмата си.

Благодарни сме на медийната подкрепа, която е най-силният инструмент, с който можем да информираме повече хора от нашето общество, както и да съдействаме на майките за ранна диагностика и превенция!

*************

На 21 април 2018 Българската асоциация по хемофилия за 3-та поредна година организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортното събитие стартира точно в 11:00 ч. едновременно в 4-те най-големи града у нас – София, Пловдив, Варна и Бургас и ще премине под патронажа на Датското посолство в София и Министерство на здравеопазването. Сборният пункт в София са пилоните на НДК, във Варна – входа на Морската Градина, в Пловдив – площад „Съединение“ и в Бургас - площад „Тройката“.

Велопоход "Заедно", София, 2017 г.

Препоръчваме ви още:

Апелът на една майка

Как да разпознаем автоимунно заболяване при децата

Истинските лекари на децата са родителите им