Децата с хемофилия могат да имат пълноценен живот

  • 12 Апр, 2018

Петя Саздова е майка на дете, което живее с хемофилия. Координатор е на Българската асоциация по хемофилия за София. Поводът за интервюто с нея е велопоходът "Заедно" - ежегодна спортна инициатива на асоциацията, с която организаторите привличат вниманието ни към това социално значимо заболяване. Мама Нинджа е медиен партньор на проявата.

Петя, кога и как беше диагностицирано детето Ви с това заболяване?

Стивън беше на 7 месеца, започна активно да пълзи и крачетата от коленете към глезените започнаха да се обсипват със синини. Огледах се и при останалите деца нямаше така обострени синини, помислих си - “Ако го видят социалните, ще ми го вземат.“ Същата седмица предстоеше поредната консултация и реших да попитам педиатъра. Още с първия поглед, педиатърът отказа да постави ваксина и моментално ни даде направление за хематолог, попита ме: ”Нали си чувала за кралската болест?”

Нищо не отговорих и директно отидохме към настоящия му лекуващ хематолог- д-р Стоянова. Благодарна съм, че толкова бързо и адекватно специалистите диагностицираха заболяването. Преди това диагностициране, при всяка ваксина се образуваха хематоми, но тъй като видях още в родилното такава синина на крачето му, реших че на бебетата кожата е нежна и предположих, че има подобни последствия. Има доста семейства, които не са имали нашия късмет с бързата диагностика, а с месеци са обикаляли при различни специалисти, поставяни са доста грешни диагнози и са взимани доста грешни решения.

stivi

Има ли симптоми, които биха могли да известят родителите, че нещо не е наред?

Аз самата забелязах, както вече казах, появата на много синини по краката още при започване на лазенето, дори и синини на самите глезени - това според мен са първите видими симптоми, както и бавното кръвоспиране при взимане на кръв от пръста.

Какъв е пътят, който трябва да се извърви до поставянето на диагнозата и назначаването на лечение при едно дете?

При нас диагностицирането стана буквално за няколко часа - през педиатъра и направление към детски хематолог, но тъй като хемофилията е едно от редките заболявания - от опита на много семейства разбирам, че диагностицирането при тях е било дълго и доста често погрешно.

stivi2

Какво бихте посъветвали родителите, чиито деца имат същия здравословен проблем – как да съкратят максимално процедурата, до назначаване на лечението?

Да не се страхуват, да преодолеят първоначалния шок от диагнозата, да не си заравят главата в пясъка по принципа «за мен това не може да е вярно» - това, че заболяването не е толкова познато, не го прави по-страшно.

Да потърсят компетентни медицински специалисти за бърза поставяне на точна диагноза и съответно лечение. В днешно време това е напълно реалистично.

Нашата асоциация предлага специализирана помощ на семействата, още с поставянето на шокиращата диагноза. Имаме специално обучени екипи включващи психолози, опитни медицински специалисти и родители готови да окажат първоначалната помощ на тези семейства. Това е от ключово значение.

При това заболяване има профилактично лечение. Какви условия са създадени за това в страната ни?

Профилактичните схеми са успешният подход за поддържане на пациентите с хемофилия, за да могат да водят качествен живот и да бъдат пълноценни граждани в нашето общество. Жалко е, че профилактиката е позната само при децата, всички пациенти след 18-годишна възраст остават без профилактика, както и количество фактор при кръвни операции, да речем.

petya3

Как действат институциите ни в случай на спешно състояние?

За съжаление, статистиката сочи, че по-скоро не са достатъчно подготвени за бърза адекватна реакция. Една от целите на информационната кампания “Споделянето е сила!” е освен да информира обществото, да призове и институциите да бъдат по-отговорни към заболяването и пациентите.

Реагира ли адекватно Спешната помощ, можете ли да разчитате на навременна помощ от лекар-хематолог?

Спешната помощ не разполага с определения фактор в линейките, нужен на пациентите с хемофилия. При дадена ситуация първо се поставя фактор, след което се отива към лечебното заведение (поставянето на фактор от родителите е въпрос на обучение и избор за самостоятелност). Вече при поставения навреме фактор, разбира се, хематологът ще продължи и назначи адекватно лечение.

stivi4

Европейските принципи за лечение на хемофилията са били утвърдени още през 2009 година. Кои от тях са факт в България?

  • Централна организация за лечение на хемофилията
  • Центрове за цялостна грижа и центрове за лечение на хемофилията
  • Партньорство в грижите за пациенти с хемофилия
  • Домашно лечение и достъп до лекарства
  • Профилактика (предотвратяващо) лечение
  • Лечение на инхибиторите

Прави впечатление, че процедурата по издаване на протокол за получаване на лекарствата за домашно лечение е дълга, изисква подготовката на много документи, аптеките, които предоставят тези лекарства, са строго определени.

Какво би могло да се направи, за да се облекчат процедурите и пациентът да има бърз достъп до лечение? Изобщо има ли такава необходимост?

В нашия случай, не са ни отказвали в аптеките да изпълняват изписаното по рецептурна книжка, всъщност първият протокол ни беше отказан от една малка аптека, след което вече почти три години ползваме услугите на една аптека. Редно е да има разбиране и търпение и от двете страни - аптеката понякога не е запозната, а и ние, като заинтересовани, трябва да предвидим срок за доставка, но всичко това е уредено в нормативни уредби. Това, което определено има нужда да се подобри у нас, е да се предвиждат повече количества фактор на нуждаещите се, повече информираност на обществото и по-позитивно и толерантно отношение.

stivi5

Какво е качеството на живот на децата и възрастните с това заболяване и какво може да се направи, за да се подобри? Имате ли впечатление как това е решено в други страни?

При съвременните методи на лечение и адекватна грижа от страна на държавата, днес децата могат да имат пълноценен начин на живот. Прилагайки профилактично лечение с вливане през определен период от време на необходимите медикаменти, децата с хемофилия могат да играят, учат и растат заедно с връстниците си като се включват в във всички общи активности и занимания. У нас това е осигурено за най-нуждаещите се - децата с тежка форма на заболяването. Тези възможности би трябвало да се предоставят при необходимост и на тези със средна форма на хемофилия.

Същото важи и за възрастните – към момента под предлога на ограничения в необходимите разходи за лекарства, на възрастните пациенти масово се отказва достъпа да профилактично лечение независимо от видимите потребности. По-възрастните болни от хемофилия с тежка форма у нас, в повечето случаи, са с необратими увреждания в опорно-двигателната система поради дългогодишните периоди на липса или крайно недостатъчно лечение. Много от тях са инвалидизирани и се нуждаят от специални грижи и интервенции. Качеството им на живот е най-общо казано, влошено.

Тук е голямата разлика между нас и държавите с развита система на здравеопазване и грижи за болните от хемофилия. В държави като Ирландия, Холандия и Дания например, нашите ежедневни трудности са останали назад в миналото – всички нуждаещи се пациенти получават адекватно като качество и количество лечение. Това не означава че и при тях не съществуват проблеми свързани с болестта, просто за тях нашите не са актуални.

velo1

Велопоход "Заедно" в подкрепа на болните от хемофилия, Пловдив, 2017 г.

Защо е важно хората да знаят повече за това заболяване? С какви реакции се сблъсквате? Как можем да помогнем?

Генерално е нужно нашето общество да стане по-толерантно и съпричастно към всички хора в неравностойно положение - било то с увреждания или нуждаещи се от интеграция. За съжаление, това у нас е много наболял проблем и доста от хората с хемофилия се сблъскват с непреработена стигма, поради факта, че вследствие на заболяването, повечето от тях имат намалена двигателна способност. Предразсъдъците са много, но слава богу има позитивно развитие и в тази посока.

Проблемите тръгват още от ранна детска възраст, която е една от основните за сформирането на здрава и устойчива психика у всеки самостоятелен човек. Родителите не са достатъчно осведомени, което предават на децата си и оттам се получава домино ефект върху дечицата с хемофилия. Нерядко те биват изолирани, с идеята да не бъдат наранени при игра, което се надяваме все повече да се променя. Реакциите продължават и в по-късни етапи от живота на пациентите, когато те се сблъскват с търсене на работа и създаване на семейство. Вярваме, че една подобна кампания би помогнала много, а когато хората са по-добре информирани, те неминуемо губят страха и стигмата си.

Благодарни сме на медийната подкрепа, която е най-силният инструмент, с който можем да информираме повече хора от нашето общество, както и да съдействаме на майките за ранна диагностика и превенция!

*************

На 21 април 2018 Българската асоциация по хемофилия за 3-та поредна година организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортното събитие стартира точно в 11:00 ч. едновременно в 4-те най-големи града у нас – София, Пловдив, Варна и Бургас и ще премине под патронажа на Датското посолство в София и Министерство на здравеопазването. Сборният пункт в София са пилоните на НДК, във Варна – входа на Морската Градина, в Пловдив – площад „Съединение“ и в Бургас - площад „Тройката“.

velo21

Велопоход "Заедно", София, 2017 г.

 

Препоръчваме ви още:

Апелът на една майка

Как да разпознаем автоимунно заболяване при децата

Истинските лекари на децата са родителите им

 

Последно променена в Четвъртък, 12 Април 2018 15:02
Ако искате веднъж седмично да получавате обзор на най-доброто от сайта, можете да се абонирате ето тук.
  1. Най-популярни
  2. Най-нови

Искам пли плоститулката!

Искам пли плоститулката!

20 Сеп, 2018 Татко Калоян

Майка на деветокласник

Майка на деветокласник

22 Сеп, 2018 Образование

Да ги научим да учат

Да ги научим да учат

18 Сеп, 2018 Възпитание

Колко точно са големи 9-годишните?

Колко точно са големи 9-годишните?

19 Сеп, 2018 Образование

Малкият човек и светът наоколо

Малкият човек и светът наоколо

15 Окт, 2018 Възпитание

У дома

У дома

15 Окт, 2018 Истории

Време назад

Време назад

14 Окт, 2018 Истории

Шерше ла суп

Шерше ла суп

14 Окт, 2018 Забавно

Добра свекърва

Добра свекърва

13 Окт, 2018 Отношения

Facebook

This look... #babybobby

A post shared by Maria Peeva (@mimipeeva) on

Бисквитки

Използвайки нашия уебсайт, вие се съгласявате с използването на „бисквитки“ /сookies/ . Повече информация Приемам