Login to your account

Username *
Password *
Remember Me

Create an account

Fields marked with an asterisk (*) are required.
Name *
Username *
Password *
Verify password *
Email *
Verify email *

Усмихнато различни

  • 21 Мар, 2018

Автор: Милена Макавеева

Всяка делнична сутрин карам дъщеря ми на училище. Пътят излиза от планината и се вие в покрайнините, докато се влее в забързания за работа, училище и задължения град. Минаваме покрай Южния Парк, а там, на спирката срещу улица „Нишава“, чака едно усмихнато момиче с червено яке. Не зная името й, но винаги, минавайки оттам, я търся с очи. Нейните греят зад очилата, независимо какво е времето навън. Сякаш винаги има повод за усмивка.Чака да я вземе оранжевият автобус, заедно с майка си. Момиченцето с греещата усмивка е специално, защото е със Синдром на Даун, а 21- ви март е датата, на която отбелязваме Международния ден на тези деца и възрастни. Добър повод да си поговорим за тях, за техните потребности и нашите възможности да ги приемем такива, каквито са.

Накъде ли пътува с този автобус, в специално заведение или в масова детска градина? И защо това трябва да ни интригува, нали все пак отива някъде, всяка делнична утрин, към 7:20? Мисля си, и няма да се изморя да говоря, пиша и повтарям, че зрелостта на едно общество се определя от това как се отнася към различните и неравностойните му членове. Къде сме ние, на прага на 21-ви март? Ние, които за пореден път сме изправени пред въпроси от типа: „Годно ли е едно такова дете за образование? и “Съществува ли реално интеграцията?“Децата с Даун Синдром имат право на достъп до образование, услуги и т.н. също толкова, колкото и ние, носещите традиционен брой хромозоми.

Със следващите редове се надявам да хвърля малко повече светлина за потребностите на тези деца, а вие - да намерите повод да се усмихнете така, както те го умеят. Слънчевите деца.

Синдромът на Даун или Тризомия 21 е една от най-честите хромозомни аномалии, която се дължи на допълнителна хромозома в 21-та хромозомна двойка. Хората с този синдром имат в кариотипа си 47 хромозоми, вместо 46, както се очаква. Счита се, че всяко едно на осемстотин новородени е с този синдром, като тази честота е еднаква във всички страни, всички раси и социални групи. Пренатално, категорично би могло да се потвърди или отхвърли наличието на Синдром на Даун с извършването на амниоцентеза - процедура, при която се изследват епителни клетки на плода, налични в околоплодната течост. В България годишно се раждат около 100 деца с Тризомия 21, която почти винаги се диагностицира след раждането. Първоначалната диагноза е базирана на външни физически характеристики като: единична гънка по дължината на дланта, характерен вид и разположение на очите, плоско лице, особености при пръстчетата, понижен мускулен тонус и други. Диагнозата трябва да бъде потвърдена чрез специализирано изследване на кръв или тъканни клетки, при което се визуализират хромозомите – групирани по размер, брой и форма в т.нар. кариотип. Независимо от това какъв е видът на тризомията (обикновен, мозаечен или по типа на разместването) семейството му има нужда от подкрепа, информация и насоки, а новороденото – от изработване на програма за стимулиране веднага! Ето някои важни факти за развитието на тези деца:

1. Децата с Даун Синдром имат понижен мускулен тонус. Това засяга всички мускулни групи, забавя психомоторното развитие, затруднява постуралния контрол, наблюдава се бърза уморяемост. Това налага провеждането на рехабилитация и физиотерапия от първия възможен момент, с цел укрепване на мускулатурата и изграждане на добри статични и двигателни модели. Ранното начало и продължаващата след прохождането на детето двигателна терапия подпомагат активното изследване на средата, отправна точка за развитие на психичните процеси и комуникацията.

2. Налице е слаб сукателен рефлекс, поради което често кърменето или не се случва, или се преустановява рано и се преминава към изкуствено хранене. Важно е тук да се въведе правилна позиция за хранене, при която устата е по-ниско разположена от ушите. Така се превентира навлизане на мляко в Евстахиевата тръба, което е рисков фактор за развитие на отит. Ранната интервенция, от квалифициран логопед, би могла да подпомогне оралната мускулатура и да създаде благоприятна база за развитие на орално-моторни модели на движение за хранене и говор. Необходима е ежедневна стимулация, адаптирана към особеностите на детето, с цел стабилизиране на долната челюст, постигане на ретракция на езика, изработване на правилно дишане, диференциация при движение на отделните мускулни групи, както и работа по моторното планиране и профилактика на вредни навици като скърцане със зъби, сукане на езика и т.н.

sindrom

3. Закъсняват възможностите за комуникация, игра, фина моторика, пространствени и конструктивни умения. Обичайните за възрастта умения се появяват със закъснение и в зависимост от индивидуалните особености на малчугана. В този смисъл е важно да кажа, че ранното начало на стимулация със специалисти е от изключително значение за развитието. Търсете логопед, психолог, кинезитерапевт, физиотерапевт, сензорен специалист, които имат опит и познания в областта на ранното детско развитие.

4. Често се наблюдават проблеми със зрението от типа на: страбизъм, кривогледство, късогледство или далекогледство. Това налага редовно проследяване на очния статус с оглед на факта, че децата с Даун Синдром учат много добре през зрителната си перцепция (с онагледяване).

5. Възможни са проблеми със слуха, при които не се улавят някои честоти, но дори и да няма констатирани такива, децата с Тризомия 21 демонстрират затруднена слухова преработка, т.е. те научават много по-лесно и трайно неща, които са онагледени, в сравнение с информация, подадена изцяло по слухов път. Неслучайно една от изключително успешните терапии в ранната им детска възраст е комуникацията с жестове, при която вербалната информация е придружена с жест, който моментално улавя интереса им. Доброто споделено внимание и желанието за имитация при децата с Даун Синдром са отлична предпоставка за развитие на този вид комуникация.

6. Налице са значителни затруднения с идеацията и моторното планиране т.е. от една страна с идеята какво да правят с играчките, от друга - как да извършват поредица от последователни действия с определена цел. Трудно прехвърлят опит в нова ситуация. Това налага прилагането на комбинативен подход в терапията и много игра и трупане на опит във вариативни условия. Предвид факта, че децата с Даун Синдром наблюдават другите, искат да са с тях и да ги имитират, те трябва да бъдат адаптирани в среда с деца, от които да учат и на които да подражават.

7. Уменията по самообслужване и фината моторика са сериозно предизвикателство, от една страна, поради бързата уморяемост, от друга, поради затрудненията да извършат правилно поредността на движенията. Полезно е да се работи със сензорен и ерготерапевт, но най-важната стъпка в това отношение е да се подпомага самостоятелната изява на детето у дома, да се награждава всяка малка успешна стъпка с похвала и да не се отказваме, въпреки временните неуспехи и по-бавните темпове.

8. Децата с Даун Синдром често биват описвани като инатливи и упорити. За близо седемнайсет години клинична практика, не съм видяла агресивно такова дете. Факт е, че демонстрират поведенчески особености, най-вече тогава, когато се чувстват несигурни или не са силно заинтересовани от това, което изискваме от тях. Ако тези особености пречат, в процесите на терапия и обучение е редно да се направи консултация с психолог, който да предложи различни стратегии за справяне на семейството.

С времето и порастването нуждите на детето с Даун Синдром се променят – възможностите му нарастват, а и средата има различни предизвикателства. Семействата на тези деца също имат нужди - някой да ги изслуша, да даде странична гледна точка, да чуе страховете им, да разбере умората им.

Наскоро срещнах някъде в интернет пространството фразата: “Дължат ли нещо децата в норма на тези със специални потребности?“.

Замислих се, тези хора не искат нищо от нас, най-малко – съжаление. Имат нужда от приемане. Да приемем до себе си различното им дете такова, каквото е – с 47 хромозоми, говорещо или не, странно по своя си начин, без да се страхуваме и без да се нагърбваме с отговорността да правим нещо с него. Това има кой да го мисли - 24/ 7, ден и нощ, цял живот – тихо и неуморно. А ние – аз и вие, какво да сторим, когато срещнем някое от тези слънчеви деца – Яница, Серафим, Боян, Аника и момичето с червено яке от спирката на улица „Нишава“? Просто е – да направим като тях – да им се усмихнем, да подадем ръка и споделим малко време заедно. На тях ще им е приятно, а ние, можещите, ще се научим на някои неща - как да общуваме без думи, да се радваме на малките неща и да не се страхуваме да сме различни.

 

За Милена: 

logoped ok
Завършила е бакалавърската си степен в СУ „Св. Климент Охридски“, а магистърската – в Нов Български Университет. Като студент работи в Специализираната болница за лечение и рехабилитация на деца с церебрална парализа „Св. София“ на доц. д-р Иван Чавдаров. Следва работата й като част от екипа на Терапевтичен и обучителен център „Пумпелина“ за 5 години. След това стартира частната си практика в Логопедичен кабинет „Светулките“.
Професионалните й интереси са свързани с ранната интервенция и превенция, терапия на нарушения от типа на сензорноинтегративната дисфункция, аутистичен спектър, детска церебрална парализа, епилепсия и други неврологични заболявания.


Препоръчваме ви още: 

Светът на Мария

Слънчевото семейство на Силвена

Обуйте шарените чорапи! 

Какво може Микаела

Истинските хора раждат истинската история

 

 

 

 

 

 

Последно променена в Сряда, 21 Март 2018 09:26
Прочетена 3532 пъти
  1. Най-популярни
  2. Най-нови

Сами пишем себе си

Сами пишем себе си

25 Апр, 2018 Истории

Въпрос на оцеляване

Въпрос на оцеляване

25 Апр, 2018 Здраве

Удобното дете

Удобното дете

25 Апр, 2018 Възпитание

Майката не е само "инкубатор"

Майката не е само "инкубатор"

25 Апр, 2018 Добра форма

Бавачка или баба

Бавачка или баба

25 Апр, 2018 Възпитание

Facebook

Hi, Granny :) #mamaninja #grandson #babybobby

A post shared by Maria Peeva (@mimipeeva) on